Long time no see, Syöpis

Ei niin, että laskisin, mutta vuosi ja 16 päivää ekasta syöpäleikkauksesta. Ja 4 kk ja 12 päivää viimeisestä sädehoidosta. Mikä selittää sen, että leikkauspuolen käsi on alkanut puutua ja pistellä öisin ja pakottaa päivisin, pienellä turvotuksella lisättynä. Lymfaturvotus kun voi pahentua juuri kolmen tahi kuuden kuukauden kuluttua sädehoidoista. 

Muutama päivä sitten, kun puutuminen ja pistely alkoi pahentua ja Ouraa ei enää saanut sormesta irti laitoin Noonan kautta viestiä hoitotiimille oireista. Parin tunnin päästä tuli vastaus, että tiistaina klo 8 on aika Syöpiksen fysioterapeutille varattuna. Uimahalli oli ollut pari päivää auki ja niinpä illalla säntäsinkin sinne, koska veden hydrostaattinen paine tekee hyvää kaikille turvotuksille.

Tänään ennen fyssarin vastaanotolle pääsyä mitattiin koronan varalta lämpö. Ensimmäinen mittari ilmoitti ruumiinlämmöksi "Lo" ja toinen 32 astetta. Todettiin, että ei ole kuumetta. 

Fyssari mittasi kädet huolella monesta kohtaa sekä mittanauhalla että nestemittarilla. Turvotusta ei juuri ollut, mutta se saattoi myös johtua aamuajankohdasta. Sen sijaan leikkausalueelta löytyi kiristäviä faskioita ja lymfastrangi. Fyssari käsitteli kudoksia (helpotti heti) ja opasti ohjeet liikkeisiin, joilla itse voi kiristyksiä ja puristuksia helpottaa. Sain myös ohjeet millaisten oireitten kanssa mennä terveyskeskukseen ja milloin pitää tulla syöpikselle.

Samalla reissulla ajattelin käydä "pikaisesti" verikokeissa, jotka liittyvät BOUNCE-tutkimukseen, johon osallistun. Pikainen käynti tarkoitti tunnin jonotusta HUS-labissa. 

Oli kauhean helpottavaa saada selvyys ilmestyneisiin oireisiin. Ehkä syöpä ei olekaan uusinut ja levinnyt kaikkialle kroppaan. Ajatus, jolta ei aika-ajoin voi välttyä.

Ranne ja kyynärpää on onneksi jo paremmat, kantapääkivun kanssa edelleen taistellaan eli kävely ei vieläkään onnistu. Viimeisimmät hoitometodit oman fyssarin repertuaarista ovat olleet infrapuna- ja värinähoito: lampulla valoa ja ääniraudalla 128 hertsiä kudokseen. Jännä kyllä, ovat hiukan auttaneet, toisin kuin mikään muu konsti. Fyssarin vinkkaamana tilasin itselleni Biohakkereilta vastaavan lampun. Sitä ja helpotusta odotellessa vesiliikuntaa siis. 

Valitusta, ruikutusta ja kiroilua

Viime vuosi meni syövän takia päin helvettiä. 

Kun hoidot tammikuussa päättyi, olin ajatellut, että jes, uusi vuosi ja uusi elämä, nyt voi aloittaa kunnon kohentamisen takaisin lähtöpisteeseen. 

Sitä sen sijaan en ollut osannut ajatella, että hoidoista jää jäljelle perkeleellisiä kipuja. Jotka vaan jatkuu ja jatkuu. Edelleen on vasen kantapää, kyynärpää ja ranne niin kipeät, että tekisi mieli kirkua. Ja välillä tulee ääneen kiljaistua, kun joku virheliike oikein vihlaisee. Mitkään kipulääkkeet ei auta.

Vesijuoksu ja uinti on ainoat liikuntamuodot, joita pystyy kivutta tekemään. Vaan vesiliiku tässä nyt sitten, kun uimahallit on koronanperkeleen takia suljettu. Pyöräily onnistuu lähes kivutta, mutta siinäkin on alkanut ranne ja kyynärpää sattua.

Juoksuun olisi nyt mitä mahtavimmat olosuhteet, mutta ei, kun ei pysty kunnolla edes kävelemään. Tai pystyy, jos sietää joka toisella askeleella kivun, joka saa voimaan pahoin. Tai kävelee korkkareilla. Niistä taas ei varpaitten nivelrikko tykkää.

Lihaskunnon treenaaminenkin on näillä kivuilla jokseenkin hankalaa. Ei toimi jalka, ei toimi käsi.

Voi helvetin perkele mä vaan sanon. Alkaa meikäläisenkin kohtuullisen hyvä resilienssi olla koetuksella, kun valoa tunnelin päässä ei näy. 

Mua huvita yhtään mikään. https://www.youtube.com/watch?v=dEQb0jjAhZs

Onko kellään manaajan puhelinnumeroa?

Poikkeustila, jälleen

Niinkuin mä jo olen hihkunut riemusta, kun 8 kuukauden kotona kärvistelyn jälkeen pääsin palaamaan takaisin töihin. Työkaverit! Kivat hommat! Lounasseura! Työmatkafillarointi! Niin eikös sitten tule tämä riivatun korona ja pakota takaisin kotiin, aarrggh!

Nimittäin riskejä ei voi tässä kohtaa ottaa. Mulla on jonkin sorttinen astma tai muu keuhkotauti (astmaa ei saatu testeissä esille, mutta perkeleellinen yskä), joka vaatii jatkuvaa tujua lääkitystä. Enkä tiedä mitä kaikkea syöpälääkkeet - sytostaatit ja sädehoito - kroppaan ovat aiheuttaneet, onko vastustuskyky mahdollisesti edelleen normaalia heikompi. Näinollen päätin eilen toimistolta lähtiessä, että laitan itseni omatoimikaranteeniin, just in case. Sitten tulikin jo työnantajalta suositus, että etätöihin mars. Tässä hommassa se onneksi vallan mainiosti onnistuu, on pelit ja vehkeet kunnossa.

Nyt on ollut yskää vähän normaalia enemmän ja keuhkoja vähän rassaa, mutta luulen, että se johtuu siitä, että pari päivää sitten unohdin astmalääkkeen yhtenä päivänä ja ilmassa on ollut kiitettävästi katupolyä. Kuumetta tahi lihaskipuja ei ole, tiivis itsetarkkailu on toki käynnissä.

Harmittaa myös vietävästi se, että kuntosalille ja uimahallille ei ole nyt menemistä. Edelleen jatkuvat syöpälääkkeestä johtuvat (?) perkeleelliset ranne-, kyynärpää- ja kantapääkivut kun aiheuttaa sen, että ainoastaan vesiliikunta, pyöräily ja kuntosalitreeni joltain osin onnistuu. Nyt sitten karsittiin kaksi noista. Voi pääkallo ja sääriluut!

Viime kesänä syöpä teilasi kaiken reissaamisen, mm.  Barcelonan IM-matkan. Nyt olisi ollut tarkoitus lähteä pääsiäisenä Mallorcalle polkemaan, mutta syteen ja saveen näyttäisi nyt menevän sekin. Halvattu sentään!

Nyt täytyy toivoa, että aa) ei sairastu eikä kuole keuhkotautiin ja bee) että normitilanne yhteiskuntaan palautuisi mahdollisimman nopeasti.

Kunpa nyt kaikki älyäisivät olla epäitsekkäitä ja tehdä kaiken mahdollisen riskiryhmiin kuuluvien ja yhteiskunnan kriittisten toimintojen suojelemiseksi. Eli pysykää kotona jos ei ihan pakko ole kylillä pyöriä!

Normaalisti en desinfiointiaineita kotona käytä, mutta tämä oli käytössä syöpähoitojen aikana, kun vastustuskyky oli alimmillaan. Ja taas tuli käyttöä, pah.

Peljästys

Pari-kolme viikkoa sitten alkoi kroppaan ilmestyä kummallisia kipuja. Ensin kantapää (ks. edellinen postaus), sitten lonkka, kyynärpää ja leuka.  Lonkkakipu oli muutaman päivän todella häijy, mutta hävisi itsekseen. Muut sen sijaan äityivät niin pahaksi, että kerroin asiasta edellisviikon loppupuolella sädehoitajille. Hoitajat passittivat seuraavana päivänä lääkärille. Lääkäri taas laittoi eteenpäin verikokeisiin ja varjoaine-tt -kuvauksiin. Ilmeisesti tämä minun syöpäkombinaationi on sen sorttinen, että hyvin herkästi tutkitaan onko tullut jotain takapakkeja. Tulosten odottelu oli taas jokseenkin tuskaista, mutta perjantaina sain lääkäriltä viestin, että verikokeiden tulokset kunnossa eikä mitään kasvaimia kipualueilta löydy. Phuuuuhhh!

Kipu sen sijaan on edelleen perkeleellinen, etenkin leukanivelissä. Syö siinä sitten tai nuku kyljellään, kun jomottaa niin peevelisti. Olen mättänyt kourakaupalla Buranaa ja Panadolia, mutta vailla helpotusta. Parin päivän päästä on tapaaminen työterveyslääkärin kanssa töihinpaluuseen liittyen, toivottavasti silloin saa apua myös näihin kipuihin. Eniten tietty kiinnostaa mistä moinen johtuu. Syynäsin Tamofen-lääkkeen jumalattoman pitkän sivuvaikutuslistan uudestaan, mutta siellä ei nivelkipuja mainittu. Ko. lääkkeet tosin pamauttivat vaihdevuosioireet tiskiin kertarysäyksellä - kuumat aallot on todella kuumia! - ja niihin liittyen ainakin Terveyskirjastossa mainitaan niveloireet. Olisiko sitten sitä?

