Bad hair d... year eli karvan verran asiaa

Sytostaatithan on sen verran vahvaa kamaa, että hiukset alkaa lähteä jo pari viikkoa ekan satsin jälkeen. Alunperin ajattelin, että no big deal, olenhan harrastanut radikaaleja hiusten muutoksia aina ja nytkin hiukset oli jo valmiiksi todella lyhyet. Varsinkin kun lääkityksen tarkoitus on pitää minut hengissä ja terveenä, ei hoitaa hiuksia. Vaan eipäs se hiustenlähtö ollutkaan ihan niin pikkujuttu. 

Heti kun karvat harvenivat ajatin ne kokonaan pois, parempi se kuin hapsi siellä toinen täällä. Kaksikin peruukkia oli hankittuna, mutta ne tuntuivat lopulta todella vieraille omassa päässä, ihan kuin olisi muovisen karvahatun laittanut päähän. Kalju tuntuu olevan enemmän "omaa tyyliä". Palautinkin toisen peruukeista, jonka olin, kai vähän paniikissa, ekstrana omalla rahalla ostanut. Toinen pölyttyy kaapissa.

Olen siis kulkenut kaljuna pää pystyssä. Mutta niin vaan tuntuu häijylle, kun ihmiset, etenkin vanhemmat, tuijottavat ja kääntyvät vielä erikseen katsoa toljottamaan. K on alkanut sanoa minua Kekkoseksi ja hänen sanomanaan se naurattaa, muiden suusta kuultuna loukkaisi. Ja kun pikkutyttö kovalla äänellä totesi "Tuolla tytöllä ei ole ollenkaan hiuksia!" se ei haitannut yhtään. Varsinkin kun sanoi tyttö, ei täti <3 

Kun kortisoni tai sytostaatit, en tiedä kumpi, saa vielä pään täyteen ISOJA ja KIPEITÄ finnintapaisia, niin peiliin katsominen todella ahdistaa. Lisäksi hiukset eivät ole kokonaan lakanneet kasvamasta, vaan parissa päivässä ilmestyy harottava sänki, joka pitää ajaa pois. Näytän ihan joltain syöpäpotilaalta! Ai niin joo...

Hyvää on tietysti se, että kampaamo- ja hiustenhoitotuotekuluissa säästää roimasti ja suihkussa käynti sujuu todella vikkelään. Ja sheivaushommia ei myöskään tarvitse tehdä. Kuitenkin odotan jo todella kovasti sitä päivää, kun saa taas mennä kampaajalle. Säärikarvat saisivat puolestani jäädä palaamatta.

Noona-sovelluksen avulla pitää / saa hoitotiimille raportoida oireista ja kysyä neuvoa eli sinne tallentuu miten on voinut ja mitä oireita on ollut. Ajattelin sen lisäksi jatkossa listata asioita päivätasolla myös tähän "treenipäiväkirjaan" omin sanoin, jotta voi aikanaan katsoa taaksepäin tätä polkua. 

Viikko 34

Ma: Olin ajatellut osallistua Skypellä työpaikan pariin palaveriin, jotta pysyn kärryillä mitä työmaalla tapahtuu. Vaan hui hai, olin niin rättiväsynyt, että nukuin puoli kymmeneen ja olin loppupäiväkin vielä ihan poikki. Kävin kaupungilla asioilla ja päivän mittaan kertyi reilut 11 000 kävelyaskelta.

Ti: Sytostaattihoito 3/6 klo 12, viimeinen kerta doketakselia. Kortisonin takia sain edellisenä yönä nukuttua kokonaiset 2 tuntia. Hoidon jälkeen kävin syömässä ja pyörin muuten kaupungilla, saldo yli 13 000 kävelyaskelta.

Ke: Huomattavan huonot unet jälleen (se kortisoni), kauppa-asioitten yms hoitoa 10 000 askeleen verran.

To: Edelleen vissiin kortisonihuuruissa, koska kävin juoksemassa 1:04 / 8 km eli hitaasti, tuntui todella hyvälle ja mukavalle. Suihkun ja syömisen jälkeen alkoikin sitten kuvotus, jota kutsun sytostaattikrapulaksi. Tilaamani Ōura-sormus tuli ja otin sen käyttöön. Jännä nähdä mitä kertoo elimistön tilasta tällaisissa poikkeusolosuhteissa.

