Hullua tässä tilanteessa on se, että minulla on kohtuullisen vakava, joillekin jopa kuolemanvakava, sairaus, mutta tunnen itseni fyysisesti täysin terveeksi. Arkea haittaa enemmän muut, vanhat vaivat: selän hermovaurio, astma, unihäiriö ja nivelrikko, jotka toki pysyvät lääkityksellä aisoissa. Enemmän tällä hetkellä pätkii henkinen jaksaminen. Se kun otti ja nyykähti jo viime vuodenvaihteessa (monesta eri syystä, kuormitusta oli pitkältä ajalta), aina siihen pisteeseen, että yhdessä työterveyslääkärin ja työnantajan kanssa päädyimme sairausloman jälkeen siihen, että keräilen voimiani ja teen osittaista työaikaa, kesäkuun loppuun asti. Eli happi oli jo valmiiksi heikko, kun tuli tämä syöpäyllätys.
Olenkin ollut tavattoman kiitollinen, että työnantaja on joustanut ja olen saanut edetä voimien mukaan. Leikkauksen jälkeen olin sairauslomalla 2,5 viikkoa, mutta kun sain tulokset 10.6. halusin ehdottomasti palata takaisin töihin (osa-aikaisesti), jotta on jotain muuta ajateltavaa ja saan tehdä jotain hyödyllistä, kunnes hoidot alkaa. Seuraavan puolen vuoden aikana kun saan kökkiä hoitojen aikana kotona ihan riittävästi.
Toinen asia, josta olen ollut suorastaan liikuttuneen kiitollinen ja onnellinen on se valtava myötätunnon ja kannustuksen määrä, jonka olen saanut osakseni ystäviltä, työkavereilta, tutuilta ja tuntemattomilta. Kiitos, on tullut ja tulee tarpeeseen!
Sen sijaan huomaan tuntevani lievää ärtymystä tietyistä tavoista, joilla tällaiseen syöpää sairastavaan suhtaudutaan, toki hyvää tarkoittaen. Ensimmäinen on taistelu -sanan käyttäminen tässä yhteydessä. Syöpäsolut kun viis veisaa, vaikka lainaisin kaverilta haarniskan ja syöksyisin peitsi tanassa (minne?) Turisaksen taistelulaulujen raikaessa. Lääketiede tekee hartiavoimin töitä, jotta mahdollisimman moni voisi parantua. Minun hommani on hoitaa oma osuuteni prosessista: ottaa hoidot vastaan, pitää huolta fyysisestä kunnosta, ravitsemuksesta ja mielenterveydestä niillä eväillä, mitä on käytössä.
Toinen asia on vahvuus. Kyllähän Ironman nyt kestää mitä vaan ja selviää mistä vaan, jaksaa jaksaa! Ei muuten kestä eikä jaksa. Ironman on nyt vähän väsynyt ja hauras, itkettää enemmän kuin naurattaa. Ja oikein kun vitsailen ja lasken leikkiä tästä asiasta (tyypillistä minulle), niin se on enemmänkin silkkaa selviytymistä, ei sitä että osaisin suhtautua asiaan kepeästi.
Ystäväni toi tietoisuuteeni termin radikaali hyväksyntä. Tätä olen mielenkiinnolla mutustellut, suhteessa syöpään. Ei niin, että lammasmaisesti alistuisin kaikkeen eteentulevaan, koska totta hemmetissä tämä tuntuu epäreilulle ja olen vihainen siitä, että juuri minä sairastuin. Helvetinkö hyötyä on terveistä elämäntavoista, jos tuloksena on tämä?! Mutta se, että hyväksyn syövän mukanaan tuomat tunteet: vihan, pettymyksen, surun, raivon ja kuolemanpelon. Nämä kun ovat nyt varsin pinnallla ja maton alle niitä ei parane lakaista, siellä tulee muuten ahdasta ja kasaan kompastuu jossain vaiheessa.
Leikkauslopputarkastuksen jälkeen olen onneksi saanut taas liikkua normaalisti, se on tehnyt hyvää niin henkisesti kuin fyysisesti. Keskittymiskyky on aivan nollassa, varsinkin kun melkein viikko pitää taas odotella tietoa sytostaattihoitojen aloitusaikataulusta ja tarkemmasta hoitosuunnitelmasta muutenkin. Tässä kohtaa pelottaa erityisesti sytostaattien aiheuttamat sivuvaikutukset. Lista on pitkä, hiusten lähtö ja pahoinvointi sieltä lievimmästä päästä.
sunnuntai 23. kesäkuuta 2019
Piinaviikko nro 2
Olin kiipeillä seinille viimeiset päivät ennen kirurgin jälkitarkastusta 10.6., jossa sai tietää mitä leikkauksessa löytyi. Toivoin tietysti parasta eli että selviäisin alustavasti puheena olleella leikkaus + sädehoito -yhdistelmällä. Toisaalta pelkäsin pahinta. Pessimisti ei pety.
