Sytostaatithan on sen verran vahvaa kamaa, että hiukset alkaa lähteä jo pari viikkoa ekan satsin jälkeen. Alunperin ajattelin, että no big deal, olenhan harrastanut radikaaleja hiusten muutoksia aina ja nytkin hiukset oli jo valmiiksi todella lyhyet. Varsinkin kun lääkityksen tarkoitus on pitää minut hengissä ja terveenä, ei hoitaa hiuksia. Vaan eipäs se hiustenlähtö ollutkaan ihan niin pikkujuttu.
Heti kun karvat harvenivat ajatin ne kokonaan pois, parempi se kuin hapsi siellä toinen täällä. Kaksikin peruukkia oli hankittuna, mutta ne tuntuivat lopulta todella vieraille omassa päässä, ihan kuin olisi muovisen karvahatun laittanut päähän. Kalju tuntuu olevan enemmän "omaa tyyliä". Palautinkin toisen peruukeista, jonka olin, kai vähän paniikissa, ekstrana omalla rahalla ostanut. Toinen pölyttyy kaapissa.
Olen siis kulkenut kaljuna pää pystyssä. Mutta niin vaan tuntuu häijylle, kun ihmiset, etenkin vanhemmat, tuijottavat ja kääntyvät vielä erikseen katsoa toljottamaan. K on alkanut sanoa minua Kekkoseksi ja hänen sanomanaan se naurattaa, muiden suusta kuultuna loukkaisi. Ja kun pikkutyttö kovalla äänellä totesi "Tuolla tytöllä ei ole ollenkaan hiuksia!" se ei haitannut yhtään. Varsinkin kun sanoi tyttö, ei täti <3
Kun kortisoni tai sytostaatit, en tiedä kumpi, saa vielä pään täyteen ISOJA ja KIPEITÄ finnintapaisia, niin peiliin katsominen todella ahdistaa. Lisäksi hiukset eivät ole kokonaan lakanneet kasvamasta, vaan parissa päivässä ilmestyy harottava sänki, joka pitää ajaa pois. Näytän ihan joltain syöpäpotilaalta! Ai niin joo...
Hyvää on tietysti se, että kampaamo- ja hiustenhoitotuotekuluissa säästää roimasti ja suihkussa käynti sujuu todella vikkelään. Ja sheivaushommia ei myöskään tarvitse tehdä. Kuitenkin odotan jo todella kovasti sitä päivää, kun saa taas mennä kampaajalle. Säärikarvat saisivat puolestani jäädä palaamatta.
Noona-sovelluksen avulla pitää / saa hoitotiimille raportoida oireista ja kysyä neuvoa eli sinne tallentuu miten on voinut ja mitä oireita on ollut. Ajattelin sen lisäksi jatkossa listata asioita päivätasolla myös tähän "treenipäiväkirjaan" omin sanoin, jotta voi aikanaan katsoa taaksepäin tätä polkua.
Viikko 34
Ma: Olin ajatellut osallistua Skypellä työpaikan pariin palaveriin, jotta pysyn kärryillä mitä työmaalla tapahtuu. Vaan hui hai, olin niin rättiväsynyt, että nukuin puoli kymmeneen ja olin loppupäiväkin vielä ihan poikki. Kävin kaupungilla asioilla ja päivän mittaan kertyi reilut 11 000 kävelyaskelta.
Ti: Sytostaattihoito 3/6 klo 12, viimeinen kerta doketakselia. Kortisonin takia sain edellisenä yönä nukuttua kokonaiset 2 tuntia. Hoidon jälkeen kävin syömässä ja pyörin muuten kaupungilla, saldo yli 13 000 kävelyaskelta.
Ke: Huomattavan huonot unet jälleen (se kortisoni), kauppa-asioitten yms hoitoa 10 000 askeleen verran.
To: Edelleen vissiin kortisonihuuruissa, koska kävin juoksemassa 1:04 / 8 km eli hitaasti, tuntui todella hyvälle ja mukavalle. Suihkun ja syömisen jälkeen alkoikin sitten kuvotus, jota kutsun sytostaattikrapulaksi. Tilaamani Ōura-sormus tuli ja otin sen käyttöön. Jännä nähdä mitä kertoo elimistön tilasta tällaisissa poikkeusolosuhteissa.
Pe: Aivan kanttuvei ja sohvan pohjalla koko päivän. Piti mennä ystävän kanssa lounaalle, mutta ei puhettakaan moisesta. Mikään kunnon ruoka ei maistunut ja vetelin surutta sipsejä, karkkia, herneitä, jäätelöä...
La: Oli huonosta olosta huolimatta tai juuri sen takia pakko päästä ulos, kävin hissukseen pyöräilemässä 2:07 / 37 km. Edelleen kunnon ruoka tökki ja tuli syötyä mitä sattuu. Ahisti, niin maan perhanasti.
Su: Hivenen jo parempi olo, kävin haahuilemassa fillarilla 2:28 / 45 km. Välillä istuskelin rannoilla katselemassa luontoa, hiukan helpotti, myös henkistä tuskaa.
maanantai 19. elokuuta 2019
maanantai 12. elokuuta 2019
Terhi on nyt vähän väsynyt
Edellisen sytostaattihoidon (23.7.) jälkeen tuli jo tuttuja oireita, kortisoniunettomuutta pari yötä, näppyjä kaulaan ja päähän sekä haavaumia tms. suuhun.
Uutena ilmiönä tuli lievää pahoinvointia, puutumisen/kylmien väreitten tyyppistä pistelyä tiputuspuolelle sekä ihan tolkutonta väsymystä. Unta riittää nykyään 9-11 tuntia yössä ja päiväunillekin olisi tarvetta, tosin ne ei unihäiriön takia tahdo onnistua, koska jalat alkaa sätkiä heti kun meinaa nukahtaa. Lisäksi on päiviä, joina ei jaksa kertakaikkiaan yhtään mitään.
