Long time no see, Syöpis

Ei niin, että laskisin, mutta vuosi ja 16 päivää ekasta syöpäleikkauksesta. Ja 4 kk ja 12 päivää viimeisestä sädehoidosta. Mikä selittää sen, että leikkauspuolen käsi on alkanut puutua ja pistellä öisin ja pakottaa päivisin, pienellä turvotuksella lisättynä. Lymfaturvotus kun voi pahentua juuri kolmen tahi kuuden kuukauden kuluttua sädehoidoista. 

Muutama päivä sitten, kun puutuminen ja pistely alkoi pahentua ja Ouraa ei enää saanut sormesta irti laitoin Noonan kautta viestiä hoitotiimille oireista. Parin tunnin päästä tuli vastaus, että tiistaina klo 8 on aika Syöpiksen fysioterapeutille varattuna. Uimahalli oli ollut pari päivää auki ja niinpä illalla säntäsinkin sinne, koska veden hydrostaattinen paine tekee hyvää kaikille turvotuksille.

Tänään ennen fyssarin vastaanotolle pääsyä mitattiin koronan varalta lämpö. Ensimmäinen mittari ilmoitti ruumiinlämmöksi "Lo" ja toinen 32 astetta. Todettiin, että ei ole kuumetta. 

Fyssari mittasi kädet huolella monesta kohtaa sekä mittanauhalla että nestemittarilla. Turvotusta ei juuri ollut, mutta se saattoi myös johtua aamuajankohdasta. Sen sijaan leikkausalueelta löytyi kiristäviä faskioita ja lymfastrangi. Fyssari käsitteli kudoksia (helpotti heti) ja opasti ohjeet liikkeisiin, joilla itse voi kiristyksiä ja puristuksia helpottaa. Sain myös ohjeet millaisten oireitten kanssa mennä terveyskeskukseen ja milloin pitää tulla syöpikselle.

Samalla reissulla ajattelin käydä "pikaisesti" verikokeissa, jotka liittyvät BOUNCE-tutkimukseen, johon osallistun. Pikainen käynti tarkoitti tunnin jonotusta HUS-labissa. 

Oli kauhean helpottavaa saada selvyys ilmestyneisiin oireisiin. Ehkä syöpä ei olekaan uusinut ja levinnyt kaikkialle kroppaan. Ajatus, jolta ei aika-ajoin voi välttyä.

Ranne ja kyynärpää on onneksi jo paremmat, kantapääkivun kanssa edelleen taistellaan eli kävely ei vieläkään onnistu. Viimeisimmät hoitometodit oman fyssarin repertuaarista ovat olleet infrapuna- ja värinähoito: lampulla valoa ja ääniraudalla 128 hertsiä kudokseen. Jännä kyllä, ovat hiukan auttaneet, toisin kuin mikään muu konsti. Fyssarin vinkkaamana tilasin itselleni Biohakkereilta vastaavan lampun. Sitä ja helpotusta odotellessa vesiliikuntaa siis. 

Valitusta, ruikutusta ja kiroilua

Viime vuosi meni syövän takia päin helvettiä. 

Kun hoidot tammikuussa päättyi, olin ajatellut, että jes, uusi vuosi ja uusi elämä, nyt voi aloittaa kunnon kohentamisen takaisin lähtöpisteeseen. 

Sitä sen sijaan en ollut osannut ajatella, että hoidoista jää jäljelle perkeleellisiä kipuja. Jotka vaan jatkuu ja jatkuu. Edelleen on vasen kantapää, kyynärpää ja ranne niin kipeät, että tekisi mieli kirkua. Ja välillä tulee ääneen kiljaistua, kun joku virheliike oikein vihlaisee. Mitkään kipulääkkeet ei auta.

Vesijuoksu ja uinti on ainoat liikuntamuodot, joita pystyy kivutta tekemään. Vaan vesiliiku tässä nyt sitten, kun uimahallit on koronanperkeleen takia suljettu. Pyöräily onnistuu lähes kivutta, mutta siinäkin on alkanut ranne ja kyynärpää sattua.