Kasvain oli alkuperäistä arviota suurempi eli ei sentin vaan 2,4 senttiä halkaisijaltaan. Gradus asteikolla 1-3 on kolmonen eli pahin, syöpäsolut jakautuvat nopeasti. Lisäksi ns. esiasteen esiastetta (kirurgin käyttämä sanamuoto) löytyi halkaisijaltaan viiden sentin alueelta. Lisäksi yhdestä vartijaimusolmukkeesta (joita poistettiin 3 kpl) löytyi 0,05 mm:n kokoinen metastaasi. Eli syöpäsolut olivat lähteneet kasvaimesta livohkaan ja niitä voi olla karannut muuallekin elimistöön. Voi perkeleen perkele. Levinnyttä, etäispesäkkeitä kasvattanutta rintasyöpää kun ei enää paranneta kokonaan.
Koska syövän uusimis-/leviämisriski on niin suuri, edessä on koko hoitomenu: sytostaattihoidot, uusi leikkaus, sädehoito ja antihormonilääkitys, koska syöpäsolut reagoivat hormoneihin (hyvä juttu). Tämän tarkemmin en tässä vaiheessa vielä tiedä. Seuraava visiitti on syöpäklinikalle, 27.6. ja siellä selviää hoitojen tarkempi kuvio aikatauluineen. Taas odotellaan.
Kasvain oli alkuperäistä arviota suurempi eli ei sentin vaan 2,4 senttiä halkaisijaltaan. Gradus asteikolla 1-3 on kolmonen eli pahin, syöpäsolut jakautuvat nopeasti. Lisäksi ns. esiasteen esiastetta (kirurgin käyttämä sanamuoto) löytyi halkaisijaltaan viiden sentin alueelta. Lisäksi yhdestä vartijaimusolmukkeesta (joita poistettiin 3 kpl) löytyi 0,05 mm:n kokoinen metastaasi. Eli syöpäsolut olivat lähteneet kasvaimesta livohkaan ja niitä voi olla karannut muuallekin elimistöön. Voi perkeleen perkele. Levinnyttä, etäispesäkkeitä kasvattanutta rintasyöpää kun ei enää paranneta kokonaan.
Koska syövän uusimis-/leviämisriski on niin suuri, edessä on koko hoitomenu: sytostaattihoidot, uusi leikkaus, sädehoito ja antihormonilääkitys, koska syöpäsolut reagoivat hormoneihin (hyvä juttu). Tämän tarkemmin en tässä vaiheessa vielä tiedä. Seuraava visiitti on syöpäklinikalle, 27.6. ja siellä selviää hoitojen tarkempi kuvio aikatauluineen. Taas odotellaan.
Prosessi, joka todella toimii
Maanantaina 6.5. soitti HUSin rintarauhaskirurgian yksikön jonohoitaja ja kertoi, että minulla on vastaanottoaika Kirurgisessa sairaalassa keskiviikkona 8.5. ja leikkaus on 23.5. Nyt ei todellakaan aikailtu.
Tässä välissä hain tietoa, mutta vain parista tahosta: HUSin ja Rintasyöpäyhdistyksen sivuilta. Mihinkään blogeihin tms. en halunnut koskea pitkällä tikullakaan, koska halusin saada vain ja ainoastaan asianmukaista, tutkimukseen perustuvaa tietoa, en kauhutarinoita tai vinkkejä parantavasta yksisarvisterapiasta. In tiede I trust.
Keskiviikkona 8.5. tapasin kirurgin, joka teki vielä tutkimuksen ja kertoi leikkaussuunnitelman ja hoitajalta sain suunnistuskartan seuraaville rasteille: rintasyöpähoitaja, anestesiahoitaja, valokuvaus ja verikokeet. Kaikki hoitui kuin rasvattu ja kaikki työntekijät olivat todella mukavia. Sain myös tarkat ohjeet leikkauspäivää varten ja nivaskan tietoa rintasyövästä (synty, tyypitykset, hoito, tukitahot yms.). Olo oli turvallinen, koska sain kuulla mm., että Kirran rintarauhaskirurgian yksikkö on pohjoismaiden suurin eli kokemusta hoidosta todella on. Sitten odottelemaan leikkausta. Vaikka odotusaika ei ollut pitkä, se oli piinallinen.