On myös päiviä, jolloin mieli on todella maassa ja ahistaa niin, ettei meinaa saada oltua mitenkään päin. Parempia on onneksi enemmän ja niinä koitan satsata kaikki paukut siihen, mikä auttaa sekä kroppaa että päätä eli liikuntaan. Olen edelleen päässyt punttisalille, pyöräilemään, uimaan järveen ja jopa juoksemaan pari kertaa. Kaikki tietysti maltilla ja oloa kuunnellen.
Ystäviä olen yrittänyt tavata sen minkä jaksaa, jottei ihan syrjäytyisi. Taannoin olin oikein mukavalla lounaalla työkaverin kanssa ja tuli juteltua paljon mm. työasioista. Oli mukava havaita, että pää vielä toimii, vaikka ns. sytostaattiaivot tekee ilmeisesti tuloaan: ajatus pätkii ja asioita unohtuu tavallista enemmän. Vaikka tapaaminen oli oikein mukava ja tervetullut poikkeus kotona kökkimiseen, niin olin sen jälkeen ihan poikki. Myös mukavat asiat vie voimat.
Pari todella virkistävää, sairaudesta ajatukset pois vievää kulttuuririentoakin on onneksi toteutunut: Celeste Barberin hillitön livekeikka (en ole nauranut niin paljon aikoihin, tuli todella tarpeeseen) ja jär-jet-tö-män kova Rammsteinin keikka Tampereella, ai että! Olisikohan ollut kuudes kerta kun näin bändin livenä ja mikä parasta, seuraava on jo tiedossa: Berliinissä heinäkuussa 2020 [tähän liuta liekkejä ja sydämiä].
Tulevaa siis suunnittelen siihen malliin, että jahka tämä hoitopolku on ohi, niin olen TERVE ja voin taas elää normaalia elämää. Rammsteinin keikan lisäksi kalenteriin vuodelle 2020 on lukittu triathlonin puolimatka Lahdessa kesäkuussa. Tavoitteita pitää olla, ne pitää tässä tilanteessa järjissään ja tuo ryhtiä niihin päiviin, kun voimat riittää esim. kuntoiluun, joka taas varmistaa sen, että kroppa on mahdollisimman vahva kestämään hoidot.
Huomenna on sytostaattihoito nro 3/6, viimeinen kerta doketakselia. Satsit 4-6 on sitten CEF-nimellä kulkevaa tavaraa, jonka (haitta)vaikutukset onkin sitten jännä nähdä.
Uutena ilmiönä tuli lievää pahoinvointia, puutumisen/kylmien väreitten tyyppistä pistelyä tiputuspuolelle sekä ihan tolkutonta väsymystä. Unta riittää nykyään 9-11 tuntia yössä ja päiväunillekin olisi tarvetta, tosin ne ei unihäiriön takia tahdo onnistua, koska jalat alkaa sätkiä heti kun meinaa nukahtaa. Lisäksi on päiviä, joina ei jaksa kertakaikkiaan yhtään mitään.
On myös päiviä, jolloin mieli on todella maassa ja ahistaa niin, ettei meinaa saada oltua mitenkään päin. Parempia on onneksi enemmän ja niinä koitan satsata kaikki paukut siihen, mikä auttaa sekä kroppaa että päätä eli liikuntaan. Olen edelleen päässyt punttisalille, pyöräilemään, uimaan järveen ja jopa juoksemaan pari kertaa. Kaikki tietysti maltilla ja oloa kuunnellen.
 |
| Mittaushistorian kuumimpana päivänä fillarin selässä n. 50 kilometrin verran tuulettumassa. |
Pari todella virkistävää, sairaudesta ajatukset pois vievää kulttuuririentoakin on onneksi toteutunut: Celeste Barberin hillitön livekeikka (en ole nauranut niin paljon aikoihin, tuli todella tarpeeseen) ja jär-jet-tö-män kova Rammsteinin keikka Tampereella, ai että! Olisikohan ollut kuudes kerta kun näin bändin livenä ja mikä parasta, seuraava on jo tiedossa: Berliinissä heinäkuussa 2020 [tähän liuta liekkejä ja sydämiä].
Tulevaa siis suunnittelen siihen malliin, että jahka tämä hoitopolku on ohi, niin olen TERVE ja voin taas elää normaalia elämää. Rammsteinin keikan lisäksi kalenteriin vuodelle 2020 on lukittu triathlonin puolimatka Lahdessa kesäkuussa. Tavoitteita pitää olla, ne pitää tässä tilanteessa järjissään ja tuo ryhtiä niihin päiviin, kun voimat riittää esim. kuntoiluun, joka taas varmistaa sen, että kroppa on mahdollisimman vahva kestämään hoidot.
Huomenna on sytostaattihoito nro 3/6, viimeinen kerta doketakselia. Satsit 4-6 on sitten CEF-nimellä kulkevaa tavaraa, jonka (haitta)vaikutukset onkin sitten jännä nähdä.
maanantai 22. heinäkuuta 2019
Myrkytyksen oireet
Nyt ei ole kyse tuosta Juicen erinomaisesta biisistä (joka on Chernobyl-sarjan myötä taas kovin ajankohtainen), vaan siitä, miten sytostaatit kroppaa ekan hoitokerran osalta kohtelivat. Ja voi hyvänen aika sentään miten helpolla olen päässyt! Jos oikein kaivelee, niin tällaista pientä fyysistä häikkää on ollut:
- kasvojen ja kaulan punoitusta ja näppylöitä
- lieviä flunssan oireita, äänen käheyttä
- huuliherpes (se perkele on ollut vaivana lapsesta saakka, aina kun elimistössä on jotain muuta ongelmaa, esim. flunssaa tai stressiä)
- pientä polvien kolotusta
- joinakin päivinä kovaa väsymystä
Fyysinen vointi on siis ollut tilanteeseen nähden erinomainen. Välillä kävikin mielessä, että näinköhän siinä tippapussissa oli EPOa sytostaattien sijasta...? Olen nimittäin viimeisen kolmen viikon aikana käynyt kerran juoksemassa, kaksi kertaa punttisalilla, kolme kertaa uimassa Kuusijärvellä ja ajanut fillarilla n. 100 km viikossa. Olen toki pitänyt sykkeet todella maltillisina ja tarkkaillut vointia. Jos olo olisi huonontunut olisin toki keventänyt liikuntaa, mutta kun sillä on ollut yksinomaan positiivinen vaikutus, etenkin pääkopalle, niin mikäs on ollut jatkaessa.