Kipujen lisäksi toisena riesana on infernaalinen väsymys. Minuutin kestävä hoito on solutasolla niin rankka pläjäys, että vie voimat aina loppupäiväksi. Säteilyn voima näkyy myös siinä, että hoitoalue on sen värinen kuin olisin sitä ruskettanut kuukauden Kanarialla. Muu kroppahan muistuttaa pakastekanaa. 
Tähän asti hoidot on olleet iltapäivisin eli aamupäivällä on saattanut jotain kyetä. Viime viikolla jaksoin muutaman kerran liikkua:
Ma: tunti sisäpyöräilyä kotona
Ke: puoli tuntia vesijuoksua ja vartti omatoimivesijumppaa päälle
To: 1:15 punttitreeni salilla
La: 1:02/2600 m uintia

Oma mielikuva syöpäpotilaasta oli ennen sellainen laiha ja riutunut tyyppi. I wish! Hoitojen aikana paino on noussut melkein kymmenen kiloa. Onneksi vihdoin suunta on kääntynyt laskuun. Hitaaseen, mutta suunta on oikea.

Liike on lääke ja toinen lääke on kulttuuri. Olen huomannut, että taidenäyttelyistä saa valtavasti energiaa. Viime aikoina näyttelyissä on myös herännyt ihmeellinen pakottava tunne, että pitäisi myös itse päästä tekemään jotain luovaa. Muutaman mutkan kautta innostuin ja ilmoittauduin Työväenopiston muotikuvituskurssille, joka on maanantai-iltaisin. Tänään olisi toinen kerta, mutta väsymys on sen verran ankara, etten kykene lähtemään mökistä mihinkään. Onneksi kurssi kestää koko kevään ja olen löytänyt muutamia aiheeseen liittyviä opuksia kotilukemiseksi. Muotipiirtäjää minusta tuskin tulee, mutta käy yhden sortin taidetarapiasta kun oppii katsomaan kuvia ihan eri tavalla kuin ennen ja pääsee kokeilemaan erilaisia tekniikoita. Ja saa jotain muuta ajateltavaa.

Anu Tuominen: Oikeita väriympyröitä Taidehallin näyttelyssä. Suosittelen!

20 sädehoitopäivää takana, 6 jäljellä, jaksaa jaksaa!

Tiikeri ei pääse raidoistaan eikä rastas vaivoistaan

Kaivoin vanhat treeniohjelmat naftaliinista ja ajattelin, että pikkuhiljaa voisi voimien mukaan alkaa tehdä vähän suunnitelmallisempia kuntoutustoimenpiteitä. Edelleen väsyttää julmetusti etenkin sädehoitojen jälkeen, mutta niinä päivinä kun jaksan, yritän ennen grillausta käydä liikkumassa. Torstaina oli puhti päällä ja kävin juoksemassa kolme varttia. Vaikka alla oli huolelliset verryttelyt niin kaboom: seuraavana aamuna kantakalvo tulessa. Voi pääkallo ja sääriluut! Vaihtelun vuoksi tuli tällä kertaa eri jalkaan kuin vuonna 2016, jolloin katkaisi tien Ironmaniin 2 kk ennen tapahtumaa.

Tässä syöpähoitojen loppupuolella on kyllä muutenkin jalkaterät olleet kummallisen arat, jotenkin kokonaisvaltaisen kipeät. Syöpälääkäri ei siihen osannut sanoa juuta eikä jaata, mutta sairaskollegoilta olen kuullut vastaavaa. Anna pliis tuon kantaongelman tällä kertaa johtua hoidoista (ja parantua nopeasti)! En jaksais taas yli puolta vuotta niin, että käveleminenkin sattuu ja juoksu on mahdotonta. 

Öisin en pysty tätä sukkaa pitämään, mutta josko vaikka sohvalla makoillessa venyttelisi kantapäätä

Universumi ilmeisesti on kertakaikkiaan sitä mieltä, että liikunta ei mulle sovi. Nyt kun syöpähoidot on lopuillaan ja vihdoin olisi mahdollista taas alkaa liikkua normaaliin tapaan, niin niin vaan lyödään taas kapuloita rattaisiin. Mutta en piru vie luovuta! Vai pitäiskö sittenkin alkaa ryyppäämään, syömään roskaruokaa ja makaamaan sohvalla vielä entistäkin enemmän...?

Kuntouttavat viikolla 1
Kulttuurit:

• kirja: Clare Macintosh: Lopun jälkeen.
• taide: Lux Helsinki ystävän kanssa la-iltana. Ryysis oli kauhea, mutta onneksi ei ollut kamalan kylmä. 

Ruumiinkulttuurit:

• Ke pyöräily 2:31/41 km. Päälle vartti yläkropan jumppaa
• To juoksu 0:46/5,6 km
• La punttitreeni 1:00
• Su uinti 1:08/2,4 km Uintiin löytyi taas ilo, mahtavaa! Ja vedestä löytyi hyvä ote. Ja uimalelut on parhaita!

Jotta saisi kantapään paranemaan nopsaan pitää korvata kaikki kävely- ja juoksuhommat vesijuoksulla ja satsata uintiin & punttiin. Kontulan uimahallissa on onneksi maailman parhaat vesihierontapisteet, niistä on kaikkiin jumeihin ja kolotuksiin huomattavasti apua.

Ostin Powerista tämmösen hierontahärpäkkeen, aivan mahtava paitsi selälle myös pohkeille

Enää 16 sädehoitokertaa, jaksaa jaksaa.

Annus horribilis ja liike on lääke

Ihan oli erilaiset suunnitelmat tämän vuoden varalle, mutta niin vaan elämä yllättää, hyvässä ja pahassa. Tammikuussa löysin vahingossa loistavan asunnon, joka piti ostaa pois kuleksimasta. Seurasi oman asunnon myynti, remontti ja muutto, joten ns. eka kvartaali meni näissä puuhissa ja ainut liikunta oli remppa-aerobicia.

Kun kodinvaihtohässäkkä oli ohi, paettiin maaliskuun lopussa mun synttäreitä pakoon Kanarialle, jossa ohjelmassa oli maltillisesti pyöräilyä. Luojan kiitos en siinä vaiheessa vielä tiennyt, mitä kotiinpaluu tuo tullessaan. Reissun jälkeen nimittäin oli mammografiaseulonta, jonka tulos vastasikin sitten loppuvuoden ohjelmatarjonnasta. 

Tapanani on vuoden lopussa ollut ynnätä vuoden liikunnat. Tänä vuonna olen harrastanut liikuntaa yhteensä 223 tuntia, josta valtaosa maaliskuun jälkeen. Eniten on ollut pyöräilyä (139 tuntia/2688 km) ja toiseksi eniten lihaskuntohommia ja reipasta kävelyä. Juoksua on ollut sen kuormittavuuden takia alle 100 km ja uintia alle 20 km, koska tulehdusriskit. Luvuista puuttuu kaikki hyötyliikunta, esim. kauppareissut kävellen, joista helposti tulee suositeltu 10 000 askelta päivässä. Kaloreita on kulunut noin 80 000 ja liikuntaa viikkoa kohden on ollut n. 4,3 tuntia. Ja tämä siis ajanjaksona, johon on mahtunut kaksi rintasyöpäleikkausta, 4 kk solunsalpaajahoitoja ja sädehoitojen aloitus.

Olen täysin vakuuttunut siitä, että olen voinut syöpähoitojen aikana kohtuullisen hyvin, koska pohjakunto oli hyvä. Ja hoitojen aikana olen selvinnyt järjissäni liikunnan (ja ystävien!) ansiosta. Mahdollisimman runsas liikunta, aikaisempi liikuntatausta huomioiden, kuuluu toki hoitosuosituksiinkin. Tarkempaa tietoa löytyy esim. Käypä hoito -suosituksista tai Liikuntalääketiede -kirjasta.

Tämän kokemuksen jälkeen jos kuulen ihmisten sanovan, etteivät pysty harrastamaan (terveyttä ylläpitävää ja edistävää) liikuntaa, koska valivali, yhy-yhy ja mutimuti, niin saatan muuttua kylmäkiskoiseksi. Jokaiselle löytyy tsiljoonasta liikuntavaihtoehdosta taatusti sellainen, joka itselle sopii. Jos syöpäpotilas jaksaa liikkua neljä tuntia viikossa (plus hyötyliikunta), niin kyllä piru vie siihen pitää terveenkin ihmisen kyetä. Jos nimittäin haluaa pysyä terveenä jatkossakin. Joku viksu on joskus sanonut, että "jos nyt ei ole aikaa huolehtia terveydestään, niin myöhemmin on oltava aikaa sairastaa".

Tänään ohjelmassa oli n. 1,5 tunnin reipas kävelylenkki, äänikirjaa kuunnellen Matkalla vastaan tuli iloinen Helsinki Triathlonin juoksuryhmä. Vartokaas vaan, kohta olen taas itsekin mukana juoksuhommissa!