Keskiviikkona 22.5. menin Meilahteen syöpätautien klinikalle (tuntui todella absurdilta paikalta, tunsinhan itseni täysin terveeksi) gammakuvaukseen. Ensin rintaan tuupattiin merkkiainetta ja parin tunnin odotusaikana ennen kuvausta piti käydä verikokeissa. Kuvaus itsessään otti noin vartin. Mukaan sain kuvan, jossa on näkyvissä kainalon ns. vartiajaimusolmukkeet, jotka poistetaan leikkauksessa ja tutkitaan. Jos syöpäsolut ovat lähteneet kasvaimesta liikkeelle, ensimmäinen paikka johon ne livahtavat ovat nuo vartijaimusolmukkeet.
Seuraavana päivänä K vei minut Kirralle seitsemältä ja puoli kahdeksalta jo tuttu hoitaja vei osastolle "intiimiin" 16 hengen huoneeseen ja sain sairaalakamppeet päälle. Minulla kävi tsägä, koska leikkaukseni oli jo toisena eli kymmeneltä. Kirurgi (eri henkilö kuin 8.5.) kävi tapaamassa ja tekemässä tutkimuksen + kertomassa leikkauksesta ja vastaamassa kysymyksiin. Koska hänkään ei saanut kasvainta selkeästi näppituntumaan, sain passituksen röntgeniin, jossa kasvaimeen tuupattiin perkeleellisen isolla neulalla pieni titaanipötkylä, jonka sisällä on radioaktiivista ainetta. Näin kasvain löytyy tarkemmin leikkauksessa. Ennen leikkausta myös fyssari kävi jututtamassa ja antamassa leikkauksen jälkeiset jumppaohjeet. Sitten olikin aika esilääkityksen ja aika pian sen jälkeen kipitin hoitajan kanssa leikkaussaliin, hoitaja kärräsi sinne sänkyni. Leikkuupöydälle asetuttuani piti vielä anestesialääkärille kertoa mitä minulta ollaan leikkaamassa (päädyimme samaan lopputulokseen eli oikealta puolelta säästävä leikkaus + vartijaimusolmukkeet) ja sitten alkoikin jo tulla lääkettä suoneen...ja seuraavaksi havahduin heräämössä. Käsivarressa tuntui verenpainemittari ja ympärillä hääri porukkaa, kirurgikin kävi (muistaakseni?) ja kaikki oli mennyt hyvin. Kello oli about yksi, eli leikkauksen alusta oli noin kolme tuntia. Tovin siinä keräiltyäni havaintokykyäni tuttu hoitaja tuli kärräämään minut osastolle. Olo oli melko hutera, mutta jossain vaiheessa iltavuoron topakka perushoitaja tuli hätistelemään ylös ja vessaan, vaikkei yhtään olisi huvittanut nousta. Jossain vaiheessa alkoi tehdä mieli syötävää ja sainkin tuhdin aamiaistarjottimellisen, jonka hotkaisin aivan liian nopeasti, koska huono olo paheni. Viiden maissa hoitaja kiskoi taas ylös ja vei tutkimushuoneeseen ja jututti & tutki vointia. Siinä vaiheessa katsottiin myös yhdessä leikkausjälkeä (kaiketi myös testattiin miten siihen suhtautuu) ja ihan siistiltähän nuo pari haavaa näyttivät. Pelko siitä, että poistettu pala olisi ollut niin suuri, että olisi tuntenut itsensä toispuoleiseksi oli täysin turha. Koska huono olo jatkui sain pahoinvointilääkettä, joka auttoi sen verran, että uskalsin pyytää K:n tulemaan hakemaan sairaalasta. Melkein kotiin asti päästiin, ennenkuin piti pysähtyä tienposkeen ns. päästämään paha pois mahasta. Heti helpotti. Kotiin kun päästiin niin maistuikin jo pizza, jaffa (tuo kaikkien lasten ihmelääke) ja irtokarkit. Yö vähän pelotti, mutta sain nukuttua yllättävän hyvin.