Henkisesti onkin sitten ollut vähän raskaampaa. Välillä on ollut päiviä, jolloin ei ole jaksanut muuta kuin maata kippurassa sohvan nurkassa itkeä tihrustamassa. Eräänä tuollaisena päivänä katsoin vielä kaiken lisäksi dokumentin Ennen kuin kuolen, joka kertoo parantumatonta rintasyöpää sairastavasta Rowenasta. Aihe on raskas, mutta dokumentti erittäin hyvä, suosittelen!
HUSilla on onneksi tukea tarjolla myös psykososiaalisessa yksikössään. Ihmistä ei siis jätetä yksin kriisin keskelle, vaan ammattilaisen apua on saatavilla. Ja minähän tuon avun hyödynnän. Henkistä jaksamista on tukenut myös erittäin paljon tapaamiset ystävien kanssa, aivan korvaamatonta tässä(kin) tilanteessa.
HUSilla on onneksi tukea tarjolla myös psykososiaalisessa yksikössään. Ihmistä ei siis jätetä yksin kriisin keskelle, vaan ammattilaisen apua on saatavilla. Ja minähän tuon avun hyödynnän. Henkistä jaksamista on tukenut myös erittäin paljon tapaamiset ystävien kanssa, aivan korvaamatonta tässä(kin) tilanteessa.
Ennen jokaista sytostaattihoitoa tsekataan veriarvot, jotta varmistetaan kropan kyky ottaa vastaan seuraava lääkesatsi. Perjantaina olin verikokeissa ja tänään syöpälääkäri soitti ja kyseli vointia. Kuvailin tilanteen ja lääkäri oli hämmästynyt siitä miten poikkeuksellisen hyvä tilanne on, "tämän ensimmäisen lääkeannoksen vaikutukset ennustavat myös hyvin tilannetta jatkossa". Lisäksi äimisteli erittäin hyviä veriarvoja, jotka ovat kaikki nätisti viitearvojen sisällä. Maksa-arvot jopa tavanomaista alhaisemmat. Terveet elämäntavat eivät estä sairastumasta, mutta tekevät näköjään sairastamisesta ja toipumisesta helpompaa.
Lääkärin sanoin: "Eikös siis olla samaa mieltä, että jatketaan hoitoa suunnitelman mukaisesti?" No totta ihmeessä, eipä tulisi mieleenkään sanoa että "juu kiitos, jätetään tähän yhteen kertaan kuudesta".
Huomenna aamulla saan seuraavan lääkeannoksen, jännityksellä odotan mitkä on vaikutukset tällä kertaa.
tiistai 2. heinäkuuta 2019
Viisottelun laji 2
Triathlonkielellä nyt on siirrytty T1:ltä seuraavalle etapille eli leikkauksesta sytostaattihoitoihin.
25.6. kävin perusteellisissa verikokeissa ja 27.6. syöpälääkärin vastaanotolla. Lääkäri - joka näytti noin 17-vuotiaalta - kävi läpi hoitosuunnitelman, kirjoitti läjän respetejä (pitää syödä lääkkeitä että voi ottaa lääkkeitä) ja sairauslomaa marraskuun loppuun asti. Sytostaattihoidot vie 18 viikkoa eli lääkettä annetaan 6 kertaa, 3 viikon välein, jos kaikki menee suunnitelman mukaan. Missään vaiheessa hoidosta ei puhuttu minulle määrättynä, vaan sanamuoto oli "tämä on tutkimusten mukaan tehokkain yhdistelmä ja tätä me suosittelemme". Hmm, jos sittenkin ottaisin homeopatiaa, hopeavettä ja reikihoitoja... Mutta potilas siis päättää. Tieteelliseen tutkimukseen perustuvaa hoitoa kiitos, minulla kun ei ole mitään kompetenssia sitä kyseenalaistaa.
Lääkärin tapaamisen jälkeen hoitaja kävi vielä kaikki ohjeet huolellisesti ja hi-taas-ti läpi ja sain kaikki ohjeet myös paperilla mukaan. Hyvä homma, koska tietoa tuli taas kerralla paljon.
Sain myös mahdollisuuden osallistua Bounce-tutkimukseen, jossa tiivistetysti pyritään selvittämään voimavaroja ja resilienssiä kuormittavassa syöpätilanteessa ja löytämään keinoja selviytymiseen. Tutkimuksen aikana vastataan kyselyihin ja selvitetään verikokein matala-asteisen tulehduksen tilaa. Tokihan tällaiseen mielenkiinnolla haluaa osallistua ja panoksensa tutkimukselle antaa.
Kaikki veriarvoni ovat nätisti viitearvoissa ja priimakunnossa, myös tuo matala-asteinen tulehdusarvo. Hyvä tilanne, kun elimistölle rankat hoidot alkaa. Tulkitsen tämän niin, että esim. ravitsemussuosituksiin perustuva ruokavalio rennolla otteella eli mukaan mahtuu herkkuja ja hiprakkaa ja lähes tappavia (joidenkin mielestä) maitoa ja hiilareita ei ainakaan veriarvojen valossa esim. matala-asteista tulehdusta minulla ole aiheuttaneet. Osansa kokonaisuudessa lienee myös liikunnalla (hyvällä fiiliksellä, ei pakonomaisesti) ja mahdollisimman hyväksi viilatulla unella.
