Kukamitähäh

Treenipäiväkirjasta tuli sairauskertomus, mutta toivottavasti vain toviksi. Tri-hommat on edelleen ohjelmassa aina kun olotila sen sallii.

sunnuntai 29. joulukuuta 2019

Annus horribilis ja liike on lääke

Ihan oli erilaiset suunnitelmat tämän vuoden varalle, mutta niin vaan elämä yllättää, hyvässä ja pahassa. Tammikuussa löysin vahingossa loistavan asunnon, joka piti ostaa pois kuleksimasta. Seurasi oman asunnon myynti, remontti ja muutto, joten ns. eka kvartaali meni näissä puuhissa ja ainut liikunta oli remppa-aerobicia.

Kun kodinvaihtohässäkkä oli ohi, paettiin maaliskuun lopussa mun synttäreitä pakoon Kanarialle, jossa ohjelmassa oli maltillisesti pyöräilyä. Luojan kiitos en siinä vaiheessa vielä tiennyt, mitä kotiinpaluu tuo tullessaan. Reissun jälkeen nimittäin oli mammografiaseulonta, jonka tulos vastasikin sitten loppuvuoden ohjelmatarjonnasta. 

Tapanani on vuoden lopussa ollut ynnätä vuoden liikunnat. Tänä vuonna olen harrastanut liikuntaa yhteensä 223 tuntia, josta valtaosa maaliskuun jälkeen. Eniten on ollut pyöräilyä (139 tuntia/2688 km) ja toiseksi eniten lihaskuntohommia ja reipasta kävelyä. Juoksua on ollut sen kuormittavuuden takia alle 100 km ja uintia alle 20 km, koska tulehdusriskit. Luvuista puuttuu kaikki hyötyliikunta, esim. kauppareissut kävellen, joista helposti tulee suositeltu 10 000 askelta päivässä. Kaloreita on kulunut noin 80 000 ja liikuntaa viikkoa kohden on ollut n. 4,3 tuntia. Ja tämä siis ajanjaksona, johon on mahtunut kaksi rintasyöpäleikkausta, 4 kk solunsalpaajahoitoja ja sädehoitojen aloitus.

Olen täysin vakuuttunut siitä, että olen voinut syöpähoitojen aikana kohtuullisen hyvin, koska pohjakunto oli hyvä. Ja hoitojen aikana olen selvinnyt järjissäni liikunnan (ja ystävien!) ansiosta. Mahdollisimman runsas liikunta, aikaisempi liikuntatausta huomioiden, kuuluu toki hoitosuosituksiinkin. Tarkempaa tietoa löytyy esim. Käypä hoito -suosituksista tai Liikuntalääketiede -kirjasta.

Tämän kokemuksen jälkeen jos kuulen ihmisten sanovan, etteivät pysty harrastamaan (terveyttä ylläpitävää ja edistävää) liikuntaa, koska valivali, yhy-yhy ja mutimuti, niin saatan muuttua kylmäkiskoiseksi. Jokaiselle löytyy tsiljoonasta liikuntavaihtoehdosta taatusti sellainen, joka itselle sopii. Jos syöpäpotilas jaksaa liikkua neljä tuntia viikossa (plus hyötyliikunta), niin kyllä piru vie siihen pitää terveenkin ihmisen kyetä. Jos nimittäin haluaa pysyä terveenä jatkossakin. Joku viksu on joskus sanonut, että "jos nyt ei ole aikaa huolehtia terveydestään, niin myöhemmin on oltava aikaa sairastaa".

Tänään ohjelmassa oli n. 1,5 tunnin reipas kävelylenkki, äänikirjaa kuunnellen Matkalla vastaan tuli iloinen Helsinki Triathlonin juoksuryhmä. Vartokaas vaan, kohta olen taas itsekin mukana juoksuhommissa!

Mutta huomenna taas rillataan, enää 20 sädehoitokertaa jäljellä ja sitten tämä shaiba on toivottavasti ohi.



Grilli
Grillausresepti

Ylös, ulos ja liikkumaan ihmiset, myös tammikuun kestävien uudenvuodenlupausten jälkeen. Mikään ei ole sitä parempi investointi omaan elämään.


maanantai 9. joulukuuta 2019

Edessä säteilevä tulevaisuus

Leikkauksen jälkitarkastuksessa 26.11. selvisi, että poistetussa palasessa ei ollut syöpäsoluja. Loistava uutinen, mutta jostain syystä se ei saanut hyppimään riemusta. Ehkä se johtui siitä, että kirurgi mainitsi, että jos syöpä uusii niin sitten poistetaan koko rinta. Ja hoidothan jatkuu vielä eli syöpäviisottelusta on vasta kolme ensimmäistä lajia takana.

Tänään kävin Meilahdessa Syöpäklinikalla syöpälääkärin vastaanotolla. Vastassa oli taas uusi henkilö, tällä kertaa vanhempi hyvin vähäpuheinen herra. Hän kertoi, että sädehoitoa annetaan 25 kertaa eli 5 viikkoa, joka arkipäivä. Joulunpyhien takia - silloin ei ole hoitoja - tulee lisäksi ainakin yksi bonuskerta. Torstaina 12.12. on hoidon suunnittelu ja hoidot alkaa 17.12. eli viikon päästä 
maanantaina.  
Opiskeltavaa
Samalla nyt alkaa myös viides laji eli lääkehoito. Tamofen nimisellä lääkkeellä teilataan hormonit, jotka ruokkivat syöpää. Kaupan päälle pamahtaa päälle vaihdevuodet. Solunsalpaajahoidot käynnisti kesällä jo kuumat aallot, saas nähdä mitä tällä kertaa tulee kylkiäisenä. Lista lääkkeen haittavaikutuksista on mukavan pitkä.

Sairauslomaa jatkettiin tammikuun loppuun. On tämä saatana savotta.

keskiviikko 13. marraskuuta 2019

T3

Syöpäviisottelun laji numero kolme eli leikkaus numero kaksi oli maanantaina ja nyt olen T3:lla. 