Pe: Aivan kanttuvei ja sohvan pohjalla koko päivän. Piti mennä ystävän kanssa lounaalle, mutta ei puhettakaan moisesta. Mikään kunnon ruoka ei maistunut ja vetelin surutta sipsejä, karkkia, herneitä, jäätelöä...

La: Oli huonosta olosta huolimatta tai juuri sen takia pakko päästä ulos, kävin hissukseen pyöräilemässä 2:07 / 37 km. Edelleen kunnon ruoka tökki ja tuli syötyä mitä sattuu. Ahisti, niin maan perhanasti.

Su: Hivenen jo parempi olo, kävin haahuilemassa fillarilla 2:28 / 45 km. Välillä istuskelin rannoilla katselemassa luontoa, hiukan helpotti, myös henkistä tuskaa.

Terhi on nyt vähän väsynyt

Edellisen sytostaattihoidon (23.7.) jälkeen tuli jo tuttuja oireita, kortisoniunettomuutta pari yötä, näppyjä kaulaan ja päähän sekä haavaumia tms. suuhun. 

Uutena ilmiönä tuli lievää pahoinvointia, puutumisen/kylmien väreitten tyyppistä pistelyä tiputuspuolelle sekä ihan tolkutonta väsymystä. Unta riittää nykyään 9-11 tuntia yössä ja päiväunillekin olisi tarvetta, tosin ne ei unihäiriön takia tahdo onnistua, koska jalat alkaa sätkiä heti kun meinaa nukahtaa. Lisäksi on päiviä, joina ei jaksa kertakaikkiaan yhtään mitään. 

On myös päiviä, jolloin mieli on todella maassa ja ahistaa niin, ettei meinaa saada oltua mitenkään päin. Parempia on onneksi enemmän ja niinä koitan satsata kaikki paukut siihen, mikä auttaa sekä kroppaa että päätä eli liikuntaan. Olen edelleen päässyt punttisalille, pyöräilemään, uimaan järveen ja jopa juoksemaan pari kertaa. Kaikki tietysti maltilla ja oloa kuunnellen.

Mittaushistorian kuumimpana päivänä fillarin selässä n. 50 kilometrin verran tuulettumassa.

Ystäviä olen yrittänyt tavata sen minkä jaksaa, jottei ihan syrjäytyisi. Taannoin olin oikein mukavalla lounaalla työkaverin kanssa ja tuli juteltua paljon mm. työasioista. Oli mukava havaita, että pää vielä toimii, vaikka ns. sytostaattiaivot tekee ilmeisesti tuloaan: ajatus pätkii ja asioita unohtuu tavallista enemmän. Vaikka tapaaminen oli oikein mukava ja tervetullut poikkeus kotona kökkimiseen, niin olin sen jälkeen ihan poikki. Myös mukavat asiat vie voimat.

Pari todella virkistävää, sairaudesta ajatukset pois vievää kulttuuririentoakin on onneksi toteutunut: Celeste Barberin hillitön livekeikka (en ole nauranut niin paljon aikoihin, tuli todella tarpeeseen) ja jär-jet-tö-män kova Rammsteinin keikka Tampereella, ai että! Olisikohan ollut kuudes kerta kun näin bändin livenä ja mikä parasta, seuraava on jo tiedossa: Berliinissä heinäkuussa 2020 [tähän liuta liekkejä ja sydämiä]. 

Tulevaa siis suunnittelen siihen malliin, että jahka tämä hoitopolku on ohi, niin olen TERVE ja voin taas elää normaalia elämää. Rammsteinin keikan lisäksi kalenteriin vuodelle 2020 on lukittu triathlonin puolimatka Lahdessa kesäkuussa. Tavoitteita pitää olla, ne pitää tässä tilanteessa järjissään ja tuo ryhtiä niihin päiviin, kun voimat riittää esim. kuntoiluun, joka taas varmistaa sen, että kroppa on mahdollisimman vahva kestämään hoidot.

Huomenna on sytostaattihoito nro 3/6, viimeinen kerta doketakselia. Satsit 4-6 on sitten CEF-nimellä kulkevaa tavaraa, jonka (haitta)vaikutukset onkin sitten jännä nähdä.