Miksi syöpä minuun iski, sitä ei varmasti kukaan koskaan pysty selvittämään. Paska tsägä, ja sen kanssa nyt eletään. Yllättävän vähän toistaiseksi on ollut katkeruuden tunnetta tähän liittyen.
Tänään aamulla oli ensimmäinen sytostaattihoito Meilahdessa. Illalla ja aamulla olin jo ottanut kourallisen kortisonia, jolla ehkäistään hoidon mahdollisia allergisia reaktioita. Pääsin pötkölleen 6 henkilön huoneeseen, jossa oli kullakin omalaisensa tiputushoito menossa. Jalkoihin ja käsiin laitettiin helevetin kylmät jäätöppöset, jotta kynnet ei irtoaisi niin helposti. Tsekattiin myös, että olenhan lakannut kynnet, koska se auttaa myös (kynsilakasta Kelakorvausta, perkele!).
Hoidon aikana hoitaja kiikutti rouskutettavaksi jäämurskaa, jonka tarkoitus on varjella suun limakalvoja. Itse tiputus aloitettiin keittosuolalla, jonka jälkeen tiputettiin sytostaatit. Lopuksi suonet taas huuhdeltiin keittosuolalla. Koko hoito ei tuntunut yhtään miltään, hankalinta oli köpötellä välillä vessaan tippamasiinan kanssa. Hoitaja oli tosi mukava ja kävi taas huolella läpi kaikki hoitosuunnitelmat ja ohjeet. Koko episodi kesti hiukan reilut pari tuntia.
K haki kotiin sairaalasta, mutta koska olo oli ihan "normaali" olisi hyvin voinut tulla myös julkisilla. Nyt vaan voinnin mukaan normaalia elämää seuraaviin verikokeisiin ja hoitosettiin asti, joka on kolmen viikon päästä. Valkosolut alkaa tipahtaa noin viikon kuluttua eli silloin ei ehdoin tahdoin kannata flunssaisten ihmisten kanssa hengata. Mahdollisia haittoja on melkoinen lista, mutta hyvällä tsägällä ei tule juuri mitään ja niihinkin on sitten noita troppeja, voiteita, salvoja ja herra ties mitä geelejä ja kapseleita.
25.6. kävin perusteellisissa verikokeissa ja 27.6. syöpälääkärin vastaanotolla. Lääkäri - joka näytti noin 17-vuotiaalta - kävi läpi hoitosuunnitelman, kirjoitti läjän respetejä (pitää syödä lääkkeitä että voi ottaa lääkkeitä) ja sairauslomaa marraskuun loppuun asti. Sytostaattihoidot vie 18 viikkoa eli lääkettä annetaan 6 kertaa, 3 viikon välein, jos kaikki menee suunnitelman mukaan. Missään vaiheessa hoidosta ei puhuttu minulle määrättynä, vaan sanamuoto oli "tämä on tutkimusten mukaan tehokkain yhdistelmä ja tätä me suosittelemme". Hmm, jos sittenkin ottaisin homeopatiaa, hopeavettä ja reikihoitoja... Mutta potilas siis päättää. Tieteelliseen tutkimukseen perustuvaa hoitoa kiitos, minulla kun ei ole mitään kompetenssia sitä kyseenalaistaa.
Lääkärin tapaamisen jälkeen hoitaja kävi vielä kaikki ohjeet huolellisesti ja hi-taas-ti läpi ja sain kaikki ohjeet myös paperilla mukaan. Hyvä homma, koska tietoa tuli taas kerralla paljon.
 |
| Lääkkeitä (ja muita apuaineita) että voi ottaa lääkkeitä, tässä ei ole vielä kaikki... |
Kaikki veriarvoni ovat nätisti viitearvoissa ja priimakunnossa, myös tuo matala-asteinen tulehdusarvo. Hyvä tilanne, kun elimistölle rankat hoidot alkaa. Tulkitsen tämän niin, että esim. ravitsemussuosituksiin perustuva ruokavalio rennolla otteella eli mukaan mahtuu herkkuja ja hiprakkaa ja lähes tappavia (joidenkin mielestä) maitoa ja hiilareita ei ainakaan veriarvojen valossa esim. matala-asteista tulehdusta minulla ole aiheuttaneet. Osansa kokonaisuudessa lienee myös liikunnalla (hyvällä fiiliksellä, ei pakonomaisesti) ja mahdollisimman hyväksi viilatulla unella.
Miksi syöpä minuun iski, sitä ei varmasti kukaan koskaan pysty selvittämään. Paska tsägä, ja sen kanssa nyt eletään. Yllättävän vähän toistaiseksi on ollut katkeruuden tunnetta tähän liittyen.
Tänään aamulla oli ensimmäinen sytostaattihoito Meilahdessa. Illalla ja aamulla olin jo ottanut kourallisen kortisonia, jolla ehkäistään hoidon mahdollisia allergisia reaktioita. Pääsin pötkölleen 6 henkilön huoneeseen, jossa oli kullakin omalaisensa tiputushoito menossa. Jalkoihin ja käsiin laitettiin helevetin kylmät jäätöppöset, jotta kynnet ei irtoaisi niin helposti. Tsekattiin myös, että olenhan lakannut kynnet, koska se auttaa myös (kynsilakasta Kelakorvausta, perkele!).