Mutta huomenna taas rillataan, enää 20 sädehoitokertaa jäljellä ja sitten tämä shaiba on toivottavasti ohi.

Grilli

Grillausresepti

Ylös, ulos ja liikkumaan ihmiset, myös tammikuun kestävien uudenvuodenlupausten jälkeen. Mikään ei ole sitä parempi investointi omaan elämään.

Edessä säteilevä tulevaisuus

Leikkauksen jälkitarkastuksessa 26.11. selvisi, että poistetussa palasessa ei ollut syöpäsoluja. Loistava uutinen, mutta jostain syystä se ei saanut hyppimään riemusta. Ehkä se johtui siitä, että kirurgi mainitsi, että jos syöpä uusii niin sitten poistetaan koko rinta. Ja hoidothan jatkuu vielä eli syöpäviisottelusta on vasta kolme ensimmäistä lajia takana.

Tänään kävin Meilahdessa Syöpäklinikalla syöpälääkärin vastaanotolla. Vastassa oli taas uusi henkilö, tällä kertaa vanhempi hyvin vähäpuheinen herra. Hän kertoi, että sädehoitoa annetaan 25 kertaa eli 5 viikkoa, joka arkipäivä. Joulunpyhien takia - silloin ei ole hoitoja - tulee lisäksi ainakin yksi bonuskerta. Torstaina 12.12. on hoidon suunnittelu ja hoidot alkaa 17.12. eli viikon päästä 
maanantaina.  

Opiskeltavaa

Samalla nyt alkaa myös viides laji eli lääkehoito. Tamofen nimisellä lääkkeellä teilataan hormonit, jotka ruokkivat syöpää. Kaupan päälle pamahtaa päälle vaihdevuodet. Solunsalpaajahoidot käynnisti kesällä jo kuumat aallot, saas nähdä mitä tällä kertaa tulee kylkiäisenä. Lista lääkkeen haittavaikutuksista on mukavan pitkä.

Sairauslomaa jatkettiin tammikuun loppuun. On tämä saatana savotta.

T3

Syöpäviisottelun laji numero kolme eli leikkaus numero kaksi oli maanantaina ja nyt olen T3:lla. 

Leikkaus meni kaikin puolin hyvin. Kuvio oli jo ensimmäisestä kerrasta tuttu, sillä erotuksella että tällä kerralla piti vielä aamulla klo 7:15 ennen osastolle menoa käydä verikokeissa. Osastolla vastassa oli sama mukava hoitaja kuin viime kerralla. Kirurgi oli eri kuin ekalla kierroksella ja myös eri kuin se, jonka tapasin tämän leikkauksen suunnittelussa. Ja hyvä niin, koska tämä suunnitteluhenkilö vaikutti jotenkin poissaolevalta, hajamieliseltä ja kovin väsyneeltä - haukotteli koko tapaamisen ajan. Ei tuntunut kovin hyvälle.

Leikkausaika oli vasta klo 12, joten odotellessa oli hyvin aikaa lukea päivän Hesari ja kuunnella musiikkia. Aamulla oli saanut ennen kuutta juoda ainoastaan yhteensä 2,5 dl vettä ja mustaa kahvia, joten oli iloinen yllätys, että puoli ysin maissa sain ekstrajuotavaa.

Herkkuaamiainen

Osastolla oli mukavan rauhallista, koska oli maanantai ja sieltä puuttuivat edellisen päivän leikatut. Puoli yhdeltätoista sai rauhoittavat + kipulääkettä ja tasan klo 12 lähdettiin hoitajan + harjoittelijan kanssa leikkaussaliin, jonne köpöttelin omin jaloin hoitajan kärrätessä sinne petini. Leikkaussalirutiinitkin olivat edelliseltä reissulta tutut: leikkauksen jälkeen tarvittava "toppi" valmiiksi päälle vyötärölle, piuhoja ja letkuja kiinni ja vastaaminen listaan kysymyksiä. Suoneen laitettiin ensin keittosuolaa ja sitten jotain esilääkettä, vahvaa kipulääkettä ja viimeksi varsinainen nukutusaine. Kerkesin jopa kiittää hyviä unia toivottavaa anestesialääkäriä ennenkuin vintti pimeni.

Leikkaus meni vikkelästi, koska jo noin tunnin päästä havahduin heräämössä, yllättävän tolkuissani. Verenpainetta ja happisaturaatiota tsekattiin tasaisin välein ja kirurgi kävi kertomassa, että leikkasi rinnasta noin kananmunan kokoisen palan ja että kaikki oli mennyt hyvin.

Lähempänä kolmea pääsin takaisin osastolle, jossa oli taas aikaa kuunnella musiikkia ja vain huilailla. Olo oli parempi kuin ekan leikkauksen jälkeen. Kun vihdoin viiden maissa sain sapuskaa älysin tällä kertaa syödä rauhassa ja vain osan tarjoomuksista eli kahvin (aah!), sämpylän ja mustikkamehun. Viimeksi kun ahneuksissani pistin nopsaan poskeen koko annoksen niin oksuhan siitä tuli kotimatkalla...

Värien harmoniasta nautiskelua leikkauksen jälkeen.

K tuli hakemaan seiskan maissa ja olihan kiva päästä kotiin, hyvissä voimissa.

Jälkitarkastus on 26.11. ja silloin saan tietää mitä patologi tällä kertaa löytää. Kirurgi loihe lausumaan B-lausunnossa että "on mahdollista, että marginaalit jäävät edelleen riittämättömiksi, jonka vuoksi voidaan joutua vielä rinnan poistoon. Sädehoito annetaan mikäli rintaa ei poisteta."

Että tässä nyt sitten pari viikkoa kärvistellään ja odotetaan tuleeko vielä kolmas leikkaus vai jatketaanko sädehoidolla. Jos loputkin rinnasta joudutaan vielä poistamaan, niin sitten edessä on vielä jossain vaiheessa myös korjausleikkaus, eli leikkaus numero neljä.

Haava on n. 10 senttiä pitkä eli tuplat edellisestä, mutta taas tosi siisti ja nätti. Viime yönä nukutti jo hyvin ja tänään en enää ole tarvinnut kipulääkkeitä. Yläkropalle on pieni jumppaliikeohjelma, joka pitää tehdä kaksi kertaa päivässä. Ja koska liikkeelle sai lähteä heti leikkausta seuraavana päivänä, niin eilen kävin jo kaupassa (K toimi kantajana, koska yli 3 kilon verran ei saa nostaa) ja tänään tein hyvin rauhallisen tunnin kävelylenkin. Muuta kuin kävelyä ei sitten saakaan tehdä ennen jälkitarkastusta.

Fyysisesti olo on hyvä, mutta tulosten odottelu onkin sitten vähän raskaampi homma.

Pohjakosketus?

Vähänpä tiesin kun tuon edellisen testin kirjoitin. Ensimmäiset kolme solunsalpaajahoitoa (doketakseli) olivat ihan lasten leikkiä verrattuna kolmeen jälkimmäiseen (CEF). Voimat lähti ja pahoinvointi tuli tilalle. Onneksi en vuosi sitten tiennyt, että tässä kohtaa tekisi tiukkaa jo viereisellä ostarilla kaupassa käynti. Viimeistä kertaa päiväosastolta lähtiessä sanoin hoitajille, että toivottavasti ei enää tavata! Vastasivat että joo, koita unohtaa meidät. Lohduttivat myös, että nyt pitäisi olla pahin osuus hoidosta ohitettu.

Ekaa leikkausta en jännittänyt tai pelännyt ollenkaan, nyt toinen, edessä oleva hiukan hirvittää. Huomenna 28.10. on leikkauksen suunnittelu ja sitten toivottavasti tiedän mitä / miksi / miten aikovat leikata. Alustavasti leikkauspäiväksi on suunniteltu 11.11.

Nyt puolitoista viikkoa viimeisen tiputuksen jälkeen olo alkaa normalisoitua. Kuvottaa enää aika-ajoin ja väsymys ei ole ihan infernaalinen. Paitsi kun nukkuminen on välillä ihan mahdotonta. Parina päivänä olen jo jaksanut käydä kävelemässä reippaasti reilun tunnin. Yritän nyt ennen leikkausta liikkua niin paljon kuin mahdollista, koska sitten tulee taas parin-kolmen viikon liikuntakielto. Tsekkasin myös vanhasta tenttikirjasta Liikuntalääketiede mitä sanotaan syöpään liittyen. Tiivistäen, etenkin rinta- ja paksusuolen syövän osalta liikunnalla on merkitystä syövän ennaltaehkäisyssä. Ja hoidon suhteen: ottaen huomioon henkilön aikaisemman liikuntataustan liikkua saa ja kannattaa niin paljon kuin mahdollista. Kyllä, liike on lääke.

Kävin myös ekan kerran sitten tuokokuun luottofyssarilla ja ehdin vielä toisen kerran ennen leikkausta ensi viikolla. Ihme kyllä pahoja jumeja tms. ei löytynyt (eikä makuuhaavoja), mutta "onhan täällä tällaista höttöä". Juu, tiedetään, lihas on muuttunut läskiksi ja painoa on kevään jälkeen kertynyt 7-8 kiloa lisää. Yöks. Nyt kun pahoinvoinnin helpottamiseksi ei koko ajan tarvitse puputtaa jotain ja lohtusyömisenkin tarve tuntuu vähentyneen, on hyvä tehdä ryhtiliike myös syömiseen. Herkut ja höttöhiilarit minimiin, eiköhän se sillä hoidu. 