Juoksuun olisi nyt mitä mahtavimmat olosuhteet, mutta ei, kun ei pysty kunnolla edes kävelemään. Tai pystyy, jos sietää joka toisella askeleella kivun, joka saa voimaan pahoin. Tai kävelee korkkareilla. Niistä taas ei varpaitten nivelrikko tykkää.

Lihaskunnon treenaaminenkin on näillä kivuilla jokseenkin hankalaa. Ei toimi jalka, ei toimi käsi.

Voi helvetin perkele mä vaan sanon. Alkaa meikäläisenkin kohtuullisen hyvä resilienssi olla koetuksella, kun valoa tunnelin päässä ei näy. 

Mua huvita yhtään mikään. https://www.youtube.com/watch?v=dEQb0jjAhZs

Onko kellään manaajan puhelinnumeroa?

Poikkeustila, jälleen

Niinkuin mä jo olen hihkunut riemusta, kun 8 kuukauden kotona kärvistelyn jälkeen pääsin palaamaan takaisin töihin. Työkaverit! Kivat hommat! Lounasseura! Työmatkafillarointi! Niin eikös sitten tule tämä riivatun korona ja pakota takaisin kotiin, aarrggh!

Nimittäin riskejä ei voi tässä kohtaa ottaa. Mulla on jonkin sorttinen astma tai muu keuhkotauti (astmaa ei saatu testeissä esille, mutta perkeleellinen yskä), joka vaatii jatkuvaa tujua lääkitystä. Enkä tiedä mitä kaikkea syöpälääkkeet - sytostaatit ja sädehoito - kroppaan ovat aiheuttaneet, onko vastustuskyky mahdollisesti edelleen normaalia heikompi. Näinollen päätin eilen toimistolta lähtiessä, että laitan itseni omatoimikaranteeniin, just in case. Sitten tulikin jo työnantajalta suositus, että etätöihin mars. Tässä hommassa se onneksi vallan mainiosti onnistuu, on pelit ja vehkeet kunnossa.

Nyt on ollut yskää vähän normaalia enemmän ja keuhkoja vähän rassaa, mutta luulen, että se johtuu siitä, että pari päivää sitten unohdin astmalääkkeen yhtenä päivänä ja ilmassa on ollut kiitettävästi katupolyä. Kuumetta tahi lihaskipuja ei ole, tiivis itsetarkkailu on toki käynnissä.

Harmittaa myös vietävästi se, että kuntosalille ja uimahallille ei ole nyt menemistä. Edelleen jatkuvat syöpälääkkeestä johtuvat (?) perkeleelliset ranne-, kyynärpää- ja kantapääkivut kun aiheuttaa sen, että ainoastaan vesiliikunta, pyöräily ja kuntosalitreeni joltain osin onnistuu. Nyt sitten karsittiin kaksi noista. Voi pääkallo ja sääriluut!

Viime kesänä syöpä teilasi kaiken reissaamisen, mm.  Barcelonan IM-matkan. Nyt olisi ollut tarkoitus lähteä pääsiäisenä Mallorcalle polkemaan, mutta syteen ja saveen näyttäisi nyt menevän sekin. Halvattu sentään!

Nyt täytyy toivoa, että aa) ei sairastu eikä kuole keuhkotautiin ja bee) että normitilanne yhteiskuntaan palautuisi mahdollisimman nopeasti.

Kunpa nyt kaikki älyäisivät olla epäitsekkäitä ja tehdä kaiken mahdollisen riskiryhmiin kuuluvien ja yhteiskunnan kriittisten toimintojen suojelemiseksi. Eli pysykää kotona jos ei ihan pakko ole kylillä pyöriä!

Normaalisti en desinfiointiaineita kotona käytä, mutta tämä oli käytössä syöpähoitojen aikana, kun vastustuskyky oli alimmillaan. Ja taas tuli käyttöä, pah.