Hoidon aikana hoitaja kiikutti rouskutettavaksi jäämurskaa, jonka tarkoitus on varjella suun limakalvoja. Itse tiputus aloitettiin keittosuolalla, jonka jälkeen tiputettiin sytostaatit. Lopuksi suonet taas huuhdeltiin keittosuolalla. Koko hoito ei tuntunut yhtään miltään, hankalinta oli köpötellä välillä vessaan tippamasiinan kanssa. Hoitaja oli tosi mukava ja kävi taas huolella läpi kaikki hoitosuunnitelmat ja ohjeet. Koko episodi kesti hiukan reilut pari tuntia.
 |
| Hanskat oli hiukan hankalat kirjan sivuja käännellessä, sai onneksi ottaa välillä pois. |
 |
| Pliis älkää kaikki iskekö |
sunnuntai 23. kesäkuuta 2019
Terve syöpäpotilas ja kuinka tähän kaikkeen suhtautua
Hullua tässä tilanteessa on se, että minulla on kohtuullisen vakava, joillekin jopa kuolemanvakava, sairaus, mutta tunnen itseni fyysisesti täysin terveeksi. Arkea haittaa enemmän muut, vanhat vaivat: selän hermovaurio, astma, unihäiriö ja nivelrikko, jotka toki pysyvät lääkityksellä aisoissa. Enemmän tällä hetkellä pätkii henkinen jaksaminen. Se kun otti ja nyykähti jo viime vuodenvaihteessa (monesta eri syystä, kuormitusta oli pitkältä ajalta), aina siihen pisteeseen, että yhdessä työterveyslääkärin ja työnantajan kanssa päädyimme sairausloman jälkeen siihen, että keräilen voimiani ja teen osittaista työaikaa, kesäkuun loppuun asti. Eli happi oli jo valmiiksi heikko, kun tuli tämä syöpäyllätys.
Olenkin ollut tavattoman kiitollinen, että työnantaja on joustanut ja olen saanut edetä voimien mukaan. Leikkauksen jälkeen olin sairauslomalla 2,5 viikkoa, mutta kun sain tulokset 10.6. halusin ehdottomasti palata takaisin töihin (osa-aikaisesti), jotta on jotain muuta ajateltavaa ja saan tehdä jotain hyödyllistä, kunnes hoidot alkaa. Seuraavan puolen vuoden aikana kun saan kökkiä hoitojen aikana kotona ihan riittävästi.
Toinen asia, josta olen ollut suorastaan liikuttuneen kiitollinen ja onnellinen on se valtava myötätunnon ja kannustuksen määrä, jonka olen saanut osakseni ystäviltä, työkavereilta, tutuilta ja tuntemattomilta. Kiitos, on tullut ja tulee tarpeeseen!
Sen sijaan huomaan tuntevani lievää ärtymystä tietyistä tavoista, joilla tällaiseen syöpää sairastavaan suhtaudutaan, toki hyvää tarkoittaen. Ensimmäinen on taistelu -sanan käyttäminen tässä yhteydessä. Syöpäsolut kun viis veisaa, vaikka lainaisin kaverilta haarniskan ja syöksyisin peitsi tanassa (minne?) Turisaksen taistelulaulujen raikaessa. Lääketiede tekee hartiavoimin töitä, jotta mahdollisimman moni voisi parantua. Minun hommani on hoitaa oma osuuteni prosessista: ottaa hoidot vastaan, pitää huolta fyysisestä kunnosta, ravitsemuksesta ja mielenterveydestä niillä eväillä, mitä on käytössä.
Toinen asia on vahvuus. Kyllähän Ironman nyt kestää mitä vaan ja selviää mistä vaan, jaksaa jaksaa! Ei muuten kestä eikä jaksa. Ironman on nyt vähän väsynyt ja hauras, itkettää enemmän kuin naurattaa. Ja oikein kun vitsailen ja lasken leikkiä tästä asiasta (tyypillistä minulle), niin se on enemmänkin silkkaa selviytymistä, ei sitä että osaisin suhtautua asiaan kepeästi.
Ystäväni toi tietoisuuteeni termin radikaali hyväksyntä. Tätä olen mielenkiinnolla mutustellut, suhteessa syöpään. Ei niin, että lammasmaisesti alistuisin kaikkeen eteentulevaan, koska totta hemmetissä tämä tuntuu epäreilulle ja olen vihainen siitä, että juuri minä sairastuin. Helvetinkö hyötyä on terveistä elämäntavoista, jos tuloksena on tämä?! Mutta se, että hyväksyn syövän mukanaan tuomat tunteet: vihan, pettymyksen, surun, raivon ja kuolemanpelon. Nämä kun ovat nyt varsin pinnallla ja maton alle niitä ei parane lakaista, siellä tulee muuten ahdasta ja kasaan kompastuu jossain vaiheessa.
Leikkauslopputarkastuksen jälkeen olen onneksi saanut taas liikkua normaalisti, se on tehnyt hyvää niin henkisesti kuin fyysisesti. Keskittymiskyky on aivan nollassa, varsinkin kun melkein viikko pitää taas odotella tietoa sytostaattihoitojen aloitusaikataulusta ja tarkemmasta hoitosuunnitelmasta muutenkin. Tässä kohtaa pelottaa erityisesti sytostaattien aiheuttamat sivuvaikutukset. Lista on pitkä, hiusten lähtö ja pahoinvointi sieltä lievimmästä päästä.
Olenkin ollut tavattoman kiitollinen, että työnantaja on joustanut ja olen saanut edetä voimien mukaan. Leikkauksen jälkeen olin sairauslomalla 2,5 viikkoa, mutta kun sain tulokset 10.6. halusin ehdottomasti palata takaisin töihin (osa-aikaisesti), jotta on jotain muuta ajateltavaa ja saan tehdä jotain hyödyllistä, kunnes hoidot alkaa. Seuraavan puolen vuoden aikana kun saan kökkiä hoitojen aikana kotona ihan riittävästi.
Toinen asia, josta olen ollut suorastaan liikuttuneen kiitollinen ja onnellinen on se valtava myötätunnon ja kannustuksen määrä, jonka olen saanut osakseni ystäviltä, työkavereilta, tutuilta ja tuntemattomilta. Kiitos, on tullut ja tulee tarpeeseen!