Pääkopan kasassa pitämiseksi olen käynyt n. kolmen viikon välein HUS:in psykososiaalisen tuen yksikössä psykiatrin juttusilla. Sattui kohdalle vallan mainio ammattilainen, jonka kanssa voi keskustella kaikesta muustakin kuin sairauteen liittyvistä jutuista.

Kesällä sain ystävältä kirjan Joustava mieli tukena elämänkriiseissä. Nyt vasta sain tartuttua kirjaan ja onkin erittäin oivallinen opus, sen aika taisi olla vasta nyt. Kannattaa tutustua!

Toiselta ystävältä sain linkin erinomaiseen videoon, jossa kuvataan sympatian ja empatian eroa. Tämä juuri on omakin kokemukseni: sympatiassa sivuuttaa ihmisen kohtaamisen kunnolla, empatiassa sen sijaan on aidosti läsnä, hoputtamatta eteenpäin tai sivuuttamatta ihmisen juuri sillä hetkellä kokemia rankkojakin tunteita. 

Em. apujen avulla olen pohtinut surua, joka tähän tilanteeseen liittyy ja sen läpi käymistä. Oivalsin myös miksi minua on ärsyttäneet pelkkää hyvää tarkoittavat toivotukset vahvana olemisesta ja taistelusta syöpää vastaan. Siinä kun helposti sivuutetaan tämä suruvaihe, jota ei mielestäni voi jättää huomiotta. Pitää ja saa surra sitä kaikkea, mitä ehkä sairauden myötä menettää ja itse sairastumista. Ei tarvitse olla koko ajan vahva ja reipas ja sännätä eteenpäin, vaikka olisikin perusluonteeltaan optimisti, eteenpäin katsova ja ratkaisuja hakeva. Ja ehkä juuri siksi kunnon pysähtyminen ja omien tuntemusten tutkiskelu on erityisen tarpeellista, jotta aikanaan voi mennä eteenpäin ja olla taas vahva, jumittamatta menneisiin raskaisiin kokemuksiin.

Bad hair d... year eli karvan verran asiaa

Sytostaatithan on sen verran vahvaa kamaa, että hiukset alkaa lähteä jo pari viikkoa ekan satsin jälkeen. Alunperin ajattelin, että no big deal, olenhan harrastanut radikaaleja hiusten muutoksia aina ja nytkin hiukset oli jo valmiiksi todella lyhyet. Varsinkin kun lääkityksen tarkoitus on pitää minut hengissä ja terveenä, ei hoitaa hiuksia. Vaan eipäs se hiustenlähtö ollutkaan ihan niin pikkujuttu. 

Heti kun karvat harvenivat ajatin ne kokonaan pois, parempi se kuin hapsi siellä toinen täällä. Kaksikin peruukkia oli hankittuna, mutta ne tuntuivat lopulta todella vieraille omassa päässä, ihan kuin olisi muovisen karvahatun laittanut päähän. Kalju tuntuu olevan enemmän "omaa tyyliä". Palautinkin toisen peruukeista, jonka olin, kai vähän paniikissa, ekstrana omalla rahalla ostanut. Toinen pölyttyy kaapissa.

Olen siis kulkenut kaljuna pää pystyssä. Mutta niin vaan tuntuu häijylle, kun ihmiset, etenkin vanhemmat, tuijottavat ja kääntyvät vielä erikseen katsoa toljottamaan. K on alkanut sanoa minua Kekkoseksi ja hänen sanomanaan se naurattaa, muiden suusta kuultuna loukkaisi. Ja kun pikkutyttö kovalla äänellä totesi "Tuolla tytöllä ei ole ollenkaan hiuksia!" se ei haitannut yhtään. Varsinkin kun sanoi tyttö, ei täti <3 

Kun kortisoni tai sytostaatit, en tiedä kumpi, saa vielä pään täyteen ISOJA ja KIPEITÄ finnintapaisia, niin peiliin katsominen todella ahdistaa. Lisäksi hiukset eivät ole kokonaan lakanneet kasvamasta, vaan parissa päivässä ilmestyy harottava sänki, joka pitää ajaa pois. Näytän ihan joltain syöpäpotilaalta! Ai niin joo...

Hyvää on tietysti se, että kampaamo- ja hiustenhoitotuotekuluissa säästää roimasti ja suihkussa käynti sujuu todella vikkelään. Ja sheivaushommia ei myöskään tarvitse tehdä. Kuitenkin odotan jo todella kovasti sitä päivää, kun saa taas mennä kampaajalle. Säärikarvat saisivat puolestani jäädä palaamatta.

Noona-sovelluksen avulla pitää / saa hoitotiimille raportoida oireista ja kysyä neuvoa eli sinne tallentuu miten on voinut ja mitä oireita on ollut. Ajattelin sen lisäksi jatkossa listata asioita päivätasolla myös tähän "treenipäiväkirjaan" omin sanoin, jotta voi aikanaan katsoa taaksepäin tätä polkua. 

Viikko 34

Ma: Olin ajatellut osallistua Skypellä työpaikan pariin palaveriin, jotta pysyn kärryillä mitä työmaalla tapahtuu. Vaan hui hai, olin niin rättiväsynyt, että nukuin puoli kymmeneen ja olin loppupäiväkin vielä ihan poikki. Kävin kaupungilla asioilla ja päivän mittaan kertyi reilut 11 000 kävelyaskelta.

Ti: Sytostaattihoito 3/6 klo 12, viimeinen kerta doketakselia. Kortisonin takia sain edellisenä yönä nukuttua kokonaiset 2 tuntia. Hoidon jälkeen kävin syömässä ja pyörin muuten kaupungilla, saldo yli 13 000 kävelyaskelta.

Ke: Huomattavan huonot unet jälleen (se kortisoni), kauppa-asioitten yms hoitoa 10 000 askeleen verran.

To: Edelleen vissiin kortisonihuuruissa, koska kävin juoksemassa 1:04 / 8 km eli hitaasti, tuntui todella hyvälle ja mukavalle. Suihkun ja syömisen jälkeen alkoikin sitten kuvotus, jota kutsun sytostaattikrapulaksi. Tilaamani Ōura-sormus tuli ja otin sen käyttöön. Jännä nähdä mitä kertoo elimistön tilasta tällaisissa poikkeusolosuhteissa.

Pe: Aivan kanttuvei ja sohvan pohjalla koko päivän. Piti mennä ystävän kanssa lounaalle, mutta ei puhettakaan moisesta. Mikään kunnon ruoka ei maistunut ja vetelin surutta sipsejä, karkkia, herneitä, jäätelöä...

La: Oli huonosta olosta huolimatta tai juuri sen takia pakko päästä ulos, kävin hissukseen pyöräilemässä 2:07 / 37 km. Edelleen kunnon ruoka tökki ja tuli syötyä mitä sattuu. Ahisti, niin maan perhanasti.

Su: Hivenen jo parempi olo, kävin haahuilemassa fillarilla 2:28 / 45 km. Välillä istuskelin rannoilla katselemassa luontoa, hiukan helpotti, myös henkistä tuskaa.

Terhi on nyt vähän väsynyt

Edellisen sytostaattihoidon (23.7.) jälkeen tuli jo tuttuja oireita, kortisoniunettomuutta pari yötä, näppyjä kaulaan ja päähän sekä haavaumia tms. suuhun. 

Uutena ilmiönä tuli lievää pahoinvointia, puutumisen/kylmien väreitten tyyppistä pistelyä tiputuspuolelle sekä ihan tolkutonta väsymystä. Unta riittää nykyään 9-11 tuntia yössä ja päiväunillekin olisi tarvetta, tosin ne ei unihäiriön takia tahdo onnistua, koska jalat alkaa sätkiä heti kun meinaa nukahtaa. Lisäksi on päiviä, joina ei jaksa kertakaikkiaan yhtään mitään. 

On myös päiviä, jolloin mieli on todella maassa ja ahistaa niin, ettei meinaa saada oltua mitenkään päin. Parempia on onneksi enemmän ja niinä koitan satsata kaikki paukut siihen, mikä auttaa sekä kroppaa että päätä eli liikuntaan. Olen edelleen päässyt punttisalille, pyöräilemään, uimaan järveen ja jopa juoksemaan pari kertaa. Kaikki tietysti maltilla ja oloa kuunnellen.

Mittaushistorian kuumimpana päivänä fillarin selässä n. 50 kilometrin verran tuulettumassa.

Ystäviä olen yrittänyt tavata sen minkä jaksaa, jottei ihan syrjäytyisi. Taannoin olin oikein mukavalla lounaalla työkaverin kanssa ja tuli juteltua paljon mm. työasioista. Oli mukava havaita, että pää vielä toimii, vaikka ns. sytostaattiaivot tekee ilmeisesti tuloaan: ajatus pätkii ja asioita unohtuu tavallista enemmän. Vaikka tapaaminen oli oikein mukava ja tervetullut poikkeus kotona kökkimiseen, niin olin sen jälkeen ihan poikki. Myös mukavat asiat vie voimat.