Peljästys

Pari-kolme viikkoa sitten alkoi kroppaan ilmestyä kummallisia kipuja. Ensin kantapää (ks. edellinen postaus), sitten lonkka, kyynärpää ja leuka.  Lonkkakipu oli muutaman päivän todella häijy, mutta hävisi itsekseen. Muut sen sijaan äityivät niin pahaksi, että kerroin asiasta edellisviikon loppupuolella sädehoitajille. Hoitajat passittivat seuraavana päivänä lääkärille. Lääkäri taas laittoi eteenpäin verikokeisiin ja varjoaine-tt -kuvauksiin. Ilmeisesti tämä minun syöpäkombinaationi on sen sorttinen, että hyvin herkästi tutkitaan onko tullut jotain takapakkeja. Tulosten odottelu oli taas jokseenkin tuskaista, mutta perjantaina sain lääkäriltä viestin, että verikokeiden tulokset kunnossa eikä mitään kasvaimia kipualueilta löydy. Phuuuuhhh!

Kipu sen sijaan on edelleen perkeleellinen, etenkin leukanivelissä. Syö siinä sitten tai nuku kyljellään, kun jomottaa niin peevelisti. Olen mättänyt kourakaupalla Buranaa ja Panadolia, mutta vailla helpotusta. Parin päivän päästä on tapaaminen työterveyslääkärin kanssa töihinpaluuseen liittyen, toivottavasti silloin saa apua myös näihin kipuihin. Eniten tietty kiinnostaa mistä moinen johtuu. Syynäsin Tamofen-lääkkeen jumalattoman pitkän sivuvaikutuslistan uudestaan, mutta siellä ei nivelkipuja mainittu. Ko. lääkkeet tosin pamauttivat vaihdevuosioireet tiskiin kertarysäyksellä - kuumat aallot on todella kuumia! - ja niihin liittyen ainakin Terveyskirjastossa mainitaan niveloireet. Olisiko sitten sitä?

Kipujen lisäksi toisena riesana on infernaalinen väsymys. Minuutin kestävä hoito on solutasolla niin rankka pläjäys, että vie voimat aina loppupäiväksi. Säteilyn voima näkyy myös siinä, että hoitoalue on sen värinen kuin olisin sitä ruskettanut kuukauden Kanarialla. Muu kroppahan muistuttaa pakastekanaa. 
Tähän asti hoidot on olleet iltapäivisin eli aamupäivällä on saattanut jotain kyetä. Viime viikolla jaksoin muutaman kerran liikkua:
Ma: tunti sisäpyöräilyä kotona
Ke: puoli tuntia vesijuoksua ja vartti omatoimivesijumppaa päälle
To: 1:15 punttitreeni salilla
La: 1:02/2600 m uintia

Oma mielikuva syöpäpotilaasta oli ennen sellainen laiha ja riutunut tyyppi. I wish! Hoitojen aikana paino on noussut melkein kymmenen kiloa. Onneksi vihdoin suunta on kääntynyt laskuun. Hitaaseen, mutta suunta on oikea.

Liike on lääke ja toinen lääke on kulttuuri. Olen huomannut, että taidenäyttelyistä saa valtavasti energiaa. Viime aikoina näyttelyissä on myös herännyt ihmeellinen pakottava tunne, että pitäisi myös itse päästä tekemään jotain luovaa. Muutaman mutkan kautta innostuin ja ilmoittauduin Työväenopiston muotikuvituskurssille, joka on maanantai-iltaisin. Tänään olisi toinen kerta, mutta väsymys on sen verran ankara, etten kykene lähtemään mökistä mihinkään. Onneksi kurssi kestää koko kevään ja olen löytänyt muutamia aiheeseen liittyviä opuksia kotilukemiseksi. Muotipiirtäjää minusta tuskin tulee, mutta käy yhden sortin taidetarapiasta kun oppii katsomaan kuvia ihan eri tavalla kuin ennen ja pääsee kokeilemaan erilaisia tekniikoita. Ja saa jotain muuta ajateltavaa.

Anu Tuominen: Oikeita väriympyröitä Taidehallin näyttelyssä. Suosittelen!

20 sädehoitopäivää takana, 6 jäljellä, jaksaa jaksaa!