Leikkaus meni kaikin puolin hyvin. Kuvio oli jo ensimmäisestä kerrasta tuttu, sillä erotuksella että tällä kerralla piti vielä aamulla klo 7:15 ennen osastolle menoa käydä verikokeissa. Osastolla vastassa oli sama mukava hoitaja kuin viime kerralla. Kirurgi oli eri kuin ekalla kierroksella ja myös eri kuin se, jonka tapasin tämän leikkauksen suunnittelussa. Ja hyvä niin, koska tämä suunnitteluhenkilö vaikutti jotenkin poissaolevalta, hajamieliseltä ja kovin väsyneeltä - haukotteli koko tapaamisen ajan. Ei tuntunut kovin hyvälle.

Leikkausaika oli vasta klo 12, joten odotellessa oli hyvin aikaa lukea päivän Hesari ja kuunnella musiikkia. Aamulla oli saanut ennen kuutta juoda ainoastaan yhteensä 2,5 dl vettä ja mustaa kahvia, joten oli iloinen yllätys, että puoli ysin maissa sain ekstrajuotavaa.

Herkkuaamiainen
Osastolla oli mukavan rauhallista, koska oli maanantai ja sieltä puuttuivat edellisen päivän leikatut. Puoli yhdeltätoista sai rauhoittavat + kipulääkettä ja tasan klo 12 lähdettiin hoitajan + harjoittelijan kanssa leikkaussaliin, jonne köpöttelin omin jaloin hoitajan kärrätessä sinne petini. Leikkaussalirutiinitkin olivat edelliseltä reissulta tutut: leikkauksen jälkeen tarvittava "toppi" valmiiksi päälle vyötärölle, piuhoja ja letkuja kiinni ja vastaaminen listaan kysymyksiä. Suoneen laitettiin ensin keittosuolaa ja sitten jotain esilääkettä, vahvaa kipulääkettä ja viimeksi varsinainen nukutusaine. Kerkesin jopa kiittää hyviä unia toivottavaa anestesialääkäriä ennenkuin vintti pimeni.

Leikkaus meni vikkelästi, koska jo noin tunnin päästä havahduin heräämössä, yllättävän tolkuissani. Verenpainetta ja happisaturaatiota tsekattiin tasaisin välein ja kirurgi kävi kertomassa, että leikkasi rinnasta noin kananmunan kokoisen palan ja että kaikki oli mennyt hyvin.

Lähempänä kolmea pääsin takaisin osastolle, jossa oli taas aikaa kuunnella musiikkia ja vain huilailla. Olo oli parempi kuin ekan leikkauksen jälkeen. Kun vihdoin viiden maissa sain sapuskaa älysin tällä kertaa syödä rauhassa ja vain osan tarjoomuksista eli kahvin (aah!), sämpylän ja mustikkamehun. Viimeksi kun ahneuksissani pistin nopsaan poskeen koko annoksen niin oksuhan siitä tuli kotimatkalla...

Värien harmoniasta nautiskelua leikkauksen jälkeen.

K tuli hakemaan seiskan maissa ja olihan kiva päästä kotiin, hyvissä voimissa.

Jälkitarkastus on 26.11. ja silloin saan tietää mitä patologi tällä kertaa löytää. Kirurgi loihe lausumaan B-lausunnossa että "on mahdollista, että marginaalit jäävät edelleen riittämättömiksi, jonka vuoksi voidaan joutua vielä rinnan poistoon. Sädehoito annetaan mikäli rintaa ei poisteta."

Että tässä nyt sitten pari viikkoa kärvistellään ja odotetaan tuleeko vielä kolmas leikkaus vai jatketaanko sädehoidolla. Jos loputkin rinnasta joudutaan vielä poistamaan, niin sitten edessä on vielä jossain vaiheessa myös korjausleikkaus, eli leikkaus numero neljä.

Haava on n. 10 senttiä pitkä eli tuplat edellisestä, mutta taas tosi siisti ja nätti. Viime yönä nukutti jo hyvin ja tänään en enää ole tarvinnut kipulääkkeitä. Yläkropalle on pieni jumppaliikeohjelma, joka pitää tehdä kaksi kertaa päivässä. Ja koska liikkeelle sai lähteä heti leikkausta seuraavana päivänä, niin eilen kävin jo kaupassa (K toimi kantajana, koska yli 3 kilon verran ei saa nostaa) ja tänään tein hyvin rauhallisen tunnin kävelylenkin. Muuta kuin kävelyä ei sitten saakaan tehdä ennen jälkitarkastusta.

Fyysisesti olo on hyvä, mutta tulosten odottelu onkin sitten vähän raskaampi homma.

sunnuntai 27. lokakuuta 2019

Pohjakosketus?

Vähänpä tiesin kun tuon edellisen testin kirjoitin. Ensimmäiset kolme solunsalpaajahoitoa (doketakseli) olivat ihan lasten leikkiä verrattuna kolmeen jälkimmäiseen (CEF). Voimat lähti ja pahoinvointi tuli tilalle. Onneksi en vuosi sitten tiennyt, että tässä kohtaa tekisi tiukkaa jo viereisellä ostarilla kaupassa käynti. Viimeistä kertaa päiväosastolta lähtiessä sanoin hoitajille, että toivottavasti ei enää tavata! Vastasivat että joo, koita unohtaa meidät. Lohduttivat myös, että nyt pitäisi olla pahin osuus hoidosta ohitettu.

Ekaa leikkausta en jännittänyt tai pelännyt ollenkaan, nyt toinen, edessä oleva hiukan hirvittää. Huomenna 28.10. on leikkauksen suunnittelu ja sitten toivottavasti tiedän mitä / miksi / miten aikovat leikata. Alustavasti leikkauspäiväksi on suunniteltu 11.11.