Sen sijaan huomaan tuntevani lievää ärtymystä tietyistä tavoista, joilla tällaiseen syöpää sairastavaan suhtaudutaan, toki hyvää tarkoittaen. Ensimmäinen on taistelu -sanan käyttäminen tässä yhteydessä. Syöpäsolut kun viis veisaa, vaikka lainaisin kaverilta haarniskan ja syöksyisin peitsi tanassa (minne?) Turisaksen taistelulaulujen raikaessa. Lääketiede tekee hartiavoimin töitä, jotta mahdollisimman moni voisi parantua. Minun hommani on hoitaa oma osuuteni prosessista: ottaa hoidot vastaan, pitää huolta fyysisestä kunnosta, ravitsemuksesta ja mielenterveydestä niillä eväillä, mitä on käytössä.
Toinen asia on vahvuus. Kyllähän Ironman nyt kestää mitä vaan ja selviää mistä vaan, jaksaa jaksaa! Ei muuten kestä eikä jaksa. Ironman on nyt vähän väsynyt ja hauras, itkettää enemmän kuin naurattaa. Ja oikein kun vitsailen ja lasken leikkiä tästä asiasta (tyypillistä minulle), niin se on enemmänkin silkkaa selviytymistä, ei sitä että osaisin suhtautua asiaan kepeästi.
Ystäväni toi tietoisuuteeni termin radikaali hyväksyntä. Tätä olen mielenkiinnolla mutustellut, suhteessa syöpään. Ei niin, että lammasmaisesti alistuisin kaikkeen eteentulevaan, koska totta hemmetissä tämä tuntuu epäreilulle ja olen vihainen siitä, että juuri minä sairastuin. Helvetinkö hyötyä on terveistä elämäntavoista, jos tuloksena on tämä?! Mutta se, että hyväksyn syövän mukanaan tuomat tunteet: vihan, pettymyksen, surun, raivon ja kuolemanpelon. Nämä kun ovat nyt varsin pinnallla ja maton alle niitä ei parane lakaista, siellä tulee muuten ahdasta ja kasaan kompastuu jossain vaiheessa.
Leikkauslopputarkastuksen jälkeen olen onneksi saanut taas liikkua normaalisti, se on tehnyt hyvää niin henkisesti kuin fyysisesti. Keskittymiskyky on aivan nollassa, varsinkin kun melkein viikko pitää taas odotella tietoa sytostaattihoitojen aloitusaikataulusta ja tarkemmasta hoitosuunnitelmasta muutenkin. Tässä kohtaa pelottaa erityisesti sytostaattien aiheuttamat sivuvaikutukset. Lista on pitkä, hiusten lähtö ja pahoinvointi sieltä lievimmästä päästä.
Piinaviikko nro 2
Olin kiipeillä seinille viimeiset päivät ennen kirurgin jälkitarkastusta 10.6., jossa sai tietää mitä leikkauksessa löytyi. Toivoin tietysti parasta eli että selviäisin alustavasti puheena olleella leikkaus + sädehoito -yhdistelmällä. Toisaalta pelkäsin pahinta. Pessimisti ei pety.
Kasvain oli alkuperäistä arviota suurempi eli ei sentin vaan 2,4 senttiä halkaisijaltaan. Gradus asteikolla 1-3 on kolmonen eli pahin, syöpäsolut jakautuvat nopeasti. Lisäksi ns. esiasteen esiastetta (kirurgin käyttämä sanamuoto) löytyi halkaisijaltaan viiden sentin alueelta. Lisäksi yhdestä vartijaimusolmukkeesta (joita poistettiin 3 kpl) löytyi 0,05 mm:n kokoinen metastaasi. Eli syöpäsolut olivat lähteneet kasvaimesta livohkaan ja niitä voi olla karannut muuallekin elimistöön. Voi perkeleen perkele. Levinnyttä, etäispesäkkeitä kasvattanutta rintasyöpää kun ei enää paranneta kokonaan.
Koska syövän uusimis-/leviämisriski on niin suuri, edessä on koko hoitomenu: sytostaattihoidot, uusi leikkaus, sädehoito ja antihormonilääkitys, koska syöpäsolut reagoivat hormoneihin (hyvä juttu). Tämän tarkemmin en tässä vaiheessa vielä tiedä. Seuraava visiitti on syöpäklinikalle, 27.6. ja siellä selviää hoitojen tarkempi kuvio aikatauluineen. Taas odotellaan.
Kasvain oli alkuperäistä arviota suurempi eli ei sentin vaan 2,4 senttiä halkaisijaltaan. Gradus asteikolla 1-3 on kolmonen eli pahin, syöpäsolut jakautuvat nopeasti. Lisäksi ns. esiasteen esiastetta (kirurgin käyttämä sanamuoto) löytyi halkaisijaltaan viiden sentin alueelta. Lisäksi yhdestä vartijaimusolmukkeesta (joita poistettiin 3 kpl) löytyi 0,05 mm:n kokoinen metastaasi. Eli syöpäsolut olivat lähteneet kasvaimesta livohkaan ja niitä voi olla karannut muuallekin elimistöön. Voi perkeleen perkele. Levinnyttä, etäispesäkkeitä kasvattanutta rintasyöpää kun ei enää paranneta kokonaan.
Koska syövän uusimis-/leviämisriski on niin suuri, edessä on koko hoitomenu: sytostaattihoidot, uusi leikkaus, sädehoito ja antihormonilääkitys, koska syöpäsolut reagoivat hormoneihin (hyvä juttu). Tämän tarkemmin en tässä vaiheessa vielä tiedä. Seuraava visiitti on syöpäklinikalle, 27.6. ja siellä selviää hoitojen tarkempi kuvio aikatauluineen. Taas odotellaan.
Prosessi, joka todella toimii
Maanantaina 6.5. soitti HUSin rintarauhaskirurgian yksikön jonohoitaja ja kertoi, että minulla on vastaanottoaika Kirurgisessa sairaalassa keskiviikkona 8.5. ja leikkaus on 23.5. Nyt ei todellakaan aikailtu.