Seuraavana päivänä saikin jo alkaa elää lopputarkastukseen voimassa asti olevien ohjeiden mukaan: sai mennä suihkuun, kävellä mutta ei harrastaa hikiliikuntaa, tehdä fyssarin opastamat liikkeet kahdesti päivässä ja olla nostamatta leikatun puolen kädellä yli 3 kilon taakkoja. Olin seuraavat päivät aika väsynyt, mutta päivä päivältä pahemmin alkoi rassata tulosten odottelu: mitä patologi leikatuista paloista löytäisi.
Tässä välissä hain tietoa, mutta vain parista tahosta: HUSin ja Rintasyöpäyhdistyksen sivuilta. Mihinkään blogeihin tms. en halunnut koskea pitkällä tikullakaan, koska halusin saada vain ja ainoastaan asianmukaista, tutkimukseen perustuvaa tietoa, en kauhutarinoita tai vinkkejä parantavasta yksisarvisterapiasta. In tiede I trust.
Keskiviikkona 8.5. tapasin kirurgin, joka teki vielä tutkimuksen ja kertoi leikkaussuunnitelman ja hoitajalta sain suunnistuskartan seuraaville rasteille: rintasyöpähoitaja, anestesiahoitaja, valokuvaus ja verikokeet. Kaikki hoitui kuin rasvattu ja kaikki työntekijät olivat todella mukavia. Sain myös tarkat ohjeet leikkauspäivää varten ja nivaskan tietoa rintasyövästä (synty, tyypitykset, hoito, tukitahot yms.). Olo oli turvallinen, koska sain kuulla mm., että Kirran rintarauhaskirurgian yksikkö on pohjoismaiden suurin eli kokemusta hoidosta todella on. Sitten odottelemaan leikkausta. Vaikka odotusaika ei ollut pitkä, se oli piinallinen.
Keskiviikkona 22.5. menin Meilahteen syöpätautien klinikalle (tuntui todella absurdilta paikalta, tunsinhan itseni täysin terveeksi) gammakuvaukseen. Ensin rintaan tuupattiin merkkiainetta ja parin tunnin odotusaikana ennen kuvausta piti käydä verikokeissa. Kuvaus itsessään otti noin vartin. Mukaan sain kuvan, jossa on näkyvissä kainalon ns. vartiajaimusolmukkeet, jotka poistetaan leikkauksessa ja tutkitaan. Jos syöpäsolut ovat lähteneet kasvaimesta liikkeelle, ensimmäinen paikka johon ne livahtavat ovat nuo vartijaimusolmukkeet.
Seuraavana päivänä K vei minut Kirralle seitsemältä ja puoli kahdeksalta jo tuttu hoitaja vei osastolle "intiimiin" 16 hengen huoneeseen ja sain sairaalakamppeet päälle. Minulla kävi tsägä, koska leikkaukseni oli jo toisena eli kymmeneltä. Kirurgi (eri henkilö kuin 8.5.) kävi tapaamassa ja tekemässä tutkimuksen + kertomassa leikkauksesta ja vastaamassa kysymyksiin. Koska hänkään ei saanut kasvainta selkeästi näppituntumaan, sain passituksen röntgeniin, jossa kasvaimeen tuupattiin perkeleellisen isolla neulalla pieni titaanipötkylä, jonka sisällä on radioaktiivista ainetta. Näin kasvain löytyy tarkemmin leikkauksessa. Ennen leikkausta myös fyssari kävi jututtamassa ja antamassa leikkauksen jälkeiset jumppaohjeet. Sitten olikin aika esilääkityksen ja aika pian sen jälkeen kipitin hoitajan kanssa leikkaussaliin, hoitaja kärräsi sinne sänkyni. Leikkuupöydälle asetuttuani piti vielä anestesialääkärille kertoa mitä minulta ollaan leikkaamassa (päädyimme samaan lopputulokseen eli oikealta puolelta säästävä leikkaus + vartijaimusolmukkeet) ja sitten alkoikin jo tulla lääkettä suoneen...ja seuraavaksi havahduin heräämössä. Käsivarressa tuntui verenpainemittari ja ympärillä hääri porukkaa, kirurgikin kävi (muistaakseni?) ja kaikki oli mennyt hyvin. Kello oli about yksi, eli leikkauksen alusta oli noin kolme tuntia. Tovin siinä keräiltyäni havaintokykyäni tuttu hoitaja tuli kärräämään minut osastolle. Olo oli melko hutera, mutta jossain vaiheessa iltavuoron topakka perushoitaja tuli hätistelemään ylös ja vessaan, vaikkei yhtään olisi huvittanut nousta. Jossain vaiheessa alkoi tehdä mieli syötävää ja sainkin tuhdin aamiaistarjottimellisen, jonka hotkaisin aivan liian nopeasti, koska huono olo paheni. Viiden maissa hoitaja kiskoi taas ylös ja vei tutkimushuoneeseen ja jututti & tutki vointia. Siinä vaiheessa katsottiin myös yhdessä leikkausjälkeä (kaiketi myös testattiin miten siihen suhtautuu) ja ihan siistiltähän nuo pari haavaa näyttivät. Pelko siitä, että poistettu pala olisi ollut niin suuri, että olisi tuntenut itsensä toispuoleiseksi oli täysin turha. Koska huono olo jatkui sain pahoinvointilääkettä, joka auttoi sen verran, että uskalsin pyytää K:n tulemaan hakemaan sairaalasta. Melkein kotiin asti päästiin, ennenkuin piti pysähtyä tienposkeen ns. päästämään paha pois mahasta. Heti helpotti. Kotiin kun päästiin niin maistuikin jo pizza, jaffa (tuo kaikkien lasten ihmelääke) ja irtokarkit. Yö vähän pelotti, mutta sain nukuttua yllättävän hyvin.