Nyt puolitoista viikkoa viimeisen tiputuksen jälkeen olo alkaa normalisoitua. Kuvottaa enää aika-ajoin ja väsymys ei ole ihan infernaalinen. Paitsi kun nukkuminen on välillä ihan mahdotonta. Parina päivänä olen jo jaksanut käydä kävelemässä reippaasti reilun tunnin. Yritän nyt ennen leikkausta liikkua niin paljon kuin mahdollista, koska sitten tulee taas parin-kolmen viikon liikuntakielto. Tsekkasin myös vanhasta tenttikirjasta Liikuntalääketiede mitä sanotaan syöpään liittyen. Tiivistäen, etenkin rinta- ja paksusuolen syövän osalta liikunnalla on merkitystä syövän ennaltaehkäisyssä. Ja hoidon suhteen: ottaen huomioon henkilön aikaisemman liikuntataustan liikkua saa ja kannattaa niin paljon kuin mahdollista. Kyllä, liike on lääke.

Kävin myös ekan kerran sitten tuokokuun luottofyssarilla ja ehdin vielä toisen kerran ennen leikkausta ensi viikolla. Ihme kyllä pahoja jumeja tms. ei löytynyt (eikä makuuhaavoja), mutta "onhan täällä tällaista höttöä". Juu, tiedetään, lihas on muuttunut läskiksi ja painoa on kevään jälkeen kertynyt 7-8 kiloa lisää. Yöks. Nyt kun pahoinvoinnin helpottamiseksi ei koko ajan tarvitse puputtaa jotain ja lohtusyömisenkin tarve tuntuu vähentyneen, on hyvä tehdä ryhtiliike myös syömiseen. Herkut ja höttöhiilarit minimiin, eiköhän se sillä hoidu. 

Pääkopan kasassa pitämiseksi olen käynyt n. kolmen viikon välein HUS:in psykososiaalisen tuen yksikössä psykiatrin juttusilla. Sattui kohdalle vallan mainio ammattilainen, jonka kanssa voi keskustella kaikesta muustakin kuin sairauteen liittyvistä jutuista.

Kesällä sain ystävältä kirjan Joustava mieli tukena elämänkriiseissä. Nyt vasta sain tartuttua kirjaan ja onkin erittäin oivallinen opus, sen aika taisi olla vasta nyt. Kannattaa tutustua!

Toiselta ystävältä sain linkin erinomaiseen videoon, jossa kuvataan sympatian ja empatian eroa. Tämä juuri on omakin kokemukseni: sympatiassa sivuuttaa ihmisen kohtaamisen kunnolla, empatiassa sen sijaan on aidosti läsnä, hoputtamatta eteenpäin tai sivuuttamatta ihmisen juuri sillä hetkellä kokemia rankkojakin tunteita. 

Em. apujen avulla olen pohtinut surua, joka tähän tilanteeseen liittyy ja sen läpi käymistä. Oivalsin myös miksi minua on ärsyttäneet pelkkää hyvää tarkoittavat toivotukset vahvana olemisesta ja taistelusta syöpää vastaan. Siinä kun helposti sivuutetaan tämä suruvaihe, jota ei mielestäni voi jättää huomiotta. Pitää ja saa surra sitä kaikkea, mitä ehkä sairauden myötä menettää ja itse sairastumista. Ei tarvitse olla koko ajan vahva ja reipas ja sännätä eteenpäin, vaikka olisikin perusluonteeltaan optimisti, eteenpäin katsova ja ratkaisuja hakeva. Ja ehkä juuri siksi kunnon pysähtyminen ja omien tuntemusten tutkiskelu on erityisen tarpeellista, jotta aikanaan voi mennä eteenpäin ja olla taas vahva, jumittamatta menneisiin raskaisiin kokemuksiin.


maanantai 19. elokuuta 2019

Bad hair d... year eli karvan verran asiaa

Sytostaatithan on sen verran vahvaa kamaa, että hiukset alkaa lähteä jo pari viikkoa ekan satsin jälkeen. Alunperin ajattelin, että no big deal, olenhan harrastanut radikaaleja hiusten muutoksia aina ja nytkin hiukset oli jo valmiiksi todella lyhyet. Varsinkin kun lääkityksen tarkoitus on pitää minut hengissä ja terveenä, ei hoitaa hiuksia. Vaan eipäs se hiustenlähtö ollutkaan ihan niin pikkujuttu. 

Heti kun karvat harvenivat ajatin ne kokonaan pois, parempi se kuin hapsi siellä toinen täällä. Kaksikin peruukkia oli hankittuna, mutta ne tuntuivat lopulta todella vieraille omassa päässä, ihan kuin olisi muovisen karvahatun laittanut päähän. Kalju tuntuu olevan enemmän "omaa tyyliä". Palautinkin toisen peruukeista, jonka olin, kai vähän paniikissa, ekstrana omalla rahalla ostanut. Toinen pölyttyy kaapissa.

Olen siis kulkenut kaljuna pää pystyssä. Mutta niin vaan tuntuu häijylle, kun ihmiset, etenkin vanhemmat, tuijottavat ja kääntyvät vielä erikseen katsoa toljottamaan. K on alkanut sanoa minua Kekkoseksi ja hänen sanomanaan se naurattaa, muiden suusta kuultuna loukkaisi. Ja kun pikkutyttö kovalla äänellä totesi "Tuolla tytöllä ei ole ollenkaan hiuksia!" se ei haitannut yhtään. Varsinkin kun sanoi tyttö, ei täti <3 

Kun kortisoni tai sytostaatit, en tiedä kumpi, saa vielä pään täyteen ISOJA ja KIPEITÄ finnintapaisia, niin peiliin katsominen todella ahdistaa. Lisäksi hiukset eivät ole kokonaan lakanneet kasvamasta, vaan parissa päivässä ilmestyy harottava sänki, joka pitää ajaa pois. Näytän ihan joltain syöpäpotilaalta! Ai niin joo...