Tiikeri ei pääse raidoistaan eikä rastas vaivoistaan

Kaivoin vanhat treeniohjelmat naftaliinista ja ajattelin, että pikkuhiljaa voisi voimien mukaan alkaa tehdä vähän suunnitelmallisempia kuntoutustoimenpiteitä. Edelleen väsyttää julmetusti etenkin sädehoitojen jälkeen, mutta niinä päivinä kun jaksan, yritän ennen grillausta käydä liikkumassa. Torstaina oli puhti päällä ja kävin juoksemassa kolme varttia. Vaikka alla oli huolelliset verryttelyt niin kaboom: seuraavana aamuna kantakalvo tulessa. Voi pääkallo ja sääriluut! Vaihtelun vuoksi tuli tällä kertaa eri jalkaan kuin vuonna 2016, jolloin katkaisi tien Ironmaniin 2 kk ennen tapahtumaa.

Tässä syöpähoitojen loppupuolella on kyllä muutenkin jalkaterät olleet kummallisen arat, jotenkin kokonaisvaltaisen kipeät. Syöpälääkäri ei siihen osannut sanoa juuta eikä jaata, mutta sairaskollegoilta olen kuullut vastaavaa. Anna pliis tuon kantaongelman tällä kertaa johtua hoidoista (ja parantua nopeasti)! En jaksais taas yli puolta vuotta niin, että käveleminenkin sattuu ja juoksu on mahdotonta. 

Öisin en pysty tätä sukkaa pitämään, mutta josko vaikka sohvalla makoillessa venyttelisi kantapäätä

Universumi ilmeisesti on kertakaikkiaan sitä mieltä, että liikunta ei mulle sovi. Nyt kun syöpähoidot on lopuillaan ja vihdoin olisi mahdollista taas alkaa liikkua normaaliin tapaan, niin niin vaan lyödään taas kapuloita rattaisiin. Mutta en piru vie luovuta! Vai pitäiskö sittenkin alkaa ryyppäämään, syömään roskaruokaa ja makaamaan sohvalla vielä entistäkin enemmän...?

Kuntouttavat viikolla 1
Kulttuurit:

• kirja: Clare Macintosh: Lopun jälkeen.
• taide: Lux Helsinki ystävän kanssa la-iltana. Ryysis oli kauhea, mutta onneksi ei ollut kamalan kylmä. 

Ruumiinkulttuurit:

• Ke pyöräily 2:31/41 km. Päälle vartti yläkropan jumppaa
• To juoksu 0:46/5,6 km
• La punttitreeni 1:00
• Su uinti 1:08/2,4 km Uintiin löytyi taas ilo, mahtavaa! Ja vedestä löytyi hyvä ote. Ja uimalelut on parhaita!

Jotta saisi kantapään paranemaan nopsaan pitää korvata kaikki kävely- ja juoksuhommat vesijuoksulla ja satsata uintiin & punttiin. Kontulan uimahallissa on onneksi maailman parhaat vesihierontapisteet, niistä on kaikkiin jumeihin ja kolotuksiin huomattavasti apua.

Ostin Powerista tämmösen hierontahärpäkkeen, aivan mahtava paitsi selälle myös pohkeille

Enää 16 sädehoitokertaa, jaksaa jaksaa.

Annus horribilis ja liike on lääke

Ihan oli erilaiset suunnitelmat tämän vuoden varalle, mutta niin vaan elämä yllättää, hyvässä ja pahassa. Tammikuussa löysin vahingossa loistavan asunnon, joka piti ostaa pois kuleksimasta. Seurasi oman asunnon myynti, remontti ja muutto, joten ns. eka kvartaali meni näissä puuhissa ja ainut liikunta oli remppa-aerobicia.

Kun kodinvaihtohässäkkä oli ohi, paettiin maaliskuun lopussa mun synttäreitä pakoon Kanarialle, jossa ohjelmassa oli maltillisesti pyöräilyä. Luojan kiitos en siinä vaiheessa vielä tiennyt, mitä kotiinpaluu tuo tullessaan. Reissun jälkeen nimittäin oli mammografiaseulonta, jonka tulos vastasikin sitten loppuvuoden ohjelmatarjonnasta. 