Tässä välissä hain tietoa, mutta vain parista tahosta: HUSin ja Rintasyöpäyhdistyksen sivuilta. Mihinkään blogeihin tms. en halunnut koskea pitkällä tikullakaan, koska halusin saada vain ja ainoastaan asianmukaista, tutkimukseen perustuvaa tietoa, en kauhutarinoita tai vinkkejä parantavasta yksisarvisterapiasta. In tiede I trust.
Keskiviikkona 8.5. tapasin kirurgin, joka teki vielä tutkimuksen ja kertoi leikkaussuunnitelman ja hoitajalta sain suunnistuskartan seuraaville rasteille: rintasyöpähoitaja, anestesiahoitaja, valokuvaus ja verikokeet. Kaikki hoitui kuin rasvattu ja kaikki työntekijät olivat todella mukavia. Sain myös tarkat ohjeet leikkauspäivää varten ja nivaskan tietoa rintasyövästä (synty, tyypitykset, hoito, tukitahot yms.). Olo oli turvallinen, koska sain kuulla mm., että Kirran rintarauhaskirurgian yksikkö on pohjoismaiden suurin eli kokemusta hoidosta todella on. Sitten odottelemaan leikkausta. Vaikka odotusaika ei ollut pitkä, se oli piinallinen.
Keskiviikkona 22.5. menin Meilahteen syöpätautien klinikalle (tuntui todella absurdilta paikalta, tunsinhan itseni täysin terveeksi) gammakuvaukseen. Ensin rintaan tuupattiin merkkiainetta ja parin tunnin odotusaikana ennen kuvausta piti käydä verikokeissa. Kuvaus itsessään otti noin vartin. Mukaan sain kuvan, jossa on näkyvissä kainalon ns. vartiajaimusolmukkeet, jotka poistetaan leikkauksessa ja tutkitaan. Jos syöpäsolut ovat lähteneet kasvaimesta liikkeelle, ensimmäinen paikka johon ne livahtavat ovat nuo vartijaimusolmukkeet.
Seuraavana päivänä K vei minut Kirralle seitsemältä ja puoli kahdeksalta jo tuttu hoitaja vei osastolle "intiimiin" 16 hengen huoneeseen ja sain sairaalakamppeet päälle. Minulla kävi tsägä, koska leikkaukseni oli jo toisena eli kymmeneltä. Kirurgi (eri henkilö kuin 8.5.) kävi tapaamassa ja tekemässä tutkimuksen + kertomassa leikkauksesta ja vastaamassa kysymyksiin. Koska hänkään ei saanut kasvainta selkeästi näppituntumaan, sain passituksen röntgeniin, jossa kasvaimeen tuupattiin perkeleellisen isolla neulalla pieni titaanipötkylä, jonka sisällä on radioaktiivista ainetta. Näin kasvain löytyy tarkemmin leikkauksessa. Ennen leikkausta myös fyssari kävi jututtamassa ja antamassa leikkauksen jälkeiset jumppaohjeet. Sitten olikin aika esilääkityksen ja aika pian sen jälkeen kipitin hoitajan kanssa leikkaussaliin, hoitaja kärräsi sinne sänkyni. Leikkuupöydälle asetuttuani piti vielä anestesialääkärille kertoa mitä minulta ollaan leikkaamassa (päädyimme samaan lopputulokseen eli oikealta puolelta säästävä leikkaus + vartijaimusolmukkeet) ja sitten alkoikin jo tulla lääkettä suoneen...ja seuraavaksi havahduin heräämössä. Käsivarressa tuntui verenpainemittari ja ympärillä hääri porukkaa, kirurgikin kävi (muistaakseni?) ja kaikki oli mennyt hyvin. Kello oli about yksi, eli leikkauksen alusta oli noin kolme tuntia. Tovin siinä keräiltyäni havaintokykyäni tuttu hoitaja tuli kärräämään minut osastolle. Olo oli melko hutera, mutta jossain vaiheessa iltavuoron topakka perushoitaja tuli hätistelemään ylös ja vessaan, vaikkei yhtään olisi huvittanut nousta. Jossain vaiheessa alkoi tehdä mieli syötävää ja sainkin tuhdin aamiaistarjottimellisen, jonka hotkaisin aivan liian nopeasti, koska huono olo paheni. Viiden maissa hoitaja kiskoi taas ylös ja vei tutkimushuoneeseen ja jututti & tutki vointia. Siinä vaiheessa katsottiin myös yhdessä leikkausjälkeä (kaiketi myös testattiin miten siihen suhtautuu) ja ihan siistiltähän nuo pari haavaa näyttivät. Pelko siitä, että poistettu pala olisi ollut niin suuri, että olisi tuntenut itsensä toispuoleiseksi oli täysin turha. Koska huono olo jatkui sain pahoinvointilääkettä, joka auttoi sen verran, että uskalsin pyytää K:n tulemaan hakemaan sairaalasta. Melkein kotiin asti päästiin, ennenkuin piti pysähtyä tienposkeen ns. päästämään paha pois mahasta. Heti helpotti. Kotiin kun päästiin niin maistuikin jo pizza, jaffa (tuo kaikkien lasten ihmelääke) ja irtokarkit. Yö vähän pelotti, mutta sain nukuttua yllättävän hyvin.
Seuraavana päivänä saikin jo alkaa elää lopputarkastukseen voimassa asti olevien ohjeiden mukaan: sai mennä suihkuun, kävellä mutta ei harrastaa hikiliikuntaa, tehdä fyssarin opastamat liikkeet kahdesti päivässä ja olla nostamatta leikatun puolen kädellä yli 3 kilon taakkoja. Olin seuraavat päivät aika väsynyt, mutta päivä päivältä pahemmin alkoi rassata tulosten odottelu: mitä patologi leikatuista paloista löytäisi.