Hyvää on tietysti se, että kampaamo- ja hiustenhoitotuotekuluissa säästää roimasti ja suihkussa käynti sujuu todella vikkelään. Ja sheivaushommia ei myöskään tarvitse tehdä. Kuitenkin odotan jo todella kovasti sitä päivää, kun saa taas mennä kampaajalle. Säärikarvat saisivat puolestani jäädä palaamatta.

Noona-sovelluksen avulla pitää / saa hoitotiimille raportoida oireista ja kysyä neuvoa eli sinne tallentuu miten on voinut ja mitä oireita on ollut. Ajattelin sen lisäksi jatkossa listata asioita päivätasolla myös tähän "treenipäiväkirjaan" omin sanoin, jotta voi aikanaan katsoa taaksepäin tätä polkua. 

Viikko 34

Ma: Olin ajatellut osallistua Skypellä työpaikan pariin palaveriin, jotta pysyn kärryillä mitä työmaalla tapahtuu. Vaan hui hai, olin niin rättiväsynyt, että nukuin puoli kymmeneen ja olin loppupäiväkin vielä ihan poikki. Kävin kaupungilla asioilla ja päivän mittaan kertyi reilut 11 000 kävelyaskelta.

Ti: Sytostaattihoito 3/6 klo 12, viimeinen kerta doketakselia. Kortisonin takia sain edellisenä yönä nukuttua kokonaiset 2 tuntia. Hoidon jälkeen kävin syömässä ja pyörin muuten kaupungilla, saldo yli 13 000 kävelyaskelta.

Ke: Huomattavan huonot unet jälleen (se kortisoni), kauppa-asioitten yms hoitoa 10 000 askeleen verran.

To: Edelleen vissiin kortisonihuuruissa, koska kävin juoksemassa 1:04 / 8 km eli hitaasti, tuntui todella hyvälle ja mukavalle. Suihkun ja syömisen jälkeen alkoikin sitten kuvotus, jota kutsun sytostaattikrapulaksi. Tilaamani Ōura-sormus tuli ja otin sen käyttöön. Jännä nähdä mitä kertoo elimistön tilasta tällaisissa poikkeusolosuhteissa.

Pe: Aivan kanttuvei ja sohvan pohjalla koko päivän. Piti mennä ystävän kanssa lounaalle, mutta ei puhettakaan moisesta. Mikään kunnon ruoka ei maistunut ja vetelin surutta sipsejä, karkkia, herneitä, jäätelöä...

La: Oli huonosta olosta huolimatta tai juuri sen takia pakko päästä ulos, kävin hissukseen pyöräilemässä 2:07 / 37 km. Edelleen kunnon ruoka tökki ja tuli syötyä mitä sattuu. Ahisti, niin maan perhanasti.

Su: Hivenen jo parempi olo, kävin haahuilemassa fillarilla 2:28 / 45 km. Välillä istuskelin rannoilla katselemassa luontoa, hiukan helpotti, myös henkistä tuskaa.




maanantai 12. elokuuta 2019

Terhi on nyt vähän väsynyt

Edellisen sytostaattihoidon (23.7.) jälkeen tuli jo tuttuja oireita, kortisoniunettomuutta pari yötä, näppyjä kaulaan ja päähän sekä haavaumia tms. suuhun. 

Uutena ilmiönä tuli lievää pahoinvointia, puutumisen/kylmien väreitten tyyppistä pistelyä tiputuspuolelle sekä ihan tolkutonta väsymystä. Unta riittää nykyään 9-11 tuntia yössä ja päiväunillekin olisi tarvetta, tosin ne ei unihäiriön takia tahdo onnistua, koska jalat alkaa sätkiä heti kun meinaa nukahtaa. Lisäksi on päiviä, joina ei jaksa kertakaikkiaan yhtään mitään. 

On myös päiviä, jolloin mieli on todella maassa ja ahistaa niin, ettei meinaa saada oltua mitenkään päin. Parempia on onneksi enemmän ja niinä koitan satsata kaikki paukut siihen, mikä auttaa sekä kroppaa että päätä eli liikuntaan. Olen edelleen päässyt punttisalille, pyöräilemään, uimaan järveen ja jopa juoksemaan pari kertaa. Kaikki tietysti maltilla ja oloa kuunnellen.

Mittaushistorian kuumimpana päivänä fillarin selässä n. 50 kilometrin verran tuulettumassa.
Ystäviä olen yrittänyt tavata sen minkä jaksaa, jottei ihan syrjäytyisi. Taannoin olin oikein mukavalla lounaalla työkaverin kanssa ja tuli juteltua paljon mm. työasioista. Oli mukava havaita, että pää vielä toimii, vaikka ns. sytostaattiaivot tekee ilmeisesti tuloaan: ajatus pätkii ja asioita unohtuu tavallista enemmän. Vaikka tapaaminen oli oikein mukava ja tervetullut poikkeus kotona kökkimiseen, niin olin sen jälkeen ihan poikki. Myös mukavat asiat vie voimat.

Pari todella virkistävää, sairaudesta ajatukset pois vievää kulttuuririentoakin on onneksi toteutunut: Celeste Barberin hillitön livekeikka (en ole nauranut niin paljon aikoihin, tuli todella tarpeeseen) ja jär-jet-tö-män kova Rammsteinin keikka Tampereella, ai että! Olisikohan ollut kuudes kerta kun näin bändin livenä ja mikä parasta, seuraava on jo tiedossa: Berliinissä heinäkuussa 2020 [tähän liuta liekkejä ja sydämiä]. 

Tulevaa siis suunnittelen siihen malliin, että jahka tämä hoitopolku on ohi, niin olen TERVE ja voin taas elää normaalia elämää. Rammsteinin keikan lisäksi kalenteriin vuodelle 2020 on lukittu triathlonin puolimatka Lahdessa kesäkuussa. Tavoitteita pitää olla, ne pitää tässä tilanteessa järjissään ja tuo ryhtiä niihin päiviin, kun voimat riittää esim. kuntoiluun, joka taas varmistaa sen, että kroppa on mahdollisimman vahva kestämään hoidot.