Pari todella virkistävää, sairaudesta ajatukset pois vievää kulttuuririentoakin on onneksi toteutunut: Celeste Barberin hillitön livekeikka (en ole nauranut niin paljon aikoihin, tuli todella tarpeeseen) ja jär-jet-tö-män kova Rammsteinin keikka Tampereella, ai että! Olisikohan ollut kuudes kerta kun näin bändin livenä ja mikä parasta, seuraava on jo tiedossa: Berliinissä heinäkuussa 2020 [tähän liuta liekkejä ja sydämiä]. 

Tulevaa siis suunnittelen siihen malliin, että jahka tämä hoitopolku on ohi, niin olen TERVE ja voin taas elää normaalia elämää. Rammsteinin keikan lisäksi kalenteriin vuodelle 2020 on lukittu triathlonin puolimatka Lahdessa kesäkuussa. Tavoitteita pitää olla, ne pitää tässä tilanteessa järjissään ja tuo ryhtiä niihin päiviin, kun voimat riittää esim. kuntoiluun, joka taas varmistaa sen, että kroppa on mahdollisimman vahva kestämään hoidot.

Huomenna on sytostaattihoito nro 3/6, viimeinen kerta doketakselia. Satsit 4-6 on sitten CEF-nimellä kulkevaa tavaraa, jonka (haitta)vaikutukset onkin sitten jännä nähdä.

Myrkytyksen oireet

Nyt ei ole kyse tuosta Juicen erinomaisesta biisistä (joka on Chernobyl-sarjan myötä taas kovin ajankohtainen), vaan siitä, miten sytostaatit kroppaa ekan hoitokerran osalta kohtelivat. Ja voi hyvänen aika sentään miten helpolla olen päässyt! Jos oikein kaivelee, niin tällaista pientä fyysistä häikkää on ollut:

• kasvojen ja kaulan punoitusta ja näppylöitä
• lieviä flunssan oireita, äänen käheyttä
• huuliherpes (se perkele on ollut vaivana lapsesta saakka, aina kun elimistössä on jotain muuta ongelmaa, esim. flunssaa tai stressiä)
• pientä polvien kolotusta
• joinakin päivinä kovaa väsymystä

Fyysinen vointi on siis ollut tilanteeseen nähden erinomainen. Välillä kävikin mielessä, että näinköhän siinä tippapussissa oli EPOa sytostaattien sijasta...? Olen nimittäin viimeisen kolmen viikon aikana käynyt kerran juoksemassa, kaksi kertaa punttisalilla, kolme kertaa uimassa Kuusijärvellä ja ajanut fillarilla n. 100 km viikossa. Olen toki pitänyt sykkeet todella maltillisina ja tarkkaillut vointia. Jos olo olisi huonontunut olisin toki keventänyt liikuntaa, mutta kun sillä on ollut yksinomaan positiivinen vaikutus, etenkin pääkopalle, niin mikäs on ollut jatkaessa.

Henkisesti onkin sitten ollut vähän raskaampaa. Välillä on ollut päiviä, jolloin ei ole jaksanut muuta kuin maata kippurassa sohvan nurkassa itkeä tihrustamassa. Eräänä tuollaisena päivänä katsoin vielä kaiken lisäksi dokumentin Ennen kuin kuolen, joka kertoo parantumatonta rintasyöpää sairastavasta Rowenasta. Aihe on raskas, mutta dokumentti erittäin hyvä, suosittelen! 

HUSilla on onneksi tukea tarjolla myös psykososiaalisessa yksikössään. Ihmistä ei siis jätetä yksin kriisin keskelle, vaan ammattilaisen apua on saatavilla. Ja minähän tuon avun hyödynnän. Henkistä jaksamista on tukenut myös erittäin paljon tapaamiset ystävien kanssa, aivan korvaamatonta tässä(kin) tilanteessa.

Ennen jokaista sytostaattihoitoa tsekataan veriarvot, jotta varmistetaan kropan kyky ottaa vastaan seuraava lääkesatsi. Perjantaina olin verikokeissa ja tänään syöpälääkäri soitti ja kyseli vointia. Kuvailin tilanteen ja lääkäri oli hämmästynyt siitä miten poikkeuksellisen hyvä tilanne on, "tämän ensimmäisen lääkeannoksen vaikutukset ennustavat myös hyvin tilannetta jatkossa". Lisäksi äimisteli erittäin hyviä veriarvoja, jotka ovat kaikki nätisti viitearvojen sisällä. Maksa-arvot jopa tavanomaista alhaisemmat. Terveet elämäntavat eivät estä sairastumasta, mutta tekevät näköjään sairastamisesta ja toipumisesta helpompaa.

Lääkärin sanoin: "Eikös siis olla samaa mieltä, että jatketaan hoitoa suunnitelman mukaisesti?" No totta ihmeessä, eipä tulisi mieleenkään sanoa että "juu kiitos, jätetään tähän yhteen kertaan kuudesta".

Huomenna aamulla saan seuraavan lääkeannoksen, jännityksellä odotan mitkä on vaikutukset tällä kertaa.

Viisottelun laji 2

Triathlonkielellä nyt on siirrytty T1:ltä seuraavalle etapille eli leikkauksesta sytostaattihoitoihin. 

25.6. kävin perusteellisissa verikokeissa ja 27.6. syöpälääkärin vastaanotolla. Lääkäri - joka näytti noin 17-vuotiaalta - kävi läpi hoitosuunnitelman, kirjoitti läjän respetejä (pitää syödä lääkkeitä että voi ottaa lääkkeitä) ja sairauslomaa marraskuun loppuun asti. Sytostaattihoidot vie 18 viikkoa eli lääkettä annetaan 6 kertaa, 3 viikon välein, jos kaikki menee suunnitelman mukaan. Missään vaiheessa hoidosta ei puhuttu minulle määrättynä, vaan sanamuoto oli "tämä on tutkimusten mukaan tehokkain yhdistelmä ja tätä me suosittelemme". Hmm, jos sittenkin ottaisin homeopatiaa, hopeavettä ja reikihoitoja... Mutta potilas siis päättää. Tieteelliseen tutkimukseen perustuvaa hoitoa kiitos, minulla kun ei ole mitään kompetenssia sitä kyseenalaistaa.

Lääkärin tapaamisen jälkeen hoitaja kävi vielä kaikki ohjeet huolellisesti ja hi-taas-ti läpi ja sain kaikki ohjeet myös paperilla mukaan. Hyvä homma, koska tietoa tuli taas kerralla paljon. 

Lääkkeitä (ja muita apuaineita) että voi ottaa lääkkeitä, tässä ei ole vielä kaikki... 

Sain myös mahdollisuuden osallistua Bounce-tutkimukseen, jossa tiivistetysti pyritään selvittämään voimavaroja ja resilienssiä kuormittavassa syöpätilanteessa ja löytämään keinoja selviytymiseen. Tutkimuksen aikana vastataan kyselyihin ja selvitetään verikokein matala-asteisen tulehduksen tilaa. Tokihan tällaiseen mielenkiinnolla haluaa osallistua ja panoksensa tutkimukselle antaa.

Kaikki veriarvoni ovat nätisti viitearvoissa ja priimakunnossa, myös tuo matala-asteinen tulehdusarvo. Hyvä tilanne, kun elimistölle rankat hoidot alkaa. Tulkitsen tämän niin, että esim. ravitsemussuosituksiin perustuva ruokavalio rennolla otteella eli mukaan mahtuu herkkuja ja hiprakkaa ja lähes tappavia (joidenkin mielestä) maitoa ja hiilareita ei ainakaan veriarvojen valossa esim. matala-asteista tulehdusta minulla ole aiheuttaneet. Osansa kokonaisuudessa lienee myös liikunnalla (hyvällä fiiliksellä, ei pakonomaisesti) ja mahdollisimman hyväksi viilatulla unella. 

Miksi syöpä minuun iski, sitä ei varmasti kukaan koskaan pysty selvittämään. Paska tsägä, ja sen kanssa nyt eletään. Yllättävän vähän toistaiseksi on ollut katkeruuden tunnetta tähän liittyen.

Tänään aamulla oli ensimmäinen sytostaattihoito Meilahdessa. Illalla ja aamulla olin jo ottanut kourallisen kortisonia, jolla ehkäistään hoidon mahdollisia allergisia reaktioita. Pääsin pötkölleen 6 henkilön huoneeseen, jossa oli kullakin omalaisensa tiputushoito menossa. Jalkoihin ja käsiin laitettiin helevetin kylmät jäätöppöset, jotta kynnet ei irtoaisi niin helposti. Tsekattiin myös, että olenhan lakannut kynnet, koska se auttaa myös (kynsilakasta Kelakorvausta, perkele!). 
Hoidon aikana hoitaja kiikutti rouskutettavaksi jäämurskaa, jonka tarkoitus on varjella suun limakalvoja. Itse tiputus aloitettiin keittosuolalla, jonka jälkeen tiputettiin sytostaatit. Lopuksi suonet taas huuhdeltiin keittosuolalla. Koko hoito ei tuntunut yhtään miltään, hankalinta oli köpötellä välillä vessaan tippamasiinan kanssa. Hoitaja oli tosi mukava ja kävi taas huolella läpi kaikki hoitosuunnitelmat ja ohjeet. Koko episodi kesti hiukan reilut pari tuntia. 