Tässä välissä hain tietoa, mutta vain parista tahosta: HUSin ja Rintasyöpäyhdistyksen sivuilta. Mihinkään blogeihin tms. en halunnut koskea pitkällä tikullakaan, koska halusin saada vain ja ainoastaan asianmukaista, tutkimukseen perustuvaa tietoa, en kauhutarinoita tai vinkkejä parantavasta yksisarvisterapiasta. In tiede I trust.
Keskiviikkona 8.5. tapasin kirurgin, joka teki vielä tutkimuksen ja kertoi leikkaussuunnitelman ja hoitajalta sain suunnistuskartan seuraaville rasteille: rintasyöpähoitaja, anestesiahoitaja, valokuvaus ja verikokeet. Kaikki hoitui kuin rasvattu ja kaikki työntekijät olivat todella mukavia. Sain myös tarkat ohjeet leikkauspäivää varten ja nivaskan tietoa rintasyövästä (synty, tyypitykset, hoito, tukitahot yms.). Olo oli turvallinen, koska sain kuulla mm., että Kirran rintarauhaskirurgian yksikkö on pohjoismaiden suurin eli kokemusta hoidosta todella on. Sitten odottelemaan leikkausta. Vaikka odotusaika ei ollut pitkä, se oli piinallinen.
Keskiviikkona 22.5. menin Meilahteen syöpätautien klinikalle (tuntui todella absurdilta paikalta, tunsinhan itseni täysin terveeksi) gammakuvaukseen. Ensin rintaan tuupattiin merkkiainetta ja parin tunnin odotusaikana ennen kuvausta piti käydä verikokeissa. Kuvaus itsessään otti noin vartin. Mukaan sain kuvan, jossa on näkyvissä kainalon ns. vartiajaimusolmukkeet, jotka poistetaan leikkauksessa ja tutkitaan. Jos syöpäsolut ovat lähteneet kasvaimesta liikkeelle, ensimmäinen paikka johon ne livahtavat ovat nuo vartijaimusolmukkeet.
Seuraavana päivänä K vei minut Kirralle seitsemältä ja puoli kahdeksalta jo tuttu hoitaja vei osastolle "intiimiin" 16 hengen huoneeseen ja sain sairaalakamppeet päälle. Minulla kävi tsägä, koska leikkaukseni oli jo toisena eli kymmeneltä. Kirurgi (eri henkilö kuin 8.5.) kävi tapaamassa ja tekemässä tutkimuksen + kertomassa leikkauksesta ja vastaamassa kysymyksiin. Koska hänkään ei saanut kasvainta selkeästi näppituntumaan, sain passituksen röntgeniin, jossa kasvaimeen tuupattiin perkeleellisen isolla neulalla pieni titaanipötkylä, jonka sisällä on radioaktiivista ainetta. Näin kasvain löytyy tarkemmin leikkauksessa. Ennen leikkausta myös fyssari kävi jututtamassa ja antamassa leikkauksen jälkeiset jumppaohjeet. Sitten olikin aika esilääkityksen ja aika pian sen jälkeen kipitin hoitajan kanssa leikkaussaliin, hoitaja kärräsi sinne sänkyni. Leikkuupöydälle asetuttuani piti vielä anestesialääkärille kertoa mitä minulta ollaan leikkaamassa (päädyimme samaan lopputulokseen eli oikealta puolelta säästävä leikkaus + vartijaimusolmukkeet) ja sitten alkoikin jo tulla lääkettä suoneen...ja seuraavaksi havahduin heräämössä. Käsivarressa tuntui verenpainemittari ja ympärillä hääri porukkaa, kirurgikin kävi (muistaakseni?) ja kaikki oli mennyt hyvin. Kello oli about yksi, eli leikkauksen alusta oli noin kolme tuntia. Tovin siinä keräiltyäni havaintokykyäni tuttu hoitaja tuli kärräämään minut osastolle. Olo oli melko hutera, mutta jossain vaiheessa iltavuoron topakka perushoitaja tuli hätistelemään ylös ja vessaan, vaikkei yhtään olisi huvittanut nousta. Jossain vaiheessa alkoi tehdä mieli syötävää ja sainkin tuhdin aamiaistarjottimellisen, jonka hotkaisin aivan liian nopeasti, koska huono olo paheni. Viiden maissa hoitaja kiskoi taas ylös ja vei tutkimushuoneeseen ja jututti & tutki vointia. Siinä vaiheessa katsottiin myös yhdessä leikkausjälkeä (kaiketi myös testattiin miten siihen suhtautuu) ja ihan siistiltähän nuo pari haavaa näyttivät. Pelko siitä, että poistettu pala olisi ollut niin suuri, että olisi tuntenut itsensä toispuoleiseksi oli täysin turha. Koska huono olo jatkui sain pahoinvointilääkettä, joka auttoi sen verran, että uskalsin pyytää K:n tulemaan hakemaan sairaalasta. Melkein kotiin asti päästiin, ennenkuin piti pysähtyä tienposkeen ns. päästämään paha pois mahasta. Heti helpotti. Kotiin kun päästiin niin maistuikin jo pizza, jaffa (tuo kaikkien lasten ihmelääke) ja irtokarkit. Yö vähän pelotti, mutta sain nukuttua yllättävän hyvin.
Seuraavana päivänä saikin jo alkaa elää lopputarkastukseen voimassa asti olevien ohjeiden mukaan: sai mennä suihkuun, kävellä mutta ei harrastaa hikiliikuntaa, tehdä fyssarin opastamat liikkeet kahdesti päivässä ja olla nostamatta leikatun puolen kädellä yli 3 kilon taakkoja. Olin seuraavat päivät aika väsynyt, mutta päivä päivältä pahemmin alkoi rassata tulosten odottelu: mitä patologi leikatuista paloista löytäisi.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)