Huomenna on sytostaattihoito nro 3/6, viimeinen kerta doketakselia. Satsit 4-6 on sitten CEF-nimellä kulkevaa tavaraa, jonka (haitta)vaikutukset onkin sitten jännä nähdä.

maanantai 22. heinäkuuta 2019

Myrkytyksen oireet


Nyt ei ole kyse tuosta Juicen erinomaisesta biisistä (joka on Chernobyl-sarjan myötä taas kovin ajankohtainen), vaan siitä, miten sytostaatit kroppaa ekan hoitokerran osalta kohtelivat. Ja voi hyvänen aika sentään miten helpolla olen päässyt! Jos oikein kaivelee, niin tällaista pientä fyysistä häikkää on ollut:

  • kasvojen ja kaulan punoitusta ja näppylöitä
  • lieviä flunssan oireita, äänen käheyttä
  • huuliherpes (se perkele on ollut vaivana lapsesta saakka, aina kun elimistössä on jotain muuta ongelmaa, esim. flunssaa tai stressiä)
  • pientä polvien kolotusta
  • joinakin päivinä kovaa väsymystä
Fyysinen vointi on siis ollut tilanteeseen nähden erinomainen. Välillä kävikin mielessä, että näinköhän siinä tippapussissa oli EPOa sytostaattien sijasta...? Olen nimittäin viimeisen kolmen viikon aikana käynyt kerran juoksemassa, kaksi kertaa punttisalilla, kolme kertaa uimassa Kuusijärvellä ja ajanut fillarilla n. 100 km viikossa. Olen toki pitänyt sykkeet todella maltillisina ja tarkkaillut vointia. Jos olo olisi huonontunut olisin toki keventänyt liikuntaa, mutta kun sillä on ollut yksinomaan positiivinen vaikutus, etenkin pääkopalle, niin mikäs on ollut jatkaessa.

Henkisesti onkin sitten ollut vähän raskaampaa. Välillä on ollut päiviä, jolloin ei ole jaksanut muuta kuin maata kippurassa sohvan nurkassa itkeä tihrustamassa. Eräänä tuollaisena päivänä katsoin vielä kaiken lisäksi dokumentin Ennen kuin kuolen, joka kertoo parantumatonta rintasyöpää sairastavasta Rowenasta. Aihe on raskas, mutta dokumentti erittäin hyvä, suosittelen! 

HUSilla on onneksi tukea tarjolla myös psykososiaalisessa yksikössään. Ihmistä ei siis jätetä yksin kriisin keskelle, vaan ammattilaisen apua on saatavilla. Ja minähän tuon avun hyödynnän. Henkistä jaksamista on tukenut myös erittäin paljon tapaamiset ystävien kanssa, aivan korvaamatonta tässä(kin) tilanteessa.

Ennen jokaista sytostaattihoitoa tsekataan veriarvot, jotta varmistetaan kropan kyky ottaa vastaan seuraava lääkesatsi. Perjantaina olin verikokeissa ja tänään syöpälääkäri soitti ja kyseli vointia. Kuvailin tilanteen ja lääkäri oli hämmästynyt siitä miten poikkeuksellisen hyvä tilanne on, "tämän ensimmäisen lääkeannoksen vaikutukset ennustavat myös hyvin tilannetta jatkossa". Lisäksi äimisteli erittäin hyviä veriarvoja, jotka ovat kaikki nätisti viitearvojen sisällä. Maksa-arvot jopa tavanomaista alhaisemmat. Terveet elämäntavat eivät estä sairastumasta, mutta tekevät näköjään sairastamisesta ja toipumisesta helpompaa.

Lääkärin sanoin: "Eikös siis olla samaa mieltä, että jatketaan hoitoa suunnitelman mukaisesti?" No totta ihmeessä, eipä tulisi mieleenkään sanoa että "juu kiitos, jätetään tähän yhteen kertaan kuudesta".

Huomenna aamulla saan seuraavan lääkeannoksen, jännityksellä odotan mitkä on vaikutukset tällä kertaa.

tiistai 2. heinäkuuta 2019

Viisottelun laji 2

Triathlonkielellä nyt on siirrytty T1:ltä seuraavalle etapille eli leikkauksesta sytostaattihoitoihin. 

25.6. kävin perusteellisissa verikokeissa ja 27.6. syöpälääkärin vastaanotolla. Lääkäri - joka näytti noin 17-vuotiaalta - kävi läpi hoitosuunnitelman, kirjoitti läjän respetejä (pitää syödä lääkkeitä että voi ottaa lääkkeitä) ja sairauslomaa marraskuun loppuun asti. Sytostaattihoidot vie 18 viikkoa eli lääkettä annetaan 6 kertaa, 3 viikon välein, jos kaikki menee suunnitelman mukaan. Missään vaiheessa hoidosta ei puhuttu minulle määrättynä, vaan sanamuoto oli "tämä on tutkimusten mukaan tehokkain yhdistelmä ja tätä me suosittelemme". Hmm, jos sittenkin ottaisin homeopatiaa, hopeavettä ja reikihoitoja... Mutta potilas siis päättää. Tieteelliseen tutkimukseen perustuvaa hoitoa kiitos, minulla kun ei ole mitään kompetenssia sitä kyseenalaistaa.

Lääkärin tapaamisen jälkeen hoitaja kävi vielä kaikki ohjeet huolellisesti ja hi-taas-ti läpi ja sain kaikki ohjeet myös paperilla mukaan. Hyvä homma, koska tietoa tuli taas kerralla paljon. 