Hanskat oli hiukan hankalat kirjan sivuja käännellessä, sai onneksi ottaa välillä pois.

K haki kotiin sairaalasta, mutta koska olo oli ihan "normaali" olisi hyvin voinut tulla myös julkisilla. Nyt vaan voinnin mukaan normaalia elämää seuraaviin verikokeisiin ja hoitosettiin asti, joka on kolmen viikon päästä. Valkosolut alkaa tipahtaa noin viikon kuluttua eli silloin ei ehdoin tahdoin kannata flunssaisten ihmisten kanssa hengata. Mahdollisia haittoja on melkoinen lista, mutta hyvällä tsägällä ei tule juuri mitään ja niihinkin on sitten noita troppeja, voiteita, salvoja ja herra ties mitä geelejä ja kapseleita.

Pliis älkää kaikki iskekö

Terve syöpäpotilas ja kuinka tähän kaikkeen suhtautua

Hullua tässä tilanteessa on se, että minulla on kohtuullisen vakava, joillekin jopa kuolemanvakava, sairaus, mutta tunnen itseni fyysisesti täysin terveeksi. Arkea haittaa enemmän muut, vanhat vaivat: selän hermovaurio, astma, unihäiriö ja nivelrikko, jotka toki pysyvät lääkityksellä aisoissa. Enemmän tällä hetkellä pätkii henkinen jaksaminen. Se kun otti ja nyykähti jo viime vuodenvaihteessa (monesta eri syystä, kuormitusta oli pitkältä ajalta), aina siihen pisteeseen, että yhdessä työterveyslääkärin ja työnantajan kanssa päädyimme sairausloman jälkeen siihen, että keräilen voimiani ja teen osittaista työaikaa, kesäkuun loppuun asti. Eli happi oli jo valmiiksi heikko, kun tuli tämä syöpäyllätys.

Olenkin ollut tavattoman kiitollinen, että työnantaja on joustanut ja olen saanut edetä voimien mukaan. Leikkauksen jälkeen olin sairauslomalla 2,5 viikkoa, mutta kun sain tulokset 10.6. halusin ehdottomasti palata takaisin töihin (osa-aikaisesti), jotta on jotain muuta ajateltavaa ja saan tehdä jotain hyödyllistä, kunnes hoidot alkaa. Seuraavan puolen vuoden aikana kun saan kökkiä hoitojen aikana kotona ihan riittävästi.

Toinen asia, josta olen ollut suorastaan liikuttuneen kiitollinen ja onnellinen on se valtava myötätunnon ja kannustuksen määrä, jonka olen saanut osakseni ystäviltä, työkavereilta, tutuilta ja tuntemattomilta. Kiitos, on tullut ja tulee tarpeeseen!

Sen sijaan huomaan tuntevani lievää ärtymystä tietyistä tavoista, joilla tällaiseen syöpää sairastavaan suhtaudutaan, toki hyvää tarkoittaen. Ensimmäinen on taistelu -sanan käyttäminen tässä yhteydessä. Syöpäsolut kun viis veisaa, vaikka lainaisin kaverilta haarniskan ja syöksyisin peitsi tanassa (minne?) Turisaksen taistelulaulujen raikaessa. Lääketiede tekee hartiavoimin töitä, jotta mahdollisimman moni voisi parantua. Minun hommani on hoitaa oma osuuteni prosessista: ottaa hoidot vastaan, pitää huolta fyysisestä kunnosta, ravitsemuksesta ja mielenterveydestä niillä eväillä, mitä on käytössä. 

Toinen asia on vahvuus. Kyllähän Ironman nyt kestää mitä vaan ja selviää mistä vaan, jaksaa jaksaa! Ei muuten kestä eikä jaksa. Ironman on nyt vähän väsynyt ja hauras, itkettää enemmän kuin naurattaa. Ja oikein kun vitsailen ja lasken leikkiä tästä asiasta (tyypillistä minulle), niin se on enemmänkin silkkaa selviytymistä, ei sitä että osaisin suhtautua asiaan kepeästi.

Ystäväni toi tietoisuuteeni termin radikaali hyväksyntä. Tätä olen mielenkiinnolla mutustellut, suhteessa syöpään. Ei niin, että lammasmaisesti alistuisin kaikkeen eteentulevaan, koska totta hemmetissä tämä tuntuu epäreilulle ja olen vihainen siitä, että juuri minä sairastuin. Helvetinkö hyötyä on terveistä elämäntavoista, jos tuloksena on tämä?! Mutta se, että hyväksyn syövän mukanaan tuomat tunteet: vihan, pettymyksen, surun, raivon ja kuolemanpelon. Nämä kun ovat nyt varsin pinnallla ja maton alle niitä ei parane lakaista, siellä tulee muuten ahdasta ja kasaan kompastuu jossain vaiheessa.

Leikkauslopputarkastuksen jälkeen olen onneksi saanut taas liikkua normaalisti, se on tehnyt hyvää niin henkisesti kuin fyysisesti. Keskittymiskyky on aivan nollassa, varsinkin kun melkein viikko pitää taas odotella tietoa sytostaattihoitojen aloitusaikataulusta ja tarkemmasta hoitosuunnitelmasta muutenkin. Tässä kohtaa pelottaa erityisesti sytostaattien aiheuttamat sivuvaikutukset. Lista on pitkä, hiusten lähtö ja pahoinvointi sieltä lievimmästä päästä.

Piinaviikko nro 2

Olin kiipeillä seinille viimeiset päivät ennen kirurgin jälkitarkastusta 10.6., jossa sai tietää mitä leikkauksessa löytyi. Toivoin tietysti parasta eli että selviäisin alustavasti puheena olleella leikkaus + sädehoito -yhdistelmällä. Toisaalta pelkäsin pahinta. Pessimisti ei pety.

Kasvain oli alkuperäistä arviota suurempi eli ei sentin vaan 2,4 senttiä halkaisijaltaan. Gradus asteikolla 1-3 on kolmonen eli pahin, syöpäsolut jakautuvat nopeasti. Lisäksi ns. esiasteen esiastetta (kirurgin käyttämä sanamuoto) löytyi halkaisijaltaan viiden sentin alueelta. Lisäksi yhdestä vartijaimusolmukkeesta (joita poistettiin 3 kpl) löytyi 0,05 mm:n kokoinen metastaasi. Eli syöpäsolut olivat lähteneet kasvaimesta livohkaan ja niitä voi olla karannut muuallekin elimistöön. Voi perkeleen perkele. Levinnyttä, etäispesäkkeitä kasvattanutta rintasyöpää kun ei enää paranneta kokonaan.

Koska syövän uusimis-/leviämisriski on niin suuri, edessä on koko hoitomenu: sytostaattihoidot, uusi leikkaus, sädehoito ja antihormonilääkitys, koska syöpäsolut reagoivat hormoneihin (hyvä juttu). Tämän tarkemmin en tässä vaiheessa vielä tiedä. Seuraava visiitti on syöpäklinikalle, 27.6. ja siellä selviää hoitojen tarkempi kuvio aikatauluineen. Taas odotellaan.

Prosessi, joka todella toimii

Maanantaina 6.5. soitti HUSin rintarauhaskirurgian yksikön jonohoitaja ja kertoi, että minulla on vastaanottoaika Kirurgisessa sairaalassa keskiviikkona 8.5. ja leikkaus on 23.5. Nyt ei todellakaan aikailtu. 

Tässä välissä hain tietoa, mutta vain parista tahosta: HUSin ja Rintasyöpäyhdistyksen sivuilta. Mihinkään blogeihin tms. en halunnut koskea pitkällä tikullakaan, koska halusin saada vain ja ainoastaan asianmukaista, tutkimukseen perustuvaa tietoa, en kauhutarinoita tai vinkkejä parantavasta yksisarvisterapiasta. In tiede I trust.

Keskiviikkona 8.5. tapasin kirurgin, joka teki vielä tutkimuksen ja kertoi leikkaussuunnitelman ja hoitajalta sain suunnistuskartan seuraaville rasteille: rintasyöpähoitaja, anestesiahoitaja, valokuvaus ja verikokeet. Kaikki hoitui kuin rasvattu ja kaikki työntekijät olivat todella mukavia. Sain myös tarkat ohjeet leikkauspäivää varten ja nivaskan tietoa rintasyövästä (synty, tyypitykset, hoito, tukitahot yms.). Olo oli turvallinen, koska sain kuulla mm., että Kirran rintarauhaskirurgian yksikkö on pohjoismaiden suurin eli kokemusta hoidosta todella on. Sitten odottelemaan leikkausta. Vaikka odotusaika ei ollut pitkä, se oli piinallinen.

Keskiviikkona 22.5. menin Meilahteen syöpätautien klinikalle (tuntui todella absurdilta paikalta, tunsinhan itseni täysin terveeksi) gammakuvaukseen. Ensin rintaan tuupattiin merkkiainetta ja parin tunnin odotusaikana ennen kuvausta piti käydä verikokeissa. Kuvaus itsessään otti noin vartin.  Mukaan sain kuvan, jossa on näkyvissä kainalon ns. vartiajaimusolmukkeet, jotka poistetaan leikkauksessa ja tutkitaan. Jos syöpäsolut ovat lähteneet kasvaimesta liikkeelle, ensimmäinen paikka johon ne livahtavat ovat nuo vartijaimusolmukkeet.