Tapanani on vuoden lopussa ollut ynnätä vuoden liikunnat. Tänä vuonna olen harrastanut liikuntaa yhteensä 223 tuntia, josta valtaosa maaliskuun jälkeen. Eniten on ollut pyöräilyä (139 tuntia/2688 km) ja toiseksi eniten lihaskuntohommia ja reipasta kävelyä. Juoksua on ollut sen kuormittavuuden takia alle 100 km ja uintia alle 20 km, koska tulehdusriskit. Luvuista puuttuu kaikki hyötyliikunta, esim. kauppareissut kävellen, joista helposti tulee suositeltu 10 000 askelta päivässä. Kaloreita on kulunut noin 80 000 ja liikuntaa viikkoa kohden on ollut n. 4,3 tuntia. Ja tämä siis ajanjaksona, johon on mahtunut kaksi rintasyöpäleikkausta, 4 kk solunsalpaajahoitoja ja sädehoitojen aloitus.

Olen täysin vakuuttunut siitä, että olen voinut syöpähoitojen aikana kohtuullisen hyvin, koska pohjakunto oli hyvä. Ja hoitojen aikana olen selvinnyt järjissäni liikunnan (ja ystävien!) ansiosta. Mahdollisimman runsas liikunta, aikaisempi liikuntatausta huomioiden, kuuluu toki hoitosuosituksiinkin. Tarkempaa tietoa löytyy esim. Käypä hoito -suosituksista tai Liikuntalääketiede -kirjasta.

Tämän kokemuksen jälkeen jos kuulen ihmisten sanovan, etteivät pysty harrastamaan (terveyttä ylläpitävää ja edistävää) liikuntaa, koska valivali, yhy-yhy ja mutimuti, niin saatan muuttua kylmäkiskoiseksi. Jokaiselle löytyy tsiljoonasta liikuntavaihtoehdosta taatusti sellainen, joka itselle sopii. Jos syöpäpotilas jaksaa liikkua neljä tuntia viikossa (plus hyötyliikunta), niin kyllä piru vie siihen pitää terveenkin ihmisen kyetä. Jos nimittäin haluaa pysyä terveenä jatkossakin. Joku viksu on joskus sanonut, että "jos nyt ei ole aikaa huolehtia terveydestään, niin myöhemmin on oltava aikaa sairastaa".

Tänään ohjelmassa oli n. 1,5 tunnin reipas kävelylenkki, äänikirjaa kuunnellen Matkalla vastaan tuli iloinen Helsinki Triathlonin juoksuryhmä. Vartokaas vaan, kohta olen taas itsekin mukana juoksuhommissa!

Mutta huomenna taas rillataan, enää 20 sädehoitokertaa jäljellä ja sitten tämä shaiba on toivottavasti ohi.

Grilli

Grillausresepti

Ylös, ulos ja liikkumaan ihmiset, myös tammikuun kestävien uudenvuodenlupausten jälkeen. Mikään ei ole sitä parempi investointi omaan elämään.

Edessä säteilevä tulevaisuus

Leikkauksen jälkitarkastuksessa 26.11. selvisi, että poistetussa palasessa ei ollut syöpäsoluja. Loistava uutinen, mutta jostain syystä se ei saanut hyppimään riemusta. Ehkä se johtui siitä, että kirurgi mainitsi, että jos syöpä uusii niin sitten poistetaan koko rinta. Ja hoidothan jatkuu vielä eli syöpäviisottelusta on vasta kolme ensimmäistä lajia takana.

Tänään kävin Meilahdessa Syöpäklinikalla syöpälääkärin vastaanotolla. Vastassa oli taas uusi henkilö, tällä kertaa vanhempi hyvin vähäpuheinen herra. Hän kertoi, että sädehoitoa annetaan 25 kertaa eli 5 viikkoa, joka arkipäivä. Joulunpyhien takia - silloin ei ole hoitoja - tulee lisäksi ainakin yksi bonuskerta. Torstaina 12.12. on hoidon suunnittelu ja hoidot alkaa 17.12. eli viikon päästä 
maanantaina.  

Opiskeltavaa

Samalla nyt alkaa myös viides laji eli lääkehoito. Tamofen nimisellä lääkkeellä teilataan hormonit, jotka ruokkivat syöpää. Kaupan päälle pamahtaa päälle vaihdevuodet. Solunsalpaajahoidot käynnisti kesällä jo kuumat aallot, saas nähdä mitä tällä kertaa tulee kylkiäisenä. Lista lääkkeen haittavaikutuksista on mukavan pitkä.

Sairauslomaa jatkettiin tammikuun loppuun. On tämä saatana savotta.