Lääkkeitä (ja muita apuaineita) että voi ottaa lääkkeitä, tässä ei ole vielä kaikki... 
Sain myös mahdollisuuden osallistua Bounce-tutkimukseen, jossa tiivistetysti pyritään selvittämään voimavaroja ja resilienssiä kuormittavassa syöpätilanteessa ja löytämään keinoja selviytymiseen. Tutkimuksen aikana vastataan kyselyihin ja selvitetään verikokein matala-asteisen tulehduksen tilaa. Tokihan tällaiseen mielenkiinnolla haluaa osallistua ja panoksensa tutkimukselle antaa.

Kaikki veriarvoni ovat nätisti viitearvoissa ja priimakunnossa, myös tuo matala-asteinen tulehdusarvo. Hyvä tilanne, kun elimistölle rankat hoidot alkaa. Tulkitsen tämän niin, että esim. ravitsemussuosituksiin perustuva ruokavalio rennolla otteella eli mukaan mahtuu herkkuja ja hiprakkaa ja lähes tappavia (joidenkin mielestä) maitoa ja hiilareita ei ainakaan veriarvojen valossa esim. matala-asteista tulehdusta minulla ole aiheuttaneet. Osansa kokonaisuudessa lienee myös liikunnalla (hyvällä fiiliksellä, ei pakonomaisesti) ja mahdollisimman hyväksi viilatulla unella. 

Miksi syöpä minuun iski, sitä ei varmasti kukaan koskaan pysty selvittämään. Paska tsägä, ja sen kanssa nyt eletään. Yllättävän vähän toistaiseksi on ollut katkeruuden tunnetta tähän liittyen.

Tänään aamulla oli ensimmäinen sytostaattihoito Meilahdessa. Illalla ja aamulla olin jo ottanut kourallisen kortisonia, jolla ehkäistään hoidon mahdollisia allergisia reaktioita. Pääsin pötkölleen 6 henkilön huoneeseen, jossa oli kullakin omalaisensa tiputushoito menossa. Jalkoihin ja käsiin laitettiin helevetin kylmät jäätöppöset, jotta kynnet ei irtoaisi niin helposti. Tsekattiin myös, että olenhan lakannut kynnet, koska se auttaa myös (kynsilakasta Kelakorvausta, perkele!). 
Hoidon aikana hoitaja kiikutti rouskutettavaksi jäämurskaa, jonka tarkoitus on varjella suun limakalvoja. Itse tiputus aloitettiin keittosuolalla, jonka jälkeen tiputettiin sytostaatit. Lopuksi suonet taas huuhdeltiin keittosuolalla. Koko hoito ei tuntunut yhtään miltään, hankalinta oli köpötellä välillä vessaan tippamasiinan kanssa. Hoitaja oli tosi mukava ja kävi taas huolella läpi kaikki hoitosuunnitelmat ja ohjeet. Koko episodi kesti hiukan reilut pari tuntia. 

Hanskat oli hiukan hankalat kirjan sivuja käännellessä, sai onneksi ottaa välillä pois.

K haki kotiin sairaalasta, mutta koska olo oli ihan "normaali" olisi hyvin voinut tulla myös julkisilla. Nyt vaan voinnin mukaan normaalia elämää seuraaviin verikokeisiin ja hoitosettiin asti, joka on kolmen viikon päästä. Valkosolut alkaa tipahtaa noin viikon kuluttua eli silloin ei ehdoin tahdoin kannata flunssaisten ihmisten kanssa hengata. Mahdollisia haittoja on melkoinen lista, mutta hyvällä tsägällä ei tule juuri mitään ja niihinkin on sitten noita troppeja, voiteita, salvoja ja herra ties mitä geelejä ja kapseleita.

Pliis älkää kaikki iskekö




sunnuntai 23. kesäkuuta 2019

Terve syöpäpotilas ja kuinka tähän kaikkeen suhtautua

Hullua tässä tilanteessa on se, että minulla on kohtuullisen vakava, joillekin jopa kuolemanvakava, sairaus, mutta tunnen itseni fyysisesti täysin terveeksi. Arkea haittaa enemmän muut, vanhat vaivat: selän hermovaurio, astma, unihäiriö ja nivelrikko, jotka toki pysyvät lääkityksellä aisoissa. Enemmän tällä hetkellä pätkii henkinen jaksaminen. Se kun otti ja nyykähti jo viime vuodenvaihteessa (monesta eri syystä, kuormitusta oli pitkältä ajalta), aina siihen pisteeseen, että yhdessä työterveyslääkärin ja työnantajan kanssa päädyimme sairausloman jälkeen siihen, että keräilen voimiani ja teen osittaista työaikaa, kesäkuun loppuun asti. Eli happi oli jo valmiiksi heikko, kun tuli tämä syöpäyllätys.

Olenkin ollut tavattoman kiitollinen, että työnantaja on joustanut ja olen saanut edetä voimien mukaan. Leikkauksen jälkeen olin sairauslomalla 2,5 viikkoa, mutta kun sain tulokset 10.6. halusin ehdottomasti palata takaisin töihin (osa-aikaisesti), jotta on jotain muuta ajateltavaa ja saan tehdä jotain hyödyllistä, kunnes hoidot alkaa. Seuraavan puolen vuoden aikana kun saan kökkiä hoitojen aikana kotona ihan riittävästi.

Toinen asia, josta olen ollut suorastaan liikuttuneen kiitollinen ja onnellinen on se valtava myötätunnon ja kannustuksen määrä, jonka olen saanut osakseni ystäviltä, työkavereilta, tutuilta ja tuntemattomilta. Kiitos, on tullut ja tulee tarpeeseen!