Seuraavana päivänä K vei minut Kirralle seitsemältä ja puoli kahdeksalta jo tuttu hoitaja vei osastolle "intiimiin" 16 hengen huoneeseen ja sain sairaalakamppeet päälle. Minulla kävi tsägä, koska leikkaukseni oli jo toisena eli kymmeneltä. Kirurgi (eri henkilö kuin 8.5.) kävi tapaamassa ja tekemässä tutkimuksen + kertomassa leikkauksesta ja vastaamassa kysymyksiin. Koska hänkään ei saanut kasvainta selkeästi näppituntumaan, sain passituksen röntgeniin, jossa kasvaimeen tuupattiin perkeleellisen isolla neulalla pieni titaanipötkylä, jonka sisällä on radioaktiivista ainetta. Näin kasvain löytyy tarkemmin leikkauksessa. Ennen leikkausta myös fyssari kävi jututtamassa ja antamassa leikkauksen jälkeiset jumppaohjeet. Sitten olikin aika esilääkityksen ja aika pian sen jälkeen kipitin hoitajan kanssa leikkaussaliin, hoitaja kärräsi sinne sänkyni. Leikkuupöydälle asetuttuani piti vielä anestesialääkärille kertoa mitä minulta ollaan leikkaamassa (päädyimme samaan lopputulokseen eli oikealta puolelta säästävä leikkaus + vartijaimusolmukkeet) ja sitten alkoikin jo tulla lääkettä suoneen...ja seuraavaksi havahduin heräämössä. Käsivarressa tuntui verenpainemittari ja ympärillä hääri porukkaa, kirurgikin kävi (muistaakseni?) ja kaikki oli mennyt hyvin. Kello oli about yksi, eli leikkauksen alusta oli noin kolme tuntia. Tovin siinä keräiltyäni havaintokykyäni tuttu hoitaja tuli kärräämään minut osastolle. Olo oli melko hutera, mutta jossain vaiheessa iltavuoron topakka perushoitaja tuli hätistelemään ylös ja vessaan, vaikkei yhtään olisi huvittanut nousta. Jossain vaiheessa alkoi tehdä mieli syötävää ja sainkin tuhdin aamiaistarjottimellisen, jonka hotkaisin aivan liian nopeasti, koska huono olo paheni. Viiden maissa hoitaja kiskoi taas ylös ja vei tutkimushuoneeseen ja jututti & tutki vointia. Siinä vaiheessa katsottiin myös yhdessä leikkausjälkeä (kaiketi myös testattiin miten siihen suhtautuu) ja ihan siistiltähän nuo pari haavaa näyttivät. Pelko siitä, että poistettu pala olisi ollut niin suuri, että olisi tuntenut itsensä toispuoleiseksi oli täysin turha. Koska huono olo jatkui sain pahoinvointilääkettä, joka auttoi sen verran, että uskalsin pyytää K:n tulemaan hakemaan sairaalasta. Melkein kotiin asti päästiin, ennenkuin piti pysähtyä tienposkeen ns. päästämään paha pois mahasta. Heti helpotti. Kotiin kun päästiin niin maistuikin jo pizza, jaffa (tuo kaikkien lasten ihmelääke) ja irtokarkit. Yö vähän pelotti, mutta sain nukuttua yllättävän hyvin.

Seuraavana päivänä saikin jo alkaa elää lopputarkastukseen voimassa asti olevien ohjeiden mukaan: sai mennä suihkuun, kävellä mutta ei harrastaa hikiliikuntaa, tehdä fyssarin opastamat liikkeet kahdesti päivässä ja olla nostamatta leikatun puolen kädellä yli 3 kilon taakkoja. Olin seuraavat päivät aika väsynyt, mutta päivä päivältä pahemmin alkoi rassata tulosten odottelu: mitä patologi leikatuista paloista löytäisi.

50-vuotisyllätys

Täytin maaliskuussa 50 vuotta ja silloinhan tulee eka kutsu mammografiaan - mikä taivaan, tai siis julkisen terveydenhuollon lahja! Kävin 5.4.2019 kuvauksessa Synlabissa, jonne Helsinki on tutkimukset keskittänyt. Reilun viikon kuluttua ei tullutkaan kotiin kirjettä "löydös oli täysin normaali ja kaikki kunnossa", vaan kutsu lisätutkimuksiin (tomografia ja ultraääni), jotka olivat 23.4.2019. 

Tutkimuksessa kuvat valmistuivat heti, minut ohjattiin toiseen huoneeseen ja lääkäri tuli tekemään ultraäänitutkimuksen. Möykkyhän sieltä oikeasta rinnasta löytyi, kuulemma noin sentin kokoinen. Itse en möykkyä tuntenut edes tässä vaiheessa. Siitä otettiin heti myös kolme kappaletta paksuneulanäytteitä, joista yhden ottaminen sattui peevelisti, vaikka oli puudutettu. Tuloksia piti odottaa viikko, yksi elämäni pisimmistä. 

Vappuaattona lääkäri soitti, klo 12:16 ja kysyi "Oletko sellaisessa paikassa että voit kuulla tulokset?". No, tuon jälkeen niitä ei enää olisi tarvinnut kertoa. Kasvain oli pahanlaatuinen eli syöpä. Lähete HUSin rintarauhaskirurgian yksiköön lähti heti. 

Mahtava 50-vuotislahja, parasta ennen -päivä siis todella tuli vastaan.

"Terhi, you are an Ironman!"

Noita sanoja olen tavoitellut jo useamman vuoden, tavoitteen karatessa välillä aina vaan kauemmas kaikenlaisten takapakkien ja sairastelujen myötä. 22.9.2018 tavoitteesta vihdoin tuli totta.

IM Emilia-Romagna osoittautui nappivalinnaksi. Mukava reitti, hyvät järjestelyt ja upea sää: lämmintä oli reissun viimeistä päivää lukuunottamatta 26-28 astetta eikä juurikaan tuullut. Ja paikallinen ruoka oli tietysti erinomaista ja hyviä ruokapaikkoja riitti paljon.

Starttipaikka

Reissasimme Cerviaan jo tiistaina 18.9., lentämällä ensin Milanoon ja sieltä vuokra-autolla Cerviaan. Hotel Cuba osoittautui vähän kulahtaneeksi, mutta sympaattiseksi, siistiksi ja varsin kohtuuhintaiseksi. Matkaa kisapaikalle oli pari kilometriä, enemmän kuin linnuntietä osasi arvioida, koska kylää/kaupunkia halkoo kanava, jonka ylittävälle lähimmälle sillalle oli hiukan matkaa. Onneksi hotellista sai ilmaiseksi lainaksi fillarin, niitä taisi olla jopa 20-30 kpl, jolla matka taittui jouhevasti jalkoja säästellen.

Keskiviikkona ja torstaina teimme pientä verryttelyä ja säähän totuttelua tarkoituksella keskipäivän kuumuudessa: n. 20 kilsan kevyt fillarointi ja siihen päälle vartin juoksu ja pieni pulahdus mereen. Ja tietty syötiin hyvin.

Testilenkki tehty

Keskiviikkona expo-alue oli jo auki ja lähdimme katsastamaan huudeja. Yllättäen rekisteröityminenkin olikin jo auki, vaikka aikataulun mukaan olisi ollut vasta torstaina. Hoitui näppärästi ilman minkäänlaisia jonoja. Samalla tuli varmuuden vuoksi hiukan shoppailtua IM-kamaa, mm. paitoja joissa omakin nimi näkyy - silläkin riskillä että vielä ei maaliinpääsystä ollut tietoa. Sitä riskiähän ei voinut ottaa, että jäisi ilman näitä legendaarisia muistoja kokojen loppuessa. Torstai-iltana oli myös tervetulobanketti, jossa jonot olivat melkoiset, mutta ruoka (ja olut) erinomaisia ja jonottamisen arvoisia.

Sieltä se nimi löytyy!

Perjantaina vuorossa oli info, bike-check ja kamojen vienti vaihtoalueelle, joka on maailmankaikkeuden pisin. Jos nopeita vaihtoja mielii, niin tämä kisa kannattaa jättää väliin. Sitten loppupäivä jännittämistä, kärvistelyä ja tankkausta erinomaisella pasta-aterialla lempiravintolassa kanavan rannalla.

Sai-raan hyvä "viimeinen ateria"

Lauantaina herätys oli klo 4:30 ja aamiainen hotellissa oli tarjolla jo klo 5:00. Hiukan oli vaikeuksia saada ruokaa alas, mutta riittävästi kuitenkin. Kuudelta hurautettiin hotlan fillareilla kisapaikalle viemään juomat fillareihin ja tarkistamaan rengaspaineet. Vaihtopaikka meni kiinni seitsemältä ja sitten vaellettiin rantaan odottamaan lähtöä auringon pikkuhiljaa noustessa. Upea näky, joka ei kyllä koskaan unohdu. Osallistujia oli n. 2800, eli omaa lähtöä sai odotella rannalla toista tuntia: ekat ikäryhmäläiset starttasivat klo 7:45. Veden lämpö oli 24,8 eli yli märkkärirajan, mutta poikkeuksellisesti märkäpukua sai käyttää (paitsi prot), koska meri kuhisi meduusoja. 