Seuraavana päivänä saikin jo alkaa elää lopputarkastukseen voimassa asti olevien ohjeiden mukaan: sai mennä suihkuun, kävellä mutta ei harrastaa hikiliikuntaa, tehdä fyssarin opastamat liikkeet kahdesti päivässä ja olla nostamatta leikatun puolen kädellä yli 3 kilon taakkoja. Olin seuraavat päivät aika väsynyt, mutta päivä päivältä pahemmin alkoi rassata tulosten odottelu: mitä patologi leikatuista paloista löytäisi.
50-vuotisyllätys
Täytin maaliskuussa 50 vuotta ja silloinhan tulee eka kutsu mammografiaan - mikä taivaan, tai siis julkisen terveydenhuollon lahja! Kävin 5.4.2019 kuvauksessa Synlabissa, jonne Helsinki on tutkimukset keskittänyt. Reilun viikon kuluttua ei tullutkaan kotiin kirjettä "löydös oli täysin normaali ja kaikki kunnossa", vaan kutsu lisätutkimuksiin (tomografia ja ultraääni), jotka olivat 23.4.2019.
Tutkimuksessa kuvat valmistuivat heti, minut ohjattiin toiseen huoneeseen ja lääkäri tuli tekemään ultraäänitutkimuksen. Möykkyhän sieltä oikeasta rinnasta löytyi, kuulemma noin sentin kokoinen. Itse en möykkyä tuntenut edes tässä vaiheessa. Siitä otettiin heti myös kolme kappaletta paksuneulanäytteitä, joista yhden ottaminen sattui peevelisti, vaikka oli puudutettu. Tuloksia piti odottaa viikko, yksi elämäni pisimmistä.
Vappuaattona lääkäri soitti, klo 12:16 ja kysyi "Oletko sellaisessa paikassa että voit kuulla tulokset?". No, tuon jälkeen niitä ei enää olisi tarvinnut kertoa. Kasvain oli pahanlaatuinen eli syöpä. Lähete HUSin rintarauhaskirurgian yksiköön lähti heti.
Mahtava 50-vuotislahja, parasta ennen -päivä siis todella tuli vastaan.
Tutkimuksessa kuvat valmistuivat heti, minut ohjattiin toiseen huoneeseen ja lääkäri tuli tekemään ultraäänitutkimuksen. Möykkyhän sieltä oikeasta rinnasta löytyi, kuulemma noin sentin kokoinen. Itse en möykkyä tuntenut edes tässä vaiheessa. Siitä otettiin heti myös kolme kappaletta paksuneulanäytteitä, joista yhden ottaminen sattui peevelisti, vaikka oli puudutettu. Tuloksia piti odottaa viikko, yksi elämäni pisimmistä.
Vappuaattona lääkäri soitti, klo 12:16 ja kysyi "Oletko sellaisessa paikassa että voit kuulla tulokset?". No, tuon jälkeen niitä ei enää olisi tarvinnut kertoa. Kasvain oli pahanlaatuinen eli syöpä. Lähete HUSin rintarauhaskirurgian yksiköön lähti heti.
Mahtava 50-vuotislahja, parasta ennen -päivä siis todella tuli vastaan.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)