Sen sijaan huomaan tuntevani lievää ärtymystä tietyistä tavoista, joilla tällaiseen syöpää sairastavaan suhtaudutaan, toki hyvää tarkoittaen. Ensimmäinen on taistelu -sanan käyttäminen tässä yhteydessä. Syöpäsolut kun viis veisaa, vaikka lainaisin kaverilta haarniskan ja syöksyisin peitsi tanassa (minne?) Turisaksen taistelulaulujen raikaessa. Lääketiede tekee hartiavoimin töitä, jotta mahdollisimman moni voisi parantua. Minun hommani on hoitaa oma osuuteni prosessista: ottaa hoidot vastaan, pitää huolta fyysisestä kunnosta, ravitsemuksesta ja mielenterveydestä niillä eväillä, mitä on käytössä. 

Toinen asia on vahvuus. Kyllähän Ironman nyt kestää mitä vaan ja selviää mistä vaan, jaksaa jaksaa! Ei muuten kestä eikä jaksa. Ironman on nyt vähän väsynyt ja hauras, itkettää enemmän kuin naurattaa. Ja oikein kun vitsailen ja lasken leikkiä tästä asiasta (tyypillistä minulle), niin se on enemmänkin silkkaa selviytymistä, ei sitä että osaisin suhtautua asiaan kepeästi.

Ystäväni toi tietoisuuteeni termin radikaali hyväksyntä. Tätä olen mielenkiinnolla mutustellut, suhteessa syöpään. Ei niin, että lammasmaisesti alistuisin kaikkeen eteentulevaan, koska totta hemmetissä tämä tuntuu epäreilulle ja olen vihainen siitä, että juuri minä sairastuin. Helvetinkö hyötyä on terveistä elämäntavoista, jos tuloksena on tämä?! Mutta se, että hyväksyn syövän mukanaan tuomat tunteet: vihan, pettymyksen, surun, raivon ja kuolemanpelon. Nämä kun ovat nyt varsin pinnallla ja maton alle niitä ei parane lakaista, siellä tulee muuten ahdasta ja kasaan kompastuu jossain vaiheessa.

Leikkauslopputarkastuksen jälkeen olen onneksi saanut taas liikkua normaalisti, se on tehnyt hyvää niin henkisesti kuin fyysisesti. Keskittymiskyky on aivan nollassa, varsinkin kun melkein viikko pitää taas odotella tietoa sytostaattihoitojen aloitusaikataulusta ja tarkemmasta hoitosuunnitelmasta muutenkin. Tässä kohtaa pelottaa erityisesti sytostaattien aiheuttamat sivuvaikutukset. Lista on pitkä, hiusten lähtö ja pahoinvointi sieltä lievimmästä päästä.

Piinaviikko nro 2

Olin kiipeillä seinille viimeiset päivät ennen kirurgin jälkitarkastusta 10.6., jossa sai tietää mitä leikkauksessa löytyi. Toivoin tietysti parasta eli että selviäisin alustavasti puheena olleella leikkaus + sädehoito -yhdistelmällä. Toisaalta pelkäsin pahinta. Pessimisti ei pety.

Kasvain oli alkuperäistä arviota suurempi eli ei sentin vaan 2,4 senttiä halkaisijaltaan. Gradus asteikolla 1-3 on kolmonen eli pahin, syöpäsolut jakautuvat nopeasti. Lisäksi ns. esiasteen esiastetta (kirurgin käyttämä sanamuoto) löytyi halkaisijaltaan viiden sentin alueelta. Lisäksi yhdestä vartijaimusolmukkeesta (joita poistettiin 3 kpl) löytyi 0,05 mm:n kokoinen metastaasi. Eli syöpäsolut olivat lähteneet kasvaimesta livohkaan ja niitä voi olla karannut muuallekin elimistöön. Voi perkeleen perkele. Levinnyttä, etäispesäkkeitä kasvattanutta rintasyöpää kun ei enää paranneta kokonaan.

Koska syövän uusimis-/leviämisriski on niin suuri, edessä on koko hoitomenu: sytostaattihoidot, uusi leikkaus, sädehoito ja antihormonilääkitys, koska syöpäsolut reagoivat hormoneihin (hyvä juttu). Tämän tarkemmin en tässä vaiheessa vielä tiedä. Seuraava visiitti on syöpäklinikalle, 27.6. ja siellä selviää hoitojen tarkempi kuvio aikatauluineen. Taas odotellaan.

Prosessi, joka todella toimii

Maanantaina 6.5. soitti HUSin rintarauhaskirurgian yksikön jonohoitaja ja kertoi, että minulla on vastaanottoaika Kirurgisessa sairaalassa keskiviikkona 8.5. ja leikkaus on 23.5. Nyt ei todellakaan aikailtu. 

Tässä välissä hain tietoa, mutta vain parista tahosta: HUSin ja Rintasyöpäyhdistyksen sivuilta. Mihinkään blogeihin tms. en halunnut koskea pitkällä tikullakaan, koska halusin saada vain ja ainoastaan asianmukaista, tutkimukseen perustuvaa tietoa, en kauhutarinoita tai vinkkejä parantavasta yksisarvisterapiasta. In tiede I trust.

Keskiviikkona 8.5. tapasin kirurgin, joka teki vielä tutkimuksen ja kertoi leikkaussuunnitelman ja hoitajalta sain suunnistuskartan seuraaville rasteille: rintasyöpähoitaja, anestesiahoitaja, valokuvaus ja verikokeet. Kaikki hoitui kuin rasvattu ja kaikki työntekijät olivat todella mukavia. Sain myös tarkat ohjeet leikkauspäivää varten ja nivaskan tietoa rintasyövästä (synty, tyypitykset, hoito, tukitahot yms.). Olo oli turvallinen, koska sain kuulla mm., että Kirran rintarauhaskirurgian yksikkö on pohjoismaiden suurin eli kokemusta hoidosta todella on. Sitten odottelemaan leikkausta. Vaikka odotusaika ei ollut pitkä, se oli piinallinen.