Menin 1:20-1:30 lähtöryhmään, joka vaikutti omalle uintikunnolle realistiselle. Olo oli yllättävän rauhallinen ja lisäbuustia toi juuri ennen omaa starttia kajareista kajahtanut Bomfunk MC:n Freestyler, siinä kohtaa olisin halunnut heilutella Suomen lippua ja hihkua. Oma (rolling) startti oli vasta kahdeksan jälkeen ja uinti lähti heti kulkemaan mukavasti. Oli helppo suunnistaa, ei isoa ruuhkaa eikä paljoa iskuja tai potkuja. Menin ns. MMV:tä eli mahdollisimman mukavaa vauhtia niin, että hapenotto vuorotellen molemmilta puolilta joka kolmannella onnistui. Tavoite kun kaikilla osuuksilla oli ainoastaan päästä hyvissä voimissa perille ja aina maaliin saakka. Mutta ne meduusat. Rannan lähellä oli yksittäisiä jalkapallon kokoisia, joita pystyi aika hyvin väistelemään, tosin niska hiukan väsyi kun piti veden alla pitää katsetta hiukan eteenpäin, että niihin ehtii reagoida. Kun mentiin kauemmas merelle pieniä meduusoja oli ns. puurona, joka tuntui sormien välissä siltä kuin olisi kauhonut kuplaista hyytelöä. Muutaman häijyn piston sain naamaan ja kaulaan, esim. ylähuulta poltteli vielä sunnuntainakin. Maalikaari tuli vastaan ajassa 1:19 eli uinti meni odotettua paremmin. 

T1 otti aikaa melkein vartin. Kävin vessassa (perhanan hidasta hihallisen märän kisapuvun kanssa) ja vaihdoin kamat rauhassa, jottei mitään unohdu. Aurinkorasvaakin piti läästiä lisää, koska porotti pilvettömältä taivaalta, Ja se vaihtoalue on piiiiitkä. 

Pyöräily tuntui heti alusta lähtien tosi hyvälle ja pidin sykkeet aerokynnyksen tuntumassa, jotta voimia varmasti riittäisi myös juoksuun. Menohaluja olisi ollut enemmän, mutta oli pakko hillitä. Meduusojen tähystely oli ilmeisesti käynyt hiukan niskan päälle, koska ekalla 90 kilsan kierroksella päätä särki aika mojovasti, mutta se meni onneksi ohi. Reitti oli muuten tasainen, mutta n. 45 kilsan kohdalla oli lyhyt mutta melkoisen jyrkkä (enimmillään kai 12%) mäki, jossa syke nousi mukavasti. Vähän olin mäkeä etukäteen pelännyt, mutta kun painelin siinä ylöspäin mennessä muitten, myös monien miesten ohi, niin ei hätäpäivää. Alasmeno piti alun mutkaisella osuudella ottaa varovasti, mutta kun suora aukesi niin voi sitä ilon päivää kun sai klaksutella isoimman pykälän silmään ja paahtaa menemään oikein sydämen kyllyydestä. Toiselle kierrokselle lähtiessä totesin mielessäni, että nyt se ajaminen vasta alkaa... Paluumatkan moottoritieosuudella piti hiukan irrotella ja ajaa aavistuksen vauhdikkaammin kun tuntui niin mukavalle, varsinkin muitten ohittelu. Etenkin levykiekkomiehen jättäminen taakse lämmittää aina mieltä. Keskivauhti pyörälenkillä jäi reilusti alle kolmenkympin, mutta olihan matkaa vielä edessä.

T2 otti taas vessareissun takia aikaa, mutta mikäs kiire, koko ilta edessä. Hiukan hirvitti mitenkä se maratonin vielä jaksaisi juosta. Ongelmia tulikin heti kättelyssä: oikea polvi, joka oli ilmoitellut itsestään jo pyöräilyn lopussa alkoi sattua oikein kunnolla ja sattuikin ekat kaksi kierrosta. Jokaisella juomapisteellä pysähdyin hiukan venyttelemään ja se hiukan auttoi. Kolmas kymppi oli jostain syystä helpoin kun kipu hiukan hellitti. Viimeinen lenkki, jo pimeässä, oli taas melkoista taistelua, koska nyt alkoi vasen polvi oireilla. Matkalla oli yllättävän paljon kovakuntoisenkin näköisiä urheilijoita, jotka kävelivät ja päätin, että yritän itse juosta niin kauan kuin kroppa vaan kestää. Ja kestihän se, kävelin ainoastaan juomapisteet. Viimeisen käännöksen jälkeen oli vielä n. 2 kilsan suora, jonka päässä niin kauan ja kovasti tavoiteltu maali odotti. Ryhti kummasti parani, kun maalikaari lähestyi ja pääsi vihdoin, ajassa 13:37:24 maaliin ja kuuli nuo legendaariset sanat "Terhi, you are an Ironman!". Olo oli sanoinkuvaamattoman onnellinen, varsinkin kun 2,5 tuntia aikaisemmin maaliin omalla enkallaan tullut K oli vastassa.

Athlete gardenin pöperöt eivät olleet kummoiset eikä mikään oikein maistunutkaan (paitsi kylmä olut, hedelmät ja makkara), mutta tärkeintä olikin fiilis ja finisher-paita päällä ja mitali kaulassa patsastelu. Energiat olivat koko päivän menneet ihan nappiin, ei missään vaiheessa janoa, nälkää, heikotusta tai imeytymisongelmia. Koko päivän aikana söin ainoastaan puolikkaan banaanin pyöräilyssä, muuten mentiin urheilujomalla, vedellä ja geeleillä, mikä tuntui sopivan minulle täydellisesti.

Kauhean kauan alueella ei hengattu, vaan lähdettiin jälleen kerran tarpomaan vaihtoaluetta kaksi kertaa edestakaisin ja hakemaan kamat ja lompsimaan hotellille. Aika moni vielä taapersi reitillä, vaikka puoliyö lähestyi. 

Sunnuntaina huilittiin mm. biitsillä lojumalla ja nauttimalla vähän juhlavampi ja pidempikaavainen dinneri kylän ytimessä. Maanantaina lämpötila putosi reilusti, satoi ja tuuli joten oli joutavaa aikaa hurauttaa autolla San Marinoon. Siellä käytiin ihailemassa maisemia mäen huipulta (ei nähnyt mitään), syömässä huonot pizzat ja tutkimassa kidutusmuseon aarteita. En suosittele heikkohermoisille.

IM Emilia-Romagnaa sen sijaan suosittelen, jos lämmin vesi ja ilma, tasainen reitti ja muutenkin meillyttävät olosuhteet (hyvä ruoka!) kiinnostavat. Jos ei pidä meduusoista tai on niitten pistoille allerginen, niin kannattaa suosiolla jättää väliin.

Mitäs jäi käteen reissusta, paitsi mitali ja finisher-paita? No tietty halu parantaa aikaa, kun kroppa tuon rääkin ylipäätään näyttää kestävän. Missäs niitä ironmaneja ensi vuonna järjestetäänkään...?

Viikko 1 / 2018

Eka viikko uutta ohjelmaa takana ja fiilis mitä mainioin. Jos ei lasketa 2 kk jatkunutta yskää ja helvatanmoisia kipuja niskassa / hartiassa oikealla puolella. Keuhkot on kuvattu (ei vikaa) ja tulehdusarvot mitattu (tuloksia odottelen). Niskaa on hoidettu heiroja-osteopaatilla ja tietty täsmäjumpalla. Viikonloppuna vasta hoksasin, että pitääpäs myös kokeilla tyynyn vaihtoa, jos se vaikka helpottaisi. Mutta ne treenit:

Ma: 2 tuntia sauvakävelyä, puoli tuntia pyöräilyä trainerilla ja 0:40 venyttelyä, rullailua ja muuta huoltoa.
Ti: Työmatkat fillarilla ja 1:10 kuula- & kuminauhajumppa duunin salilla. Jossa oli yllättävän paljon porukkaa, koska tammikuu.
Ke: 1:00 / 9 km juoksua + puoli tuntia lihaskuntoa.
To: Lepo ja huoltohommia eli niska-hartiahoitoa ja jumppaohjeita hieroja-osteopaatilla.
Pe: Työmatkat ja matkat HelTrin kuntopiiriin fillarilla, kuntopiirissä tällä kertaa kahvakuulaa.
La: Päivä meni maailmankaikkeuden ensimmäisiä Pöljiä jeesatessa ja kannustaessa Vuosaaren uimahallissa. On ne kovaa porukkaa, hattu päästä! Illalla 1:30 läskipyöräilyä Keskuspuistossa ja 1:00 sauvakävelyä siihen päälle.

The Pöljät Mika, Ferrix, Irina (voittaja!) ja Paavo. Mitja puuttuu kuvasta.

Su: Aamulla 1:00 / 2 km tekniikkapainotteista uintia (käsiveto löytyi!) ja illalla 1:15 trainerilla pyörittelyä. Lisäksi 0:30 kuminauhajumppaa yläkropalle ja muuta treeniä keskivartalolle.

Huollot mukaanlukien 15 tuntia 40 minuuttia aktiivista elämää. Tästä toki suurin osa Pk-hommia. Nyt intoa puhkuen viikkoon nro 2.