Keskiviikkona 22.5. menin Meilahteen syöpätautien klinikalle (tuntui todella absurdilta paikalta, tunsinhan itseni täysin terveeksi) gammakuvaukseen. Ensin rintaan tuupattiin merkkiainetta ja parin tunnin odotusaikana ennen kuvausta piti käydä verikokeissa. Kuvaus itsessään otti noin vartin.  Mukaan sain kuvan, jossa on näkyvissä kainalon ns. vartiajaimusolmukkeet, jotka poistetaan leikkauksessa ja tutkitaan. Jos syöpäsolut ovat lähteneet kasvaimesta liikkeelle, ensimmäinen paikka johon ne livahtavat ovat nuo vartijaimusolmukkeet.

Seuraavana päivänä K vei minut Kirralle seitsemältä ja puoli kahdeksalta jo tuttu hoitaja vei osastolle "intiimiin" 16 hengen huoneeseen ja sain sairaalakamppeet päälle. Minulla kävi tsägä, koska leikkaukseni oli jo toisena eli kymmeneltä. Kirurgi (eri henkilö kuin 8.5.) kävi tapaamassa ja tekemässä tutkimuksen + kertomassa leikkauksesta ja vastaamassa kysymyksiin. Koska hänkään ei saanut kasvainta selkeästi näppituntumaan, sain passituksen röntgeniin, jossa kasvaimeen tuupattiin perkeleellisen isolla neulalla pieni titaanipötkylä, jonka sisällä on radioaktiivista ainetta. Näin kasvain löytyy tarkemmin leikkauksessa. Ennen leikkausta myös fyssari kävi jututtamassa ja antamassa leikkauksen jälkeiset jumppaohjeet. Sitten olikin aika esilääkityksen ja aika pian sen jälkeen kipitin hoitajan kanssa leikkaussaliin, hoitaja kärräsi sinne sänkyni. Leikkuupöydälle asetuttuani piti vielä anestesialääkärille kertoa mitä minulta ollaan leikkaamassa (päädyimme samaan lopputulokseen eli oikealta puolelta säästävä leikkaus + vartijaimusolmukkeet) ja sitten alkoikin jo tulla lääkettä suoneen...ja seuraavaksi havahduin heräämössä. Käsivarressa tuntui verenpainemittari ja ympärillä hääri porukkaa, kirurgikin kävi (muistaakseni?) ja kaikki oli mennyt hyvin. Kello oli about yksi, eli leikkauksen alusta oli noin kolme tuntia. Tovin siinä keräiltyäni havaintokykyäni tuttu hoitaja tuli kärräämään minut osastolle. Olo oli melko hutera, mutta jossain vaiheessa iltavuoron topakka perushoitaja tuli hätistelemään ylös ja vessaan, vaikkei yhtään olisi huvittanut nousta. Jossain vaiheessa alkoi tehdä mieli syötävää ja sainkin tuhdin aamiaistarjottimellisen, jonka hotkaisin aivan liian nopeasti, koska huono olo paheni. Viiden maissa hoitaja kiskoi taas ylös ja vei tutkimushuoneeseen ja jututti & tutki vointia. Siinä vaiheessa katsottiin myös yhdessä leikkausjälkeä (kaiketi myös testattiin miten siihen suhtautuu) ja ihan siistiltähän nuo pari haavaa näyttivät. Pelko siitä, että poistettu pala olisi ollut niin suuri, että olisi tuntenut itsensä toispuoleiseksi oli täysin turha. Koska huono olo jatkui sain pahoinvointilääkettä, joka auttoi sen verran, että uskalsin pyytää K:n tulemaan hakemaan sairaalasta. Melkein kotiin asti päästiin, ennenkuin piti pysähtyä tienposkeen ns. päästämään paha pois mahasta. Heti helpotti. Kotiin kun päästiin niin maistuikin jo pizza, jaffa (tuo kaikkien lasten ihmelääke) ja irtokarkit. Yö vähän pelotti, mutta sain nukuttua yllättävän hyvin.

Seuraavana päivänä saikin jo alkaa elää lopputarkastukseen voimassa asti olevien ohjeiden mukaan: sai mennä suihkuun, kävellä mutta ei harrastaa hikiliikuntaa, tehdä fyssarin opastamat liikkeet kahdesti päivässä ja olla nostamatta leikatun puolen kädellä yli 3 kilon taakkoja. Olin seuraavat päivät aika väsynyt, mutta päivä päivältä pahemmin alkoi rassata tulosten odottelu: mitä patologi leikatuista paloista löytäisi.

50-vuotisyllätys

Täytin maaliskuussa 50 vuotta ja silloinhan tulee eka kutsu mammografiaan - mikä taivaan, tai siis julkisen terveydenhuollon lahja! Kävin 5.4.2019 kuvauksessa Synlabissa, jonne Helsinki on tutkimukset keskittänyt. Reilun viikon kuluttua ei tullutkaan kotiin kirjettä "löydös oli täysin normaali ja kaikki kunnossa", vaan kutsu lisätutkimuksiin (tomografia ja ultraääni), jotka olivat 23.4.2019. 

Tutkimuksessa kuvat valmistuivat heti, minut ohjattiin toiseen huoneeseen ja lääkäri tuli tekemään ultraäänitutkimuksen. Möykkyhän sieltä oikeasta rinnasta löytyi, kuulemma noin sentin kokoinen. Itse en möykkyä tuntenut edes tässä vaiheessa. Siitä otettiin heti myös kolme kappaletta paksuneulanäytteitä, joista yhden ottaminen sattui peevelisti, vaikka oli puudutettu. Tuloksia piti odottaa viikko, yksi elämäni pisimmistä. 

Vappuaattona lääkäri soitti, klo 12:16 ja kysyi "Oletko sellaisessa paikassa että voit kuulla tulokset?". No, tuon jälkeen niitä ei enää olisi tarvinnut kertoa. Kasvain oli pahanlaatuinen eli syöpä. Lähete HUSin rintarauhaskirurgian yksiköön lähti heti. 

Mahtava 50-vuotislahja, parasta ennen -päivä siis todella tuli